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 | 虽然在这是新人，但对于这个病我已经是老油条了。
从20岁多岁开始，经常发现身上不时会有瘀斑、瘀点，查血小板低于正常，但在50*10 9/L以上，一直没有正规检查和治疗，直到怀孕6个月血小板只有9*10 9/L，做骨穿等检查后诊断ITP，到我们当地的一权威医院就诊，医生说赶快住院了，先输血小板，小孩就不要想保了，自己命都不保了，等等。当时真是吓坏了，但强烈的母性让我不顾一切地想保护自己的孩子，通过熟人介绍了另一位血液科主任，看了以后主任认为我当时除了偶发的瘀斑、瘀点没有其他出血倾向，建议我暂时不用药，到孕晚期再用药。就这样一直到孕32周， 用地塞米松 三天后，改用强的松，血小板升高到50*10 9/L剖宫产生下了我的宝宝。
生了小孩后，我的血小板一直在20*10 9/L左右，偶发的瘀斑、瘀点没有其他出血倾向，没再治疗，关于这病我也有了一些体会，作为患者我同意“ITP首先是防止出血，在没有出血倾向的情况下，仅仅为了提高血小板而使用激素、免疫抑制剂，反而有碍健康”。06年加重，血小板降到8*10 9/L，没办法，只有治疗了，激素上了，升的很快，但一减量血小板就下来了，考虑是难治型，医生建议切脾，家里人不同意，因为看到有几个病人切了脾又复发，后就用硫唑嘌呤，刚上药还管用，但减量后血小板又下降。实在熬不住，上个月做了脾切除，好了一个月，现在板又是几千了......
八年多了，经历了无所谓-紧张-恐惧-希望-绝望......循环了多少次，现在又回到了无所谓。看来，我终究是没有办法彻底摆脱它了。
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发表于 2019-11-26 14:32:42
发表于 2019-12-2 18:22:32
