ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 美罗华治疗ITP效果

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发表于 2021-2-7 20:58:04 | 显示全部楼层 |阅读模式
   09年8月底病情再次复发,复发时激素还吃3片,入院后又用甲强龙80ML静脉注射治疗,四天后改用40ML治疗,效果都不太好,血小板指数升了再降,考虑之前用的药效果都不太好,而且维持不住,再三考虑下,决定用美罗华来治疗。这期间也加上了环孢素,环孢素的副作用也非常大。吃了6个月效果不太好停掉。

   美罗华是进口的化疗药,一般用于治肿瘤,近几年临床小剂量用药用于治ITP效果不错。智能封闭人体里的B细胞。起效一般在2—4周,也有不敏感的在6—10周起效,维持时间在10个月—12个月。也有效果不错的能维持2年。

   有人说美罗华治疗要十万,那是一次用5支的量,一个星期一次,一共用四周就是20支。一支美罗华的价格在北京是四千1百多一支,20支就差不多十万。

   我用美罗华治疗是一周用一次,一次2支,也就是8千多,用四周下来是3万3千多。

   不知道其他地方的医院是怎么样用美罗华的,我是在北京301医院用的药,当时血液科的主任说,根据临床效果,每周用5支的效果和每周用2支的效果一样,1支的情况不太好,所以最少用2支。

   我在网上查过美罗华的副作用,也问过医生,医生说这个药其实没有太大副作用,就是输液的过程中会有憋气还有过敏的反应,提前做好准备,打上防过敏的针一般都没有什么情况,也很少有人有太大的反应。但是也有例外,输液的过程中脖子都肿起来,呼吸不上来,立刻停止输液就没有太大问题。

   第一次输的时候,我也有点憋气,整过过程都是带着氧气输完的,后面就是慢慢的好了,在这四周时间内,第3次因为没有扎好针,液体渗透到皮下,当时整个手臂全麻了,输液的地方肿起老大一个包,但这个毕竟是进口的化疗药,不像普通的化疗药不能渗透,渗透后整个血管全坏死,美罗华渗透后,也只是感觉很疼,后面消肿后就好很多,并没有整个血管坏死。

   输完第一针,血小板由1万升到3万,但第二针输完后,又降了下来,第三针慢慢起效,输完第四针后,我的血小板升到6万出院。

    出院后,我加上了北京东直门医院的中药,后面一直维持非常好,血小板逐渐上升到正常,一般都维持在100—300中间。

   10年8月底,血小板再次掉到9千,不知道到底是美罗华的药效到了还是什么,这时我的激素是一周2片,星期一到星期四每天半片,后面三天不吃。

   输美罗华时因为前面激素一直没有停下来,所以还在每天吃3片,这次入院,医生建议我切脾,但家人担心切了后也没有效果所以选择不切,在西医里脾的作用并不大,但在中医里脾的作用却很大,我也觉得实再没办法再切吧。

   今年8月底血小板掉下来时,因为我已经订婚,而且订的是10月20号,我想结婚后再住院治疗,挺了一个月后,9月底身上来月经,而且又在尿血,实再挺不住了只能再次住院。

   这次医生考虑上次疗效不错,继续选择用美罗华来治疗。

   为了证实到底哪个有效,我把中药全部停了。只用美罗华来治疗。现在正在治疗中(待续)

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发表于 2021-5-20 09:42:57 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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发表于 2021-5-21 01:22:57 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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发表于 2021-5-21 10:49:20 | 显示全部楼层
做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

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发表于 2021-5-21 14:14:51 | 显示全部楼层
对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

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发表于 2021-5-21 23:33:48 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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发表于 2021-5-22 00:35:52 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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