血液病家园_案例_论坛网址战士最近打不开

还算善良

	在网上找到了一个网址——血液病家园（http://www.itpxuexiaoban.cn/），里面有关于儿童ITP的很多资料，还有一些孩子家长写的帖子，其中一个叫“东东爸爸”的人引起了我们的注意，他儿子东东的病和叮叮一样，他详细的记录下东东整个的治疗过程，在发现医院对该病无能为力后，他决定自己来当孩子的医生。东东爸爸先是缓慢的撤掉了激素，改用中药调理，中药虽不能治疗这个病，却能调节人体免疫力，使东东少感冒（这个病最怕感冒，一感冒血小板就快速往下掉），一段时间后又把中药逐渐减掉（是药三分毒，毕竟孩子还太小，药物对孩子的胃和肾都会造成负担），在完全没有药物的作用下，家人同心协力的照顾孩子整整两年多，最终换来了东东的康复。看完他的帖子心里触动很大，感觉看到了希望。 原来记录都在战士的血液病家园里（http://www.itpxuexiaoban.cn/），今天有空想导出来，可是论坛打不开，不知道是否停运或是其他原因，如果能再打开，想把详细记录导出后整理，在这里发表，可供有需要的家长参考。现在只能慢慢回忆，边写边发帖了。 宣传儿童血液病的相关知识。由于血液病儿童的家长对于本病知识储备匮乏，并且此病的治疗周期较长，有时会不知所措。所以在这里我们会给家属一个指导，指导他（她）们对患儿日常生活的护理。 血液病家园案例： 如题 患者35岁 战士的话语：如果确实是重型再障，对于这个年龄的病人来说，假如有全相合的同胞供者，那么首选的是异基因造血干细胞移植。如果没有全相合的供者，在不同的医院，可能会有不同的推荐，有的可能会推荐移植，有的可能会推荐强烈的免疫抑制治疗（ATG联合环孢素）。关于这个治疗选择问题，还有不同的看法，所以会有不同的意见。国际上对于那些40岁以下但又没有同胞供者的病人，通常推荐先用ATG治疗的。 不难看出 不管供体如何。战士还是倾向于移植的， 想问下吧里有没有“血液病家园”的朋友们，今天去论坛，登录不上了，找到另外一个网址，可是我的用户名和密码老提示错误（事实上肯定是没错的），想重新注册，也总是提示用户名重复，有没有知道的小伙伴能告知一下？

天空

	血液病家园登录不了？你找的另外一个网址是什么啊？

紫色的彩虹

	已经可以正常登陆、发帖，但是所有老会员的用户名都不能用了，需要重新注册。

晚风有骨

	同病相怜的人们一起交流心得，用药等等。医生太忙了，只有病人和家属才会真正关心病人。久病成医，患者之间的交流应该会对彼此有益。

漫步云海涧

	患者间交流，目前主要还集中在微信群、qq群，疾病贴吧等。 但是即时通讯类的群组往往有很多问题： 1、发布内容无监管，虚假医疗广告到处都是，群管工作量大。 2、医托药托防不胜防，进群后常有人加你私信你，无法辨别是不是真的病友，常会推荐你去乱七八糟的医院找神医，宣传神药。 3、无用信息霸屏，帮砍价，帮抢票，帮拆红包，有用的信息沉淀不下来，慢慢群里就没人说话了。 别问小编怎么知道的，小编当年也是混迹过各大疾病论坛及病友群的(*^▽^*)

平凡的壳

	我觉得作为患者或者患者家属，掌握一定必要的知识就可以了 必要的知识

吴秀波wuxiubo

	经常说，这个病三分治 ，七分养，中药属于就属于调养，身体养好了，感冒感染也少了，对于这个疾病是不是有一定的帮助，特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理，充足睡眠，适量运动，这些辅助方面的做好，剩下的就只能交给时间了。