ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

 找回密码
 立即注册
查看: 1551|回复: 6

确诊ITP找到了这个网站看了大家的文章释然了平常心对待吧

[复制链接]

151

主题

787

帖子

3445

积分

版主

Rank: 7Rank: 7Rank: 7

积分
3445
发表于 2019-11-27 14:48:57 | 显示全部楼层 |阅读模式
很高兴找到这个网站,可以和大家分享彼此的悲伤和欢乐!
以前从未听说过有这样一种病,还有这样一个洋气的名字ITP。
2012年5月5日是我的30周岁生日,没有想到在生日的第二天就发现血小板低。2年多以前生孩子的时候各项检查可都是正常的呢。工作一年半以来,出国4次,每次都很辛苦,春节前后连着感冒3、4次,每次都是扁桃体发炎。不知道这些是不是先兆呢?近1个月来发现腿上总是有莫名奇妙的紫和青,以为不小心碰到哪里了,5号右胳膊上多了3块青,上网查询建议查血,周天上午和父母带宝宝去了人民公园,下午睡醒快3点了,很不想去医院,后来妈妈还是陪我去了医院。查血常规的大夫怕误诊查了两遍说都是24,然后见了血液科的一个大夫,强烈建议我住院,我拒绝了,想回家找家人商量下,还有工作的事情得交待清楚啊。
5月7日住院,开始了各种检查,彩超,胸透,骨穿,C13呼气试验,血生化,抗体抗谱等等,最终5月9日确诊特发性血小板减少紫癜,医生告诉我其他指标都正常,只是身体里有血小板的抗体,还发现幽门螺旋杆菌阳性,嗓子有点红。5月7日至5月13日在医院住院治疗,每天输液3-4袋,主要是消炎的,维C和止血敏。9号开始吃强的松早晚各5片,外加保护肠道的,还有治疗幽门螺旋杆菌和嗓子红的消炎药。12号血小板62, 15号血小板75, 19号血小板57,周六知道血小板降了很不开心,医生告诉我是正常的药物波动,要我这个周二再查,明天就该去查了,期待好的结果。每次都是早晨7点多去抽血,然后回公司上班,10点多打电话问结果,每次打电话的时候感觉好像是在等宣判啊!煎熬!本来心情很不好的,但是昨天找到了这个网站,看了大家的文章,竟然一下就释然了,平常心对待吧,日子总得过好不是吗?

强的松从5月9号起就每天10粒,板最高升到75,之后一直降,上周三查板24,周四一早19。周三晚上开始喝中药了,周六查板34,昨天查板48, 今天又去开了一周的中药,强的松还在吃,中医说看看过几天就给减量了。现在脸都看出肿了!这个中医很讲究心疗,我现在平静了很多。
6月初来了例假,量正常了,但是板值降了下,不知道是不是和这个有关系。6月6日查板35,激素减到8片,昨天去查板37, 中医让我今天开始激素减到6片了,我对激素不敏感,希望激素减量不会影响板值。下周三再去检查。中药继续!


生病以来,心灵和身体都经受了很大的磨练。不用细说,相信每一个兄弟姐妹都是有切身感受的。证明激素无效之后,我和老公很坚决的选择了中医治疗。因为之前看了家园里李蔓菲的文章看中医之我见,很赞同她的观点,看中医不必千里迢迢,选择离家近的好点的中医就好。每一次随着板值的变化,心情都要经历很大的起伏,经过了这段时间的历练,现在已经学会了冷静的对待数值,喜欢医生说的那句话,只要自己身体感觉好,就不要因为数值影响心情。我坚信只要我坚持,就一定能把身体调养好。相信中医一定可以治好我们的病
12年5月23日开始吃中药到现在整整一年的时间了,在12年12月一日停掉了激素,之后一直吃中药,刚停激素的那个月板值不是很好,最低到了22,最高34。不过进入2013年,板值是在逐步的上升的,半个月前查的60,昨天查的58。能稳定住就好了!



昨天去看中医,碰到了一个阿姨,也是血小板减少,今年58岁。22岁发病,后吃中药一年多,之后16年血小板一直维持在60多,但是没有任何症状,包括生孩子和动手术都没有任何异常,估计血小板的功能应该是很强大吧。之后38岁复发,又吃中药一年多治好,之后过了18年到56岁的时候又复发了,之前治病的老中医已经去世了,在济南吃中药一年多没有任何效果,血小板一直很低,也用过激素,美罗华等,效果也不好。现在在我拿药的医院吃中药3个月,血小板由8升到16了。阿姨很乐观,告诉我下次20年后复发她就80了,可以不用治疗了。呵呵!我们也一定要有好的心态,趁着年轻,早点战胜病魔!加油!

楼主热帖
三分治七分养,板低西药,板涨上中药。坚持食疗!
不要胡乱就医,不要过度治疗,无出血症状就是最好的!
ITP病家园(http://www.itpxuexiaoban.cn)血小板减少病友之家论坛
回复

使用道具 举报

5

主题

566

帖子

881

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
881
发表于 2019-12-2 18:27:40 | 显示全部楼层
论坛里面有很多忌口知识你可以多去看看!

回复 支持 反对

使用道具 举报

0

主题

605

帖子

914

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
914
发表于 2019-12-6 19:50:23 | 显示全部楼层
一切都会好起来,心态好,心情愉悦是身体健康和ITP自愈的最好医生。在论坛里面学习一段时间,对病情了解很多,也更懂这个病!

回复 支持 反对

使用道具 举报

0

主题

574

帖子

864

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
864
发表于 2019-12-9 08:42:27 | 显示全部楼层
根据我的经验,中西药联合治疗,比单纯中药或单纯西药治疗,效果要好。这就如同乒 乓球比赛,两面攻的技术一定胜过单面攻的技术

回复 支持 反对

使用道具 举报

发表于 2019-12-9 09:55:41 | 显示全部楼层
如果血小板20以上没有出血,是可以不治疗的。

回复 支持 反对

使用道具 举报

0

主题

574

帖子

864

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
864
发表于 2019-12-9 11:46:57 | 显示全部楼层
我们不能说得了ITP也不必担心。ITP病人往往十分的焦虑。由于ITP造成的出血等问题以及激素和其他治疗方法带来副作用也给病人带来很大困扰。

回复 支持 反对

使用道具 举报

0

主题

2281

帖子

3423

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
3423
发表于 2021-6-8 20:45:06 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

回复 支持 反对

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

无图精简浏览|手机版|小黑屋|

GMT+8, 2024-3-29 18:30 , Processed in 0.112481 second(s), 30 queries .

感谢百度搜索引擎,百度一下你就知道!
ITP病家园(https://www.itpxuexiaoban.cn)病友自愈案例以及治愈案例!让更多新病友了解ITP,分享传播是一种美德。

© 2001-2017 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表