感谢儿童itp群孩子在西苑麻柔看病

血小板之家

	虽然在写这份帖子的时候我心情还会很沉重，内心还是不能平静，因为孩子的病情没有成为我想象的结果。    首先我要感谢这个大家庭，感谢儿童itp群，让我对这个病有了更深入的了解。。感谢大家对于我的鼓励。   搜查了好多资料，看好大夫的介绍，麻柔主任在治疗itp,血液病是排名第一的。 铭铭还是比较幸运的，虽然麻主任的号非常的难挂，但是西苑医院有一个认识的叔叔，挂号的问题解决了。第一次挂的是特需，挂号费300元，我是抱着非常大的希望去的，觉得我们孩子找到了救星。孩子在麻柔诊室外边等着的时候，我就开始想麻老长得什么样子呢，终于听到了叫李晨铭的声音，我带着孩子赶紧去麻柔诊室，第一眼老头挺瘦，眼睛很有神，先是麻柔的助理问病情，看孩子化验单，然后把具体的写的病历交给麻柔，麻老看看孩子舌苔，把脉，什么都没说，开方子。我问麻老，开几个月的，3个月的。现在想起来真是傻子，跟没进过大城市的人一样，怎么不少拿一些。我捧着3个月的药回唐山了，天天盼着孩子病情稳定，血小板赶紧涨上来，没想到事与愿违，板没有任何的变化，还是1个月左右用了一次丙球。    我越看麻柔给开的药越像小山，越吃越多似的，终于坐不住了，不能这样傻吃了，还是在去一次吧，于5月4号第二次看麻柔，这次麻柔看的比较细，翻开病力的时候问我是第几次看病，我说第2次，他说怎么没写病历，我说估计是你忙吧。他没说什么，这次我不能再犯傻了，给麻柔说了铭的很多事情，主要是强调孩子体质很不好，容易反复感染呼吸道，丙球什么时候用。麻柔干脆利落的回答，我给你药里这次加了调嗓子的，丙球没有严重的出血不要用。我问他这次开几个月的，麻老又说开3个月的，这次我可不能再拿3个月的了，给旁边的助理小声的说，还是拿2周的吧，虽然对麻柔的信任度没有以前那样强烈，但是做妈妈的心总是想还是要起作用。从吃麻柔的换方的第3周我去验血，看着孩子身上没有血点，以为会涨一些。但是数值还是很低，我想抗一下，孩子没有出血症状，不想给孩子用丙球了，没想到第二天早起就流鼻血，流了半个小时才止住。说真的我对麻柔的信任降到零。也不知道是铭不适应麻柔的药还是怎么回事，从吃麻老的药开始嗓子早起总是卡，我仔细看了看麻柔的药方，太子参30克，是不是太补了。我又得从新调整思路，听大三哥的意见，找儿科大夫，先把爱感染这方面控制住，没准板就会上来。    以上情况不存在任何的对麻柔个人偏见，只是把孩子在麻柔看病的经过如实告诉大家，因为我看群里新进来的家长好多打听麻柔的，我不能说麻柔看孩子都不好，只能劝大家慎重考虑吧。。     下面我把孩子两次看麻柔的药方发给大家。。。    太子参30，炒白术10.土茯苓30、炙甘草10.桂枝10.白芍10.锁阳20.淫羊藿10.箄薢10，穿山龙30，蒲公英30.金银花20，大枣40.   第二次药方只是在此方基础上加了生姜，黄芩，金莲花。。。    另外，我还有一个请求，有没有在北京看病的家长，效果比较好的中医介绍给我谢谢

450508930

	我也准备去北京看中医……也挂的西苑的号……让你说的，我有点失望了……

血小板之家

	450508930 发表于 2019-11-29 10:44 我也准备去北京看中医……也挂的西苑的号……让你说的，我有点失望了…… ... 中医讲究的是一个医缘，如果每个病人都效果好，那ITp就不会成为世界难题了。 选中医也得看缘分!

血小板之家

	450508930 发表于 2019-11-29 10:44 我也准备去北京看中医……也挂的西苑的号……让你说的，我有点失望了…… ... 西苑还是有很多名医的，千人千方。只是个别例子

血小板减少患者

	有时可能看到身上有个小点就急的不行。我也经历过这种情况，满身找第二个点啊。呵呵，现在觉得没必要。谁都有时候会出几个点点呢~~

Wendy-Bei

	不管有效无效，激素都应该在2-3个月内减停，长期用激素是不应该的。

韩栋handong

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症（itp）经验。