ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 【治疗经历】分享一例儿童血小板减少的治疗历程

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发表于 2021-3-8 13:46:25 | 显示全部楼层 |阅读模式
2018年1月1日,还未满两岁的孩子,脸上出现很多的小血点,初为人父的我还单纯的以为只是过敏,又因为是元旦,我决定再多观察几天,后1月19日,发现宝贝身上都是针尖那么大的血点。于是毅然带着宝宝到了县医院,血常规检查为5,手工复查为6,被县医院拒收,建议最好要到大医院去
QQ截图20210308134806.jpg

随后我开车要到市里的医院去,半夜11点到了市里的医院,又是查血化验一连串的事,被确诊了是血小板减少。急症、病危通知单、输止血药、丙球,因为没有病床,只能抱着宝宝坐到天亮。
终于到了8点,排队办理住院手续,,才发现我去晚了,,那一刻才知道为什么那么多人说看病难。经过了几番联系,能用了所有能动用的关系,还是住下了,主任医生负责的病床。
1月21日早上验血小板186,为了进一步确定和诊断病情,要做骨穿 ,做骨穿那种痛,宝宝太小,除了哭得撕心裂肺,全身都是汗,什么都没有,可我从哭声中能够体会那种痛,宝贝在里边哭,我在外面抱着他妈妈哭。第一次住院治疗开始,甲泼尼龙激素及VC输液具体用药标准已经记得不清楚了。
1月28日宝宝血小板升到了300多。宝宝还有幽门螺杆菌,用青霉素等抗生素进行输注治疗, 可宝宝接受不了抗生素又一直拉肚子,最终医生建议直接停用了。于是宝贝的血小板也哗哗往下掉,调到个位数,就这样反反复复。
2月16日春节,宝宝血小板56。因为宝宝的血小板一直不稳定,且对激素、丙球不敏感啦,就一直这样激素加丙球治疗。
到了2月22日,宝贝已经浮肿的面目全非,身上每一处能扎针的地方,都成针眼,用千穿百孔来形容一点不假。市里的医院建议到北京儿童医院。
QQ截图20210308134749.jpg

3月6日,为了第二天能够安全带宝贝到北京,我们请求医生给宝输了止血的药物、另外输了丙球。
3月7日带着宝贝飞到了北京,下机直奔北儿到了医院,挂的特需,还好挂上了,最后血小板6当天入院,在重症监护室住了两天。
3月9日住进了普房,开始了一系列的检查,头部CT、心电图、胸部、腹部B超、抽血验血、骨穿检查。
3月24日用过了二线药TPO无效,血小板依然只有14,直至那时,参加工作几年的积蓄全部掏空,实在没法,带着宝宝回老家。出院后总结商量了一下,不管在哪,这病西医的治疗方式基本都一样,孩子太遭罪了。
3月26日我们回到了老家。在北京时四处打听了中医,于是开始给两岁的宝宝喂中药水,经过几天,血小板从14升到17
4月26日回到老家的一个月了,血小板基本上维持在50左右,这次我们可以不用太担心血小板的问题,只看孩子状态。

如今宝贝已经4岁了,血小板在50到80左右徘徊,除了有时磕碰后会有些出血点之外,其他各方面都很好。
人在旅途,难免会遇到荆棘和坎坷,但风雨过后,一定会有美丽的彩虹。我希望看到一个坚强的我,更希望看到一个坚强的你。
文章属于病友个人投稿。治疗过程经验以及自身对病情分析仅供参考(仅代表其个人观点,不代表本平台同意其说法),请谨慎参阅!!
提示:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

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发表于 2021-5-21 10:29:56 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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发表于 2021-5-21 23:24:28 | 显示全部楼层
做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

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发表于 2021-5-22 00:47:14 | 显示全部楼层
做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

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发表于 2021-5-22 10:30:19 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-22 17:51:27 | 显示全部楼层
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发表于 2021-5-22 23:00:35 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

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