ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 血小板减少症心理,ITP心态问题

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发表于 2021-3-10 08:54:06 | 显示全部楼层 |阅读模式
我患itp已经5年了,在这5年里,经历了人生中的大学毕业,就业,恋爱,结婚阶段,现在准备生子了。我的心理也由一开始的悲观,怨天尤人,到现在的乐观开朗,珍惜生命,懂得感恩。
我很感谢身边照顾我的、陪伴我的人:我的家人,我的丈夫,我的朋友,我的同学,还有网上不认识的你们。

我的血小板一直很低,没有超过2W的,几千到1w多是经常的。进过2次医院,激素12颗无效,因为激素副作用控制不了而停止激素,改为中医治疗,换过2个中医,都是无证的(这个大家别学我,尽量看正规的中医),现在这个医生看了3年,血小板没有升,但是身体好了很多,上天保佑,基本没有什么itp症状,月经不调应该是最严重的了,偶尔牙龈出血,那也是上火导致的,感冒也没有几次,注意身体锻炼,晚上坚持散步45分钟。

我热爱生活,喜欢户外运动,比如登山,露营,徒步什么的,2个月肯定会出去玩一次。我不说的话,其他人也不知道我是itp。
我的生活很有规律,饮食清淡,晚上10点睡觉,周末喜欢出去徒步或登山,也不去查血小板,只有中医要求才去查。
我在一家私企上班,大家都不知道我的病,我也基本没有请过假,偶尔要出差。


今年2月份出差北京碰上甲流,发烧40度2天,没有用药,在北京发热门诊测血小板只有3千,身上很多出血点。第三天飞机回家,开始吃板蓝根片和黄岑片,一晚过后退烧,多喝水多休息,第5天鼻子流血,一直坚持用冰水洗,午睡后止血。7天后痊愈,没有去医院,痊愈后身上出血点也消失了。

我和我丈夫感情很好,现在准备要宝宝了。

我在这里诉说这些点点滴滴,只是告诉大家,itp并不那么可怕,患了itp也可以像正常人一样过日子。我们比起正常人,只需要多一点乐观,多一点平和,多一点感恩。
我希望通过开这个贴,和大家聊聊心里话,让大家也减压减压,希望大家都不要被这个病打倒,希望大家都能开开心心,过正常人的日子。

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发表于 2021-3-10 08:54:23 | 显示全部楼层
我是9岁就得病的。到现在已经23年了。板板通常在2-5万中徘徊,生活有滋有味,上学、上班、结婚、生子什么都没影响。
对了,我也喜欢旅游,但我没劲爬山,所以赘肉较多
ITP群里,我找到了太太多的朋友,我太太爱你们了。有机会我们一定要见见。

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发表于 2021-3-10 08:54:49 | 显示全部楼层
好奇血小板一直很低又不治疗的病友,你们怎么保持心情积极向上呢?我自己是血小板一低就睡不好觉了。唉,很惭愧呀
另外,我走路多了身上出血点也会增多,很羡慕你们爬山野营啥也不耽误的。。。这两年我连逛街都放弃了很多了。。。是不是我还缺乏锻炼啊?

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发表于 2021-3-10 08:55:07 | 显示全部楼层
自从生病后心情一直不好,从没放开心来高兴过今天看到大家都这么热情积极的生活着,我为什么要那样折磨自己让自己不开心,有时还因为这个和老公吵架嫌弃他不关心我。我也许就是属于血小板低的那种吧,在很早上学时查就是七万多那时根本就不注意这些,因为也没什么表现,只是在08年身上碰青的地方颜色深了还很容易就青才去查的,也没怎么系统的治疗被医生吓的,自从去年找到了组织才没有那么害怕。在群里的聊聊有时候就看着他们聊天开玩笑自己也不发言,每次打开电脑就直接登Q看看大家在聊什么。原来心情好耶能涨血小板,我要开心起来不要想那么多了,为了我的宝宝我要好好的活着。

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发表于 2021-5-20 18:08:15 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-20 22:24:04 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-21 13:08:37 | 显示全部楼层
做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

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