ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 从血小板减少性紫癜到确诊再生障碍性贫血

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发表于 2021-3-20 17:13:26 | 显示全部楼层 |阅读模式
本人大三学生。去年六月份身上有出血点去查,去的是我们市最好的医院,说是血小板减少紫癜。然后就开始吃药,到了八月份已经浑身无力,再去医院检查,说血小板太低让输血小板(护士态度特别不好,在急诊给一个老大爷扎了三四次没扎对,老大爷说了一句我挺好扎的,然后那个护士就开始各种抱怨批评整整一晚)还没有意识让我查到底是什么病,那时候已经全血都低了。
  再到后来因为血小板太低让我做骨穿,等结果,骨穿结果跟活检结果不一样,所以跟我们说没确诊,跑了不知道多少趟的医院,每次挂号都要等好久才能见医生,见到只有几句话,最后连病都没确诊,想想当时也是傻,在一棵树上吊死 。后来还是因为血小板太低已经13才让住的院,不管怎么说总归是住院了,结果刚进去住院部屁股还没坐热,住院部的医生又说我还没确诊不能住院,又给我开了出院证明 。再到后来最后一次去,只说给我开药(开的药后来去北京医生说吃的那些药没用,现在还在我家里堆着),我妈问医生我们到底是什么病,因为我当时状态已经很不好了,连路都几乎走不动,面无血色,结果那个医生(也是他们科的主任)跟我妈说,反正不是什么好病(不耐烦的语气),我妈脾气那么好一个人,都气的不行。后来又说就算是再生障碍性贫血或MDS也是早期没事(我去他妈的 )。其实我当时已经根据骨穿和活检报告以及我自己的状况,从度娘上查出是再生障碍性贫血了。
  再到后来直接去了北京,以前的化验单一递,医生最少问了我十五分钟情况,那时候就在想,这态度明显查太多,果然是首都(ps.并没有别的意思,只是单纯被我们那里医院伤了心)
  然后就确诊了,再生障碍性贫血,并且说已经拖成重度再生障碍性贫血,医生还问怎么才来,已经错过最佳治疗时间 。立马安排了住院。
  后来又牵扯到异地转医保问题,必须要让当地就诊三甲医院医生签转诊单才能转,于是我哥每天去每天去,没人签,有时候连人也找不到 给我哥气的鼻子嘴上全是疮。我在北京的主治医生都催我们了,我哥后来直接找到他们领导说在北京等着骨髓移植了,才给签的。
  所幸我命大运气好,根据中央骨髓活跃情况还是没有到重度的程度,没有骨髓移植而是选择了ATG治疗。而且我的状况是一进北京住院部就是重度监督患者了,那里的医生护士态度真的特别好,天差地别也不夸张。休学半年,虽然还在恢复过程中但已经回归校园了。
  在此,特地感谢北京协和医院的所有医生护士,特别是我的主治医生,还有就是感谢我哥和我嫂子,以及关心帮助我的所有人。
  至于我们当地那个医院,我大概以后不会再去了。(虽然现在还要吃药检查,但是去的是另一个三甲医院,虽然听说技术没有那个好,但是态度亲和是真的。而且原来那个医院辗转多次没确诊,我是真的不知道技术好在哪 )

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发表于 2021-5-20 15:18:55 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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发表于 2021-5-21 10:35:45 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-21 11:11:12 | 显示全部楼层
做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

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发表于 2021-5-21 11:17:06 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-22 20:22:15 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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发表于 2021-5-22 20:41:00 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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