ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 关于美罗华

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发表于 2021-3-29 15:12:19 | 显示全部楼层 |阅读模式
我在2019年11月23日用了美罗华,当时血小板是14,之后血小板一直在降,但2020年1月6日查血小板45,1月12日血小板149,我觉得是美罗华起效了。随后咨询了协和的医生,他说应该是,他同时也说,复发的可能始终存在,但目前是安全的,美罗华的维持时间是10到30多个月,以后定期检测血常规就可以。我想虽然每人体质不同,可维持的时间相差也太多了,希望用过美罗华的朋友,没有用但对其有了解的朋友或者正在选择治疗药物的朋友,发表看法,想法,做法,讨论美罗华是否可用,起效后怎样维持,注意事项等等。

先来说说我自己吧,因为激素无效,特比奥无效,我拒绝吃其他西药,医生推荐了美罗华,本来我也不想用,21日血小板26,医生说明天查个血,降得多就用,少就再观察几天,结果22日血小板是14,没办法,23日用了第一次小剂量100MG美罗华,美罗华100MG是4182.55元,加上材料费,护理费,出院带药等输一次约5000元。连输四周约2万元。很感谢协和医院的段明辉医生,因为床位紧张,是段医生给我加的床,所以我每次是早晨住院,输完液观察几个小时当晚就出院。12月15日输完最后一次我的血小板降到1000,无奈输了两个血小板、50克丙球,隔天查血小板53,12月30日血小板又降到10。我终于有了新的开始,血小板升了。另外,我一直到现在并没觉得有啥副作用,只是身上、头皮痒的很,头皮屑很多,因为这种状况是输完美罗华才有的,我就认为是其副作用了。希望以上可以给大家有借鉴作用。

我从第一次输美罗华就同时开始吃中药,现在吃的是东直门中医院张洪钧医生的药,吃中药的同时我现在还应该做些什么,使我的血小板维持的更长久,我想这也是大家关心的问题,希望各位发表高见。


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发表于 2021-3-29 15:32:21 | 显示全部楼层
我用了600MG 4次。100MG 一次。。总结无效。。  我的医生当时是说美罗华起效要2个月左右。。起先是用的丙球维持。。后来还吃騕西。。 免疫力下降。。 到现在我已经半年多了白细胞还是会掉下来。。我是小三阳。。 用了美罗华现在病毒还一直升高。 肝功能也不正常。。 这个药应该是不适合我用的。。

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发表于 2021-3-29 15:32:37 | 显示全部楼层
看来美罗华副作用也是不小

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发表于 2021-3-29 15:32:57 | 显示全部楼层
美罗华本身药物的使用药注意的地方:
在与美罗华治疗的相关症候中,曾发生过暂时性低血压和支气管痉挛。以前曾患有肺部疾病的病人发生支气管痉挛的危险性可能会增高。此时应当暂时停止使用美罗华滴注,并给予止痛剂、抗过敏药,或必要时静脉输入生理盐水或支气管扩张药,症状均可减轻。由于在美罗华输入中可能发生暂时性低血压,所以需考虑在输入美罗华前12小时及输入过程中停止抗高血压药治疗,对有心脏病病史的病人(如心绞痛,心律不齐或心衰)应密切监护。
病人在静脉给予蛋白制品治疗时,可能会发生过敏样或高敏感性反应。若用美罗华时发生过敏反应,应给予抗过敏治疗,如肾上腺素、抗组胺药和皮质类固醇。
对中性白细胞数少于1.5 x 109/L和/或血小板数少于75 x 109/L的病人,使用该药要谨慎,因为这类病人的临床用药经验有限。在美罗华治疗期间,应注意定期观察全血细胞数,包括血小板数。
对驾驶和操作机器能力的影响:现今仍不知道利妥昔单抗是否对驾驶和操作机器能力有影响,但迄今为止有关药理作用和副作用的报道并未表明有这样的影响。

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发表于 2021-5-20 12:27:53 | 显示全部楼层
免疫系统有些紊乱,注意除外其他疾病,观察血小板数目后决定是否治疗。

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发表于 2021-5-20 12:35:46 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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发表于 2021-5-20 15:25:24 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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