ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 又一个海文琪中西医结合医院病例!

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发表于 2021-4-1 17:04:59 | 显示全部楼层 |阅读模式
又一个通过百度网络找到北京华科中西医结合医院就诊的骨髓增生异常综合征患者,结果是收获了几个月的高价处方!

    2017-12-13,我门诊一位骨髓生增异常综合征患者,也是北京中科中西医结合医院海文琪医生处就诊的一位患者,具体情况是这样的:

    病情回放:
    1、黎先生患患再生障碍性贫血20余年,直到2016-05月在重庆某军医大学附属医院又确诊“骨髓增生异常综合征”,说明再生障碍性贫血已有病情的转化。随后患者在该院进行了数次的规律性化疗(具体方案不祥)。各种化疗后的并发症开始出现,身体情况也较差,再难承受继续化疗,2016-09月中断化疗。此后,定期在当地医院检测血常规,血红蛋白低于60克/升时就输血支持治疗,也开始留意中医药的治疗。
    2、通过网络搜寻中医治疗血液病的专家,反复考究后确认了“北京中科中西医结合医院”,了解到了该院的血液病“名医”海文琪医生。通过该医院网站提供的联系方式,联合了海医生的业务助理,听取助理的建议将既往的病例资料邮寄到了北京。海医生评估病情后,告知患者及家属:必须坚持服用中药治疗,口头承诺:服用中药后1月可见疗效。身体虚弱、需要定期输血,名医海文琪医生表示可以开中药处方、把中药熬好后直接从北京寄送至黎先生家中。
    3、黎先生父子接了把熬好的中药邮寄到家里的提议,邮寄下来,实际费用是这样的:每月中药费大约5000元~6000元左右,黎先生的儿子通过支付宝转账给海文琪医生。从2017-02月开始服用并未见面的海文琪医生的中药,各项指标没有改善,也出现一些服药后的不适,药费也比较贵。黎先生便致电北京华科中西医结合医院的海医生,得到的答复是:“没有问题,药效要慢慢发挥,过程中的不适是正常反应,要坚持吃药效果才好”,于是继续服用寄来的中药。
    6、服了寄的中药3个月后,还是没有发现什么疗效,同时在当地处理医保报账事宜中,拿着海医生的高价中药处方及账单前往当地医保审报时,被告知海医生的处方不能报销,其邮寄的中药属于自购药品。之后,在当地医院再次规律化疗,经病友推荐于2017年12月13日来到我科门诊中医治疗。

    就医点评:
    1、中医药治疗需要个体化的辨证论治,与现代临床医学的用药方案的标准化、药物剂量计算的统一化有所不同,这也是中药临床治疗过程中与现代医生最大的不同之处。我们常常发现,中医治疗是千人千方,对于同样的疾病、同样的病人,中医大夫的处方也几乎难以取得共识或者完全的一致,处方中药的用量、药味、风格差别不小。
    2、对于病情复杂的骨髓增生异常综合征这一有可能高风险向急性白血病转化的血液肿瘤性疾病,仅仅凭借电话沟通就处方用药,甚至是1个月以上的高价用药,能否符合临床实际、能否达到预期疗效就值得怀疑了。一般来说,规范的中医药治疗需要辨证论治,需要综合望、闻、问、切四诊合参,现代中医还要查看疾病的各项检查报告、骨髓报告、染色体与基因报告等等,分析疾病的西医诊断、分型分期、外周与骨髓状态,进行预后的分期判断和治疗的判断。规范的中医院实际上是综合了现代医生对于骨髓增生异常综合征的认识,以及传统中医对于骨髓增生异常综合征的辨证分析特点,进行综合的处方用药。

    建议与衷告:
    医生只有与病人进行面对面交流才可能掌握第一手的资料和进行最合理的分析与处方,那种不看病人就处方的治疗模式不值得推荐和实施。对于病人都没看就满口答应可以处方、可以邮寄药物、可以保障疗效的行医模式,广大患者一定要多一个心眼,不要轻易相信。
    以下是采访患者的对话、以及患者就诊海医生处的中药处方、缴费单、近2月血常规。
    德胜门中医院处方均为海文琪医生所用处方签。


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发表于 2021-5-19 19:56:24 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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发表于 2021-5-21 01:38:51 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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发表于 2021-5-21 07:55:10 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-22 05:38:17 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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发表于 2021-5-22 14:03:06 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-23 09:16:35 | 显示全部楼层
对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

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