ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 血小板96 中西医两手抓,胜利属于我们!

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发表于 2022-5-26 10:55:06 | 显示全部楼层 |阅读模式
2022年5月16日,血常规复查日。生病这一年来,抽血查血小板数值成了日常,在没有住院的情况下,一周或者每十天就要查一次,好了解自身状况,为调整用药量做参考。
我照例很紧张,一般20分钟左右出结果,今天周一人多尤其慢。多次往返自助机没有任何信息,我鼓起勇气直接找窗口老师要结果。这家医院有几次在我结果出来后显示血小板极低,窗口老师还很负责主动帮我重新复查一次,而今天他直接递给我检查报告,没有任何特殊的表情,我就知道,稳了。
血小板96,其余指标全部正常。这是今年的最高值,看到这个数字当时有要哭出来的冲动。这也是在甲泼尼龙减到1.5颗服用21天,环孢素2颗服用35天的结果,也意味着我又可以减药了。
2021年2月28日刚办完离职手续,3月2号因为小腿出血口腔粘膜出血去了医院,自此开始了我一年多的和自身免疫抗体争夺血小板的战斗。期间被著名的武汉同济医院血液科的某教授的自大耽误了2个月。她不肯给我做风湿免疫抗体检测,我多次要求后她还说我肯定不是风湿免疫疾病,但是按ITP常规治疗效果不好,自大的医生居然说那试试化疗吧!我果断逃出了她的专家诊室,转投了武汉协和医院风湿免疫科。最终在协和医院确诊自身免疫性血小板减少紫癜,以及自身免疫疾病干燥综合征和桥本甲状腺炎
但是病友们都知道西医的那几种治疗方案,对成人血小板减少的疗效并不理想,尤其在万哥的病友群和论坛里学习后,坚定了我中西医两手抓的治疗指导思想。在此不谈西医的治疗过程了,真的很心酸,多次反复激素冲击疗法后,我已经面目全非,还被附赠了高血压高尿酸骨质疏松等一系列疾病。
人人都说遇到一个真正的好中医是要靠缘分的。接触的第一个中医是朋友推荐的号称本地中医血液病专家,可能是缘分不够,治疗期间我其它症状更严重了,于是放弃。然后亲友先后又介绍了两个外地的中医大夫,说实话他们也是很好的人,在当地也很有名气,但是因为不能面诊,仅仅靠微信视频问诊总归差了很多,只能服用他们为我自制的的膏方。夸一下其中江阴天德和堂的李医生,心系病人,因为开方不便,根据我口述的症状,先后推荐我服用归脾丸,八珍丸,附子理中丸,金贵肾气丸等中成药,不厌其烦回答我微信上咨询的任何问题,缓解我当时的害怕恐惧心理,让我没有失去信心。这些中成药直到现在我都在反复服用。
膏滋无法随病情和症状调整,所以效果也不能持续,且费用相对昂贵,4个月后这一条路我也没有坚持下去。家人推荐汉口的一家名老中医诊所,在这里遇到了80多岁但是医德极差的某大夫,一个靠恐吓病人再假心假意承诺救治以达到卖高价药材目的的老太太,几付药开出1600元的天价。好在我及时止损,没有去第二次。我至今无法理解一个从医一辈子的老人对捞钱的不遗余力,人心啊,真的是海里针,难以捉摸。
2022年2月我在西安待了一个月,做了几次血常规检查,血小板都在40附近徘徊。那时我的激素已经降到每天2.5颗,环孢素3颗,并且在协和医院住院部使用了生物制剂6次。临近回武汉的前一周外出吃饭,路过长安思邈中医门诊,门口的一块医生介绍牌吸引了我。
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我没见过有中医直接把治疗血小板减少症当作擅长的方向的,之前在本地三甲医院的中医科里,一个老大夫也说很难治,几乎治不好。何况这个薛医生还是正规陕西省中医院的主任,我当即决定试一把。通过望闻问切,翻看我带去的病案资料,薛主任很快了解了病情,并且也相当熟练地询问我目前服用的各种西药用量,同时也很负责地告知我,中医治疗是个整体概念,相关脏腑问题得到调理,血小板保持在安全值范围就是胜利,不要对数值有执念,同时要做一些力所能及的运动,保持心情愉悦,这些都对身体有益。由于我是外地患者,表示对今后如何继续求诊的担心,薛主任主动给我写下了他的电话号码。
进入3月我都在服用薛主任给我面诊时开的药方,期间的复查数值偏低也在我预料之中,因为激素用量在按计划减少,不过都在安全值以内。时间长了我自己也感觉到中药需要做调整,又觉得贸然打电话过去很不礼貌,就按那个号码给薛主任发了短信,询问下一步以什么方式继续看病。没想到他要很快回复了短信,还主动要我添加他的微信。微信里先建议我下载官方APP网诊,后来又替我考虑抓药的时效问题,于是继续使用微信交流后开出药方。至于诊疗费,薛主任坚持不收,表示实在过意不去的话,先攒着,以后能去西安面诊了再说。于是就这样,我在边减激素边吃中药的情况下,血小板升到了今天的数字96,其余的指标正常,并且自身的状态越来越好。
现在我几乎不把自己当作病人看待了,坚持服药(药渣也是每晚泡脚的好材料),保持好的心态,饮食起居正常外,我还坚持打八段锦,在喜马拉雅上听书学习中医相关知识。我深信自己会最终减掉一切西药,在中医的调理之下回到健康人之中去。
胜利是属于我们的。

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发表于 2022-6-7 19:28:53 来自手机 | 显示全部楼层
楼主 能加你微信问问关于西安中医的细节吗 谢谢

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发表于 2022-6-8 08:42:37 | 显示全部楼层
hydell 发表于 2022-6-7 11:28
楼主 能加你微信问问关于西安中医的细节吗 谢谢

你找万哥

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