ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 百白破疫苗高烧39.8血小板只有7

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发表于 2021-4-27 16:23:41 | 显示全部楼层 |阅读模式
我家宝宝4月16号百白破疫苗,第二天下午高烧39.8,18号到宜春人民医做血常规,血小板只有7,医生告知血小板紫癜,住院2天,高烧控制住后,我们就转院到长沙湘雅二院,先后做了很多检查,待会上图。骨穿结果是儿童免疫性ITP。到达湘雅第一天医生就用丙球,先后冲了5天大剂量的丙球,血小板从5升到21,医生告知丙球无效,上激素,冲了三天激素,血小板升到111出院,接着口服波尼松,每天4颗,出院回到宜春的第2天,由于不停的咳嗽,就住院盐水,这个时候血小板降至51,咳嗽好后,血小板79,口服4颗半个月激素后,在没有测血小板的前提下,(因为之前测了79后,刚没多久)减了一颗激素,减完激素的第三天,测血小板170(这是我宝宝发病以来血小板最高值,现在想想我都怀疑是不是测错了),当时幸喜若狂啊。这样3颗激素吃了一个星期后,又减了一颗。去测血小板51,当时心里非常失望啊。但是宝宝激素副作用太明显了,我也非常害怕激素带来的影响,所以就坚持减下去,一直减到现在的半颗,血小板是一路跟着往下跌,一直跌到现在的15.血小板反而升上去了,所以我也想试一下。
现在有两个问题想请教下医生和群里有经验的家长们,
一:我宝宝吃激素是敏感的,所以是不是意味着抗体太高,如果是抗体太高的话,我把激素彻底减完,会有什么影响?
二,激素彻底减完后,我宝宝血小板如果还没升,在万不得已的情况下,我只能再次将激素重新吃起,因为丙球无效。打算从3颗开始吃。然后慢慢减激素。这个方案不只可行吗?宝宝目前在吃李达的中药。刚吃没几天,我们想减完激素,靠吃中药升上去。

补充说明下减激素的过程:4(半个月,血小板79)→3(一个礼拜,血小板170)→2(一个礼拜,血小板51)→1.5(一个礼拜,血小板38)→1(一个礼拜,血小板15)→0.5(目前在吃,血小板没测,没勇气去测)
希望得到医生的指导,谢谢。


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发表于 2021-4-27 16:23:49 | 显示全部楼层
长期服用激素肯定是不行的,可以考虑在板超低的情况下吃一周后停掉,不过如此的话板定不会稳定,吃中药是可以,短时间内无法见效,但个人病情不同,也可以试下。不知道孩子多大。我儿子用过两个月中药无任何反应后停掉,激素也用过两个月后停掉,一直到现在一年多了没再用过。板一直不稳定

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发表于 2021-5-19 22:20:01 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-20 10:37:27 | 显示全部楼层
免疫系统有些紊乱,注意除外其他疾病,观察血小板数目后决定是否治疗。

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发表于 2021-5-21 08:54:42 | 显示全部楼层
做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

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发表于 2021-5-21 10:48:40 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-21 14:16:41 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

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