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 | 最近在群里遇见了很多刚刚进群的家长，有的孩子是初发病，有的是孩子病了好几年了，刚刚找到家园。但不管什么情况，家长的情绪都特别的焦虑，不安，甚至有点抑郁。
我家的得病也马上两年了，断药也快一年了，我想告诉大家，糟糕的心情有时候比疾病来的更可怕！一开始，我也不比大家好到哪去，迷茫，不知所措，甚至哭天抢地，委屈，孩子也跟着我胆战心惊。但后来，在家园里学习了好多知识以后，我忽然明白了，好多时候，这个疾病，我们不那么在意它，也许会过得更幸福！
群里有家长说，我总想给孩子吃点什么药，总觉得给她吃点药，我才心安，可是我想说，难道等孩子回忆童年的时候，只剩下药的味道和爸爸妈妈的焦虑的时候，真的好吗？当然，不是说，我们不应该给孩子用药，血小板低到安全值，有症状，我们还是要干预的，但看着好多安全值以上的家长，没有症状，看着那个数字，总觉得心里不踏实，我真的觉得没有那个必要。诚然，我也是从那个时候过来的，我很理解，甚至能做到感同身受，但我很想劝劝爸爸妈妈们:孩子是我们每个父母的心头肉，掌中宝，但同时他也是一个独立的个体，每个生命成长的过程都很不易，更别提我们这群特殊的孩子！但，总有一天，他们终将离开我们自己长大，我们能陪一辈子吗？答案是否定的，所以，请试着放开手，学会放开手，你可以告诉孩子，他是特殊的，所以需要自己给自己照顾，但也要让他明白，他跟别的小朋友是一样的，一样的开朗，一样的成长，一样的体验生活的美好！
我总说，我们这群孩子是不一样的，他们是被上帝亲吻过的孩子，虽然他们有了这种不同的经历，但我相信，上帝在另一个地方一定给他们留了一扇门！所以，爸爸妈妈们，我们自己学会成长，学会调节情绪，学会疾病知识，学会日常护理，陪伴我们的天使长大才是最重要的，不要总盯着那个数字纠结，也许，你不再关注它，哪天，血小板会给你们一个大大的惊喜！如果没有，也没关系，和它能和平共处，握手言和，不也很好吗？
刘瑜曾在《愿你慢慢长大》一书中有这么一句话，愿你有好运气，如果没有，愿你在不幸中学会慈悲。愿你被很多人爱，如果没有，愿你在寂寞中学会宽容。所以，让我们相信孩子，也学会跟孩子一起成长，坐看庭前花开花落,笑看天边云卷云舒！加油！天使们！加油！把天使带到世界上的爸爸妈妈们！
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发表于 2021-6-3 16:51:59
