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 | 男孩2018年7月3日（当时7岁）下肢出血点较多，做血常规，血小板是6.6，住院冲丙2.5g×8支，共用4天，同时静脉注射地米，前三天每天20mg，第四天至六天每天13mg，每七天地米8mg，血小板381。后口服强的松2.5片×3次/每天，钙片2片/每天血小板最高达到704。7月30号停所有的药，8月6号血小板为337，当时对这病不太了解，以为孩子已康复，带孩子到常州恐龙园玩了2天，8月28号查血小板65，30号查血小板47，医生说是复发了，强的松3片×3次/每天，钙片1片/每天，后血小板一直在正常值，强的松逐渐减量，期间血小板有反复，血小板低医生就让加激素，血小板高就让减激素。激素的副作用全都出来了，皮肤变薄、满月脸、水牛背、多毛。2019年2月前往上海龙华医院就诊，同时激素逐渐减量，直到9月血小板都稳定在正常值，又以为孩子痊愈了，打算停中药，2020年8月带孩子去北京玩了5天，但好运似乎并没有降临，2020年10月血小板又跌到20，后冲丙4天共冲30支，坚持没上激素，继续服用中药，同时喝花生衣红枣汤。11月初到苏州大学附属医院，医生说也没什么好的办法，血小板低了就冲丙上激素。2021年1月中药减为一天半付，血小板一直在常值，5月血小板65，孩子感冒（停了中药）蒲地蓝喝了5在，头孢吃了5天，蓝芩口服液喝了6天，想炎症好了血小板会升上来的，但炎症好像很顽固，还是没扛住，7月1号血小板只有11的，下肢出血点较多，身上一抓就会有血棱子，不敢再扛了，冲丙2天24支，加VC，7月4号下午，孩子说头疼，吓得魂都没了，害怕颅内出血，做了磁共振，万幸没有。决定再到天津血研所去看看，去之前查的140，到血研所查只有16了，因为担心回来路上不安全，在血研所冲丙4支，医生的说法如出一辙。孩子生病已经3年，自己觉得应该中药调理，7月22号又去了上海龙华医院。 说了这么多，请教几个问题：
1、 吃这付中药前血小板是35，吃了半个月血小板是30，血小板降了，是不是这付中药不对症？（附中药方）
2、如果血小板稳定在安全值一付中药方子应该吃多久要去复诊调方？
3、孩子生病已经3年了，是个慢性的，这次又吃中药吃多长时间为宜，因为孩子自从生病药一直没停过，担心损伤肝肾，还担心过度治疗。
4、中医是望闻问切，每次去龙华医院，医生号脉时间很短，还说如果孩子不来，让拍张孩子的舌苔照片，这样可以吗？
5、8月到9月这一年时间孩子服用中药血小板稳定的很好（激素已停），这段时间怎能血小板稳定不住了呢？
6、前两次复发，是不是带孩子旅游累的，这种病血小板在多少可以运动、旅游？
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发表于 2021-6-15 14:23:43
