在国外 血小板减少慢性的ITP免疫蛋白球治疗

雅泽

	下周在比利时要开始免疫蛋白球治疗了，慢性的ITP，到时候跟大家汇报效果。 现在得到的消息是，差不多要一月注射一次，但对怀孕没有影响。等升到了20以上，就果断跑路 汇报结果，第一天7瓶，第二天升到了60，然后第二天又吊了6瓶，升到了160，很是成功。据说很少又副作用，但我碰到了，很严重的头痛加发烧，第三天在医院躺了一天，不过这边医院不错，单间带厕所，厕所带淋浴，随叫随到，还有个可360度旋转的支架屏幕，可上网可电视。主要是服务5星级啊。 继续正题，两周后去看看血小板还剩多少，据说保鲜期是1个月。会继续后续报道。。。 两周之后，检测结果表示治疗失败了，又降到了11. 下一步要尝试另一种法子，据说是杀死体内的B-CELL 但对身体的免疫系统有很大伤害，还在犹豫中。。。 新疗程已经结束2个月，现在血小板40，下次去医院检查，把药名带过来。据说是以后会代替化疗的免疫力药物。 终于把药名字都要来了 1. Medrol 这个是口服药，效果很快，但尝试了两次都失败了，而且副作用特别大，特别是容易抑郁。 2. MULTIGAM （IVIG） 一个疗程两天，明天7瓶静脉注射，效果特别好，第一天打完就飙升到60多，但对我副作用很大，疗程完第一个早晨就头疼的起不了床，救护车去了医院。。。这个药的好处是想怀孕的女性也可以用，怀孕期间可以用来控制血小板数量，据我的主治医生说，有个比利时网球队员，差不多一年来一次，平时生活没有任何影响 3. RITUXI-MAB (MABTHERA) 好像是大家口中的，这个药孕妇不能用，对我效果不错，现在一直以每个月十几的速度递增，现在已经产不多60多了，疗程刚结束两个月，差不多每周有一天会有低温的副作用，老是感觉没有力气，但日常生活没有影响。后续效果还在继续观察中。。 血小板一直在50左右，回国呆了一下，上周复查变成了36，两周后再复查，看看会咋样 来汇报一下，自从去年12月份开始，数值基本稳定在30-50之间，所以每三个月复查一次。这个月中旬的时候回去复查，居然升到了90多，本来这种检查是不需要主治医生出面的，结果她看到结果后，激动的跑出来问我我都做了啥，但我真不知道。。。 最近最大的变化就是恋爱了，经常情绪起伏比较大，本来以为会影响健康，没想到变好了。。。 希望能够一直这样保持下去吧，毕竟要是生小孩的话，需要升到100以上才可以备孕。另外，现在的科技已经很发达，患有ITP的孕妇可以自然生产了，之前只能是刨妇产。 对了，还得补充一下，不知道是不是ITP的病症，最近两个生理期中间的时候子宫总是有少量出血，本人比较洁身自好，私人生活比较干净。一直没有找到时间去做检查，如果再出现，会去查一下。。。 上周去查了 升到了110，一直在升。 除了最后一次的治疗，我还记得好像去过一个之前没去过的地方，发烧了三天，不知道跟免疫力是不是有关系。祝各位病友早日康复 这次的消息不太好，一月份去检测的时候血小板开始下降，读数75，而且铁含量降到了9（13-500），主治医生说血小板可以再看看，但当时直接输铁了，原因应该是工作环境有点差，拖累的心情不好还失眠，然后辞职找了新工作。 然后6月底又去检测，铁含量可以了，但血小板持续下降，现在只有38，医生说到了20就回去治疗，现在警惕就可以了，心情很是不爽，疫情期间去看病也是伤不起。顺便咨询了关键问题，现在是可以去打疫苗的，所以紧接着去打了辉瑞第一针，打完后感觉很有活力，不知道会不会顺便把ITP治好，毕竟都是免疫系统的，后续再来更新。