ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 【语音】免疫性血小板减少症的理解和检查!

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发表于 2021-12-27 12:08:27 | 显示全部楼层 |阅读模式
大家好啊,我是一名ITP(免疫性血小板减少症)的病友
网名叫:军刀。
我想把自己这么多年以来。
对于这个疾病的理解呢。
说一下分享给大家,希望。
能对你们有点帮助和启发。
嗯,首先说呢i t p。
他就是血液病中的一个感冒而已。
为什么说感冒呢?因为。
很多的病友也看到了,不论你去哪一家医院啊。
对这个疾病呢并不是特别的重视。人家一般比较重视的都是白血病啊、栽葬啊、m d s 这种。
所以说呢这个i t p 呢还是一个比较轻微的疾病。
但是由于他这个疾病的特性。
嗯,加上刚开始对疾病的不了解。
就会听到出血。
这儿出血,那出血造成严重的恐慌。
所以呢。
这个心态方面呢就会感觉到非常的崩溃。
我后面说的这些呢。
就是让大家能够对于。
i t p 是什么?怎么治疗?
包括嗯大家都喜欢知道一些饮食啊等等这些各个方面我能想到的我就说一说。
希望对你们呢能有点帮助。
我说的仅供参考啊,并不是多么的专业。
啊,首先咱们就说一下i t p,i t p 是什么。
目前呢他的名字叫免疫性血小板减少症。
在以前的时候呢,它叫原发性或者叫特发性啊,当然现在有很多的医院呢。
仍然用着以前的这种名称。
这三个呢其实它都是一种病。
都是简称i t p。
也就是咱们得的这个病。
那什么是i t p?
i t p 就是你查不到原因。
不知道因为什么导致血小板下降。
这个时候呢你才能叫i d p。
如果你查到了你的原因,那你就不是i t p,你就是继发性的血小板减少。
i t p 呢它的特性就是。
查不到原因,所以他的确诊没有金标准。
啊,不像说有的疾病啊,你凑够了几个条件,你就能够确诊这个疾病。i g p 的没有。
他只是一个排他性的这个确诊,也就是说排除已知可以导致血小板下降的疾病啊因素啊,你什么都查不到了啊,目前的科学手段你查不到啊。
那你只能归类为免疫紊乱。
然后呢,确定是i t p。
这个病呢是免疫紊乱,并不是说免疫力低啊,有很多的一听免疫性啊,或者说免疫力血小板减少。
最重要的一点,你要知道你自己疾病的名字是什么,一个字都不能错,这是非常关键的。
因为这么多年里,在很多的群我都会看到一些病友。
把自己疾病的名都给改了,免疫力去要办减少。
然后各种各样的名都出来了。
你如果自己得什么病的名,你都整不清楚,你说你还能有后面的吗?你的想法还能对吗?
是吧所以说。
名儿叫什么搞清楚了。其次呢就是知道。
他是因为什么查不到原因?
其实呢有一句话是这么讲的,没有恢复的血小板减少,确诊一直在路上。i t p 它不是一个最终的诊断,它只不过是一个中间站而已。
这就涉及到了很多的问题。
因为有的时候呢有一些疾病它前期出现的特点就是血小板减少很多很多种,不论是血液病、免疫病。
你比方说在账m d s 红斑狼疮
啊,这些是大家都能听说过的疾病,他们的共同特点都有可能是前期出现血小板减少。
那提到这儿了,大家开始恐慌了啊,我是不是什么病啊,其实不需要这样。
你唯一能够做的就是。
监测你的数值,也就是说看你血常规的动态表现。
如果你后期逐渐的出现了三系不正常。
那你肯定要重新评估疾病,看看你的疾病是不是前进了。
你前进了呢,你就是在你这个i t p 的中间站往前走了。
就快到达了。你你所谓的想找到原因。
你如果后退了呢,那就说明这个病好了。
就是因为i t p 疾病的特性导致。
怎么治,包括不治都有好的。
还是因为i t p 的特性导致怎么上当受骗的都有。
就是因为他的原因莫名。
他怎么好的都有。所以说你给被各种各样的,不论是虚假宣传的医院呢,还是。
要吃什么东西啊?
左左右。
我这么说呢,肯定有人说。
嗯,高手在民间啊,谁谁家怎么怎么样治好了,我不否认他的确好了,但是他真正好的原因。
你能够确定吗?
就算他是他目前吃着药或者是吃着什么东西坚持你只有大几率的判断,可能是目前的这种情况让他好了。但是还有一个几率就是自己好的。
正是咱们所谓的治愈。
这种情况呢,不论是在儿童还是成人身上。
都有发现。
而且呢这个人数也并不是说特别的少。虽然说成人。
自己好的少一点。
但是儿童方面自己好的就相对来说比较多。
嗯,现在就是i t p 你搞清楚了是什么?
啊,然后你就知道你经常性的去复查是什么。比方说特别对于女性来讲啊,不论是好了还是没好,我建议。
每年查一次风湿免疫。当你之前风湿免疫没有异常的情况下,你可以只做一个基本的检查,一个抗核抗地图。
如果说看完话题谱出现异常了,那就根据那个异常再进一步的去抄啊。
如果说你没有异常,那无非就是多花了二百块钱。
一年多花二百块钱买个安心。
但是对于一些其他疾病,比如说栽葬啊什么之类的,那一个血常规基本上就能大概看出来你的异常。然后有可能就要重新啊做骨穿了活检了,这方面的检测。
这是对于呃长期以来血小板减少啊,包括是好了之后的一些。
呃,复查。
但是对于很多的病友来讲呢。
他们可能刚进群。
在群里听到最多的就是在安全值以上,没有明显出血,可以不过度治疗观察。
那大家聊的呢也是吃什么好的之类的。
然后呢,他在这可能待了一个月两个月,他就再也不来群里看了。
他忽略了后面的学习。也就是说。
复查什么东西他不知道。
因为这种复查呢,并不是说所有的人都会没事提起来。
正是因为他不知道复杂什么东西,他认为只要在安全值以上。
那就这么过就得了。
然后呢,突然间有一天他的血小板急剧下降,再次入院。
这个时候做了检查判断已经不是i t p 了。
可能是红斑狼疮。
那么这个时候他接受不了了。
突然间想起来,还有一个群进来了。
开始告诉大家一定要注意啊怎么怎么样的。
其实人家一直跟随着群学习的人都知道,这个只有你自己不知道。
这个时候又开始后悔啊。
其实在出现红斑狼疮、干燥综合症这类免疫病的。之前呢?
有一个病叫结缔组织病,它是一个统称。
他分化之后呢,就会出现是红班狼疮啊,干燥综合症之类的。
没分化之前呢啊它叫未分化的结缔组织病。
如果你早发现是这一层的时候,你可以用药进行干预,你可以让他不发育,不不往前发展或者是晚发展。
但是因为自己对疾病的不动。
也没有随诊,所以说导致出现了。
这种问题。
啊,有的人说啊,就算是。
看不看病,他以后终归是这条路啊,的确不否认。但是你在发现之前,你可能会用药干预,或者是说控制住减少你的最大的损失。
这就是说i t p 呢。
他如果真正出现了原因,那么无非就是那么多种疾病。有很多的人一直在想,就是找不到原因怎么办怎么办?当他逐步的了解之后,发现。
我要是还是i t p 是件多么幸福的事儿。
的确。
i t p 是一件幸福的事儿,也是一个幸福的疾病。
当你找到了原因。
可以说基本上没有好病。
无非就是在这白血病。
m d s.
红斑狼疮干燥综合症。
强直性脊椎炎等等,包括肿瘤的癌症。
你说这个病你能接受哪个,你哪个都接受不了。
有的人说。
啊,就算是确诊这种疾病啊,我能针对性治疗,最起码找着这个原因了。
但是你认为你这种针对性的治疗真正能有那种效果吗?
所以呢i t p 呢它是一个比较幸福的疾病,大家不要恐慌。
努力的去了解他。
知道咋回事儿,知道他是啥。
这样的话呢,你才能更好的应对。
你现在已经知道了i t p 是什么,它是没有原因的。
没有原因就代表。
怎么好的,可能都有。
你这样的话,你就不会被人左右,不会轻易的上当。
有的人说啊,以后出现攻克i t p 的这种药。
我的理解是,永远不会。
因为i t p 原因是永远发现不完的。
你如果出现一个疾病,发现了他。
对血小板进行了攻击。那么这个疾病以后就被列入i t b 确诊的时候的排查。
排查项目之一。
i t p 的原因就像宇宙永远发现不完星球一样,会发现一个另一个另一个另一个的星球是一回事儿。
那么现在知道这个i t p 怎么回事啊,那剩下的就是治疗。
治疗相对来说相对来说也比较简单。
无非就是一二三四线的治疗,加上中医啊,中国有个中医。
那一二三四线的治疗。
都有哪些?
啊,首选一线治疗就是激素和丙球。
啊,不论是你用冲击啊,还是这个长期的口服激素,这都符合初发病治。
很多的人都是呃首选激素扁球冲冲完之后呢。
观察如果说充完了之后好了,那就一次性过。嗯,那就说明你的原因比较简单,你就好了。如果说再次不行,可能还会考虑到再次冲。
或者是说考虑穿上去之后出院直接改成口服激素啊,逐渐的减量,看看能不能达到一个非常好的效果。
当然对于成人来讲呢,大多数的人呢。
当你减完激素还会掉到原位。
也就是咱们所谓的白马虎。
但是这个白毛呢我认为值得去尝试,因为毕竟有好了的人。
咱们所谓的治好了。
二线治疗呢?
啊,因为有很多的人一听二线就感觉到没有一线好,那倒不是因为一线呢它是衡量一个你不论是性价比啊,还是你在紧急措施方面的一个这个标准。
二线的治疗呢它也有两种类型,一种呢就是促进血小板生成类的。
比方说注射的白介素特比奥罗密斯庭啊,因为罗密斯廷有很多人没听说过,到现在还没上市。
口服的呢艾曲海曲阿伐曲,还有一个录取啊,当然录取现在很多人不知道。
另一类呢。
就是免疫制剂,环孢素啊、塔克莫斯啊、西罗莫斯啊、美罗华呀,美罗华是注射的。
啊,这类针对抗体的药物。
呃,当然了,还有嗯弗塔基尼。
嗯,这个呢目前也是啊只有临床啊,他也没上市。
所以说二线用药呢并不代表完全没有优势。
那三线呢你就要考虑。
嗯,切皮了。
嗯,最早之前呢呃因为没有那么多的药物切皮呢是放在前面,也就是说一线治疗无效,你就可以考虑切脾了。
因为脾脏呢是目前已知血小板被破坏了场所。
啊,当然不是百分之百就在那破坏,因为后期发现费啊也有可能会破坏。但是呢它是一个最大的场所,所以说把它切掉之后呢,场所没了。
那没有地方破坏了,那不就板就上来了吗?
但是呢他毕竟是一个创伤性的这个手术啊,风险也是存在啊,包括有的人可能把特别低升不上来,这个操作起来比较麻烦啊,危险性更大了。
所以说后来出现了美罗华。
美罗华的出现呢。
就减缓了这个就把这个切皮的放在了后面。
那么美罗华呢它的有效率呢在我这么多年看来并没有。
一些论文呢文献呢包括临床实验数据啊显示的那么高。
嗯。
这个东西呢就是你见的多了,慢慢的你就懂了。
美罗华呢不是不可以尝试,但是它有一个不好的,就是可能会。
造成肺部感染。
如果说出现肺部感染的话,这个是危及生命的。
至于它更小的那个副作用呢,我认为就没有必要提了,因为那种几率超低。
啊,也不太好追踪。
嗯,当使用美罗华之后呢,建议还是呃一个月充个一两个丙球啊,提升一下自己的免疫保护一下。
因为美罗华的起效呢,它是需要一定的时间。
啊,从一个礼拜开始起效。
一直到半年之内都有可能。所以说有的时候有的人。
是经过一个漫长的等待,但是有的人不知道他在半年之内有效,他可能用丸美罗华一个月两个月无效。
他就认为这没落花已经彻底没有效果了。然后他吃,比方说坚持吃大米饭。
吃了一个多月之后,发现这血小板逐步的开始上升了。他就是认为这个大米饭。
好使让他血小板上来了。
但是你想一想可能吗?
但如果你不懂病的话,你肯定会认为你目前兼职都一起来的。
起到了一定的作用。但是我告诉你。
那是因为美罗华。
也就是说,他起效时间晚,你对这个药并不了解,没人告诉你。所以你的认知导致你出现。
你就认为是大米饭的作用。
这就是。
怎么了?
因为自己不懂,导致出现理解性的错误。然后呢,你可能作为一个好心人去传达,去转告给大家。
啊,我是吃大米饭,吃上来了,你们也去吃吧。
你这个活雷锋呢?
心情和你的这个想法我理解,但是你办错了事儿,你把不正确的东西传播了出去,分享了出去。
其实。
这种病友呢并不在少数,因为他的确是。
数据显示上升了,但是他真正怎么上来的,他只看到了眼前。
就是因为很多的东西他不了解。
然后呢,作为一个好心的这个病友,他把自己的东西分享出去,大家呢纷纷的去效仿。结果一个人有效的都没有。
然后这个时候大家可能默默无闻,也不说话了,也不提这个事儿。
那为什么不提了呢?
有的人就会说。
没有缘分,或者说没有意愿。
其实不需要用这么漂亮的借口去给自己。
原这个。
原这个错误没有那个必要啊,有什么话就实话实说,的确没什么效果。
那么至于到底是因为什么当你逐步的对这个疾病了解了你的经验积累?
到达了一定程度的时候,你自然而然就能分析出来。
这也就是为什么说经验非常的重要。
其实i t p 的疾病基础呢非常的简单,你不需要像医生一样那么的专业。但是你要知道他大概的理念是什么。
这样的话。
你在经过你。
并有群里面的交流啊。
啊,你看到的一些东西,然后你去分析。
你每增长一点儿。
你对于这个疾病的理解,你就会上升一个层次,你就会认为。
我当初的我那个想法怎么那么单纯呢?怎么那么幼稚呢?居然能有那个想法儿。
啊,这个其实无所谓的,因为每一个人都是从不懂开始逐步的学习,慢慢的成长起来。有一些幼稚的想法和这些错误呢也是可以理解的。
谁也并不是刚得病就懂啊,包括我也是。
我那个时候呢也没人去给我分享,没人普及疾病。
都是自己在摸索,在学习。
啊,剩下的咱再说说中医方面的治疗。因为这个大家呢嗯。
有反驳的也有赞成的啊。我只是说一下我的看法。
正规的去。
选择中医的治疗呢,这个是可以尝试的。
啊,但是你要知道你吃进肚子里的是什么,你别整个祖传秘方大药丸子,你就往嘴里塞啊,什么围墙啊、电线杆啊贴个广告,你也去。
那你可真就是上当受骗。我这八年多以来接触的病友里面上当受骗的人数太多了。
有的两个多月之内连续被三家医院给忽悠了啊,当然咱就不提那些,只是让你们注意一点。
其实对于中医的治疗啊,它没有单独针对血小板去提升的这种啊药方。
我这么说,有的人可能就不同意了啊,我的中医就说了,我这个方子就是升学要办的啊,我不跟你辩驳,你认为生那就生。
因为取消版呢是一八八二年,比佐泽罗发现并且命名的。
在中医里面,他没有血小板。
但是你的所谓的那个祖传秘方,那怎么来的呢?
对不对?
你要考虑这个问题。
那咱们这时候就说中医治疗,中医呢是通过平衡你的这个免疫啊啊包括还有一些什么呃补啊或者是凉啊之类的,还达到一定的平衡,从而呢可能会血小板上升。
还有一种可能性呢,就是可能你体内有一种未知病毒没有被发现,没有被命名啊,只针对了你的血小板。
那中药呢它有清热解毒的这种作用,你长期的吃慢慢的你这个病毒可能就被他给。
刨掉了。
那这样的话,你的血小板不就逐步都开始回升了吗?
啊,当然这只是我自己的一个猜测啊。
当然我认为的这个猜测呢,并不是说完全。
不成立,因为有一些病毒你并不是在你检测的时候就那么准确。
i t p 的一个确诊的排查呢,它的检测非常非常的多啊,包括各种的病毒啊。
还有个幽门螺旋杆菌。
这个病毒检测有很多的医生可能认为你跟这个没关系,也就不给你做了。那的确现在有发现有的人杀完了油门之后,血小板开始回升啊,升到正常的。那这说明什么?
经验很重要。
并不是说你看的医生百分之百的准确,所以需要大家去努力的学习。
有可能你的一生。
在你学习之后还不如你呢,他的经验不足,特别是一些小地方的医生。
啊,咱们继续说这个中医方面。
嗯。
你可以想象一下啊。
西医的治疗标准呢是在安全指引上没有明显出血,女性月经期能够正常度过。啊,当然了,我加了一条,就是说你没有一些合并的那种疾病。
你可以观察而不需要过度的治疗。当然一切的前提都是在没有明显出血的前提下。
而且呢还是在i t p 的前提下。
那么中医呢你可以想象一下,如果你现在啊。
咱们经常会看一些穿越的这种小说的电影,一个穿越把你送到了古代。
因为你说了,在古代李时珍的画图那个年代怎么怎么样多么厉害。
哦,给你送到那去了,也是他们给你看病把脉,看舌苔。然后呢。
给你开药。
一个礼拜啊两个礼拜。
最多呢我估计可能就吃俩月。
这时候呢他会通过把脉看舌苔,看你的精神状态面貌,包括一些问诊。
治好了你。
然后呢。
你就赢。
被穿越回来了,穿越回来,这个时候你精神状态非常的好,面色红扑的对吧?
然后你开始。
去医院做个检测吧,看一看。
一看血小板只有六十多,七十多。
为什么会有这个结果?
考虑过吗?
那为什么在你穿越过去的时候,他告诉你好了,不需要治了。
这就是说明。
其实中医和西医共同的理念是一致的。
都是以症状为主。
并不是完全的看数值,你在古代得这个病,它没有血栓规化验的。
你们可以回想一下,包括你看过电视连续剧。
产妇拔出绝死亡。
肯定有血小板介绍的对吧?
啊,只不过那时候没有血小板,也不知道啥叫血小板,也没有检测仪器。
那个时候就是你没有出血,精神状态好,能下地干活了。哎,算你治好了。
你不需要天天喝中药啊,喝个一年半载的。
或者说天天整个药刚泡里面。
内服外服的是不是?所以你能这么理解的话。
你就知道有的人说什么这个病得常年喝中药啊,得喝多少年才能去根儿。
我告诉你。
没有根儿。
怎么去根儿你的根儿在哪儿?
i t p 就是一个没有根儿的病。
如果你有根儿,你叫继发性血小板减少。
还有一点呢。
当有的人得病了之后,一些亲戚朋友啊、同事啊。
我所谓的这些活雷锋啊,他们呢会推荐你去尝试各种东西。那首推的肯定是花生衣。
你就想嘛。
连那些没得病的人都知道,吃花生衣能升血小板。
那他能有效果吗?
这八年多以来,我就没看见过有人有效果。有的人说了啊,我好像吃了有效。
你连这个病咋回事,你都不知道呢,那他怎么生的呢?
跟我刚才说,那不一个意思吗?
你有可能是因为一些你的治疗或者你的药物的效果,或者说你自己。
他上升了。
但是你不懂啊,你就说你吃花生一吃的。
啊,就算是你吃花生一只的,就目前来看,这八年多,我见老多病友儿了。
也基本没有几个说吃的有效果的。
当然了,有的时候说了啊,我吃这个出血有所改善,你已经耐受了。
这么长时间,你已经习惯这板低了,他可不是出血有改善吗?
哎,当然我说这个可能有的人理解不了啊,有的人说可能会以为我较真儿啊,这都无所谓的。因为是分享仅供你们参考。
等你们理解的多了,懂得多了,你自然而然就懂我说的什么意思了。
说到了花生衣,那就还有其他的一些东西。
因为很多的这种偏方呢起到的作用都是。
止血,凉血,清热解毒。
啊,因为本身他病因就是不一样的,你的原因可能就是因为一个非常简单的这种情况。
那么你这么处理之后呢。
嗯,就可能比较比较简单的就好了。
这是。
中医方面我的理解啊不是说不可以尝试啊,你是i t p 呢,包括在账。
我多推荐你去试一试,因为毕竟有好的,你别管怎么好,别管是治好还是自己好。
他最起码有好的。
但是还是那句话,一定要去正规的地方。
千万别去。
电线杆子围墙上贴的那种广告的,这个还有就是百度的虚假宣传。
百度查到的医院,你记住了,你没啥好医院。
他能这么热情的给你打电话啊,就差去你家接你。
你觉得他能行吗?
还有就是告诉你,你来我这儿治啊,你有多少几率我能给你治好。
你想想你都能去找到这种消息,这种这种东西,你看看你自己在这个群里面儿是多少群了。
人家都找不着吗?对不对?如果有那么高的治愈几率,人人家差钱吗?
哎,所以说一定要提高警惕啊,谨防这种虚假宣传的医院的,包括医生。
他们是没有底线的,他只看中你兜里的钱。
嗯,再一个就是说。
大家比较关心饮食方面啊,其实饮食方面这个比较简单。
你如果你在吃中药呢,那你就按照你的中医的要求去忌口。如果你不吃中药啊,我接下来说的大的原则,你记住了就行。
你的原则就是不过敏,不拉肚、不上火。
血小板特别低,有明显出血的情况下,不吃尖锐容易划伤消化道的食物。
不吃特别刺激的食物。
不吃抗血小板聚集的食物。
啊,当然了,这些不是百分之百的一口都不能吃啊,是你当你出血比较明显。
啊,这个时候你可能尽量少吃一点。
你剩下的就是。
你认为。
你吃什么营养血小板你就不吃就行了。
啊,因为有的人这个咱们接受的这种教育,包括这种。
环境的影响呢嗯每个人的想法它是不一样的。
所以说不要针对哪一个东西i t p 啊或者说血小板低能不能吃。
我说的这个眼神呢是针对i t p,并不是所有的血小板减少。
因为血小板减少,它涉及到疾病很多。你比方说红斑狼疮啊,它尽可能就要避免光敏食物。
所以说这是有一定差别的。
我这里面说的全都是i t p。
那这个时候你就知道你该吃什么,不该吃什么。
其实营养均衡一点儿。
因为很多的人得了这个病呢,不懂家里人也不明白,反正一听血液病呢就是补血。
啊,就各种给你,你来吧。这个那个呢到最后呢血小板没上来,自己胖的嘚嘚的。
而且呢越补越大,也没准补的直流鼻血,你本身板就低,你再流个鼻血。
你这不是自己没事给自己找事干嘛,对不对?所以说要理性的去对待你的疾病。你要知道你的疾病怎么回事儿。
你就正常一点过日子就够了啊,你不缺啥,你啥都不缺。有的人说啊板栗会怎么样呢,会怎么样呢?我告诉你板栗你什么样都没有,你除了身上有点儿出血点了,牙出血或者鼻子出血之类的啊,经常淤青之类的。
剩下的也跟正常人是一样的,只有极个别的人可能会出现乏力啊,当然还有极个别的人可能会身上痒。但是这个痒呢我认为它可能跟一些其他的因素有关,并不是说百分之百就跟取消版有关。
这个乏力呢的确是目前发现有的人会,但这个有的人啊,你不要对号入座,是极个别。什么叫极个别能听出来吧,这极个别你还得排除很多的原因。比方说贫血,最简单的一个很多的东西你都是一把你目前想到最简单的原因,一个一个排掉。再往深了去考虑。
但是很多人一一出现什么症状,就往血小板低上考虑。
学校版啊也挺冤的,高了也不行,低了也不行啊。
因为咱们所说的呢都是i t p 这个疾病,嗯,咱不考虑其他的疾病,其他疾病我也先不说。
书多了,我怕你们更乱。当你们。
经验积累的长了呢,你会涉及到更多的疾病啊,比方说栽赃啊、m d s 啊、磨狼疮啊、免疫病啊啊,包括一些基因方面的罕见病。
但这些我认为目前来说呢。
刚得病的病友呢?
嗯,还涉及不到,所以说把你的排查项目呢做的全面一点啊,有的人说那我该做什么检查呢?无非就是骨髓方面、免疫方面、病毒方面三大块儿。
啊,当然还有一些呃细小的一些分支啊,包括一些呃查体啊等等这些。
咱只是说一些重点啊。
嗯,一个i t p 的确诊排查呢,大概的费用应该是在一万左右。
嗯,很多人都会说啊,我确诊了,我做古川了,我告诉你一个古川。
什么都判断不了,只能告诉你没有恶性血液病。
但是你认为你如果一直认为做了骨穿了,你就确诊i t p,那就错了。我前面也提到了i t p 的确诊是一个排他的。
排除了其他你找不到原因了,你才能够去确认。
也就是说它所涉及的东西比较多,你所检查的东西也比较多,你光抽血就得二三十罐。
这样这抽血这里面就涉及的多了,乱七八糟的检查了。
所以呢你可以自己看看你的检查是否全面。如果你去的是比较好的医院,北上广啊之类的,而且这个医生呢也比较负责,一开呢就全部给你开出来,也不想说单独的先给你做两个看一看。
因为单独做两个先给你看一看呢,也可以初步判断,但是并不是百分之百准确。
嗯,后续呢你有可能你还要完善一些这个检查。但是当你住院的话,按理来说只要你在一些比较大的医院啊,应该会给你做的很全面。
嗯,有很多人不能这么说了啊,我做过古川,我确诊的是i t p,那这种做法是错误的。
还要提示一个,因为大家都在群聊嘛。
在跟对方并有。
疗病的时候呢。
一定要搞清楚对方是什么疾病,而不是说。
许老板接手。
我刚才也说了,血管减少,涉及的病太多了,你们的共同点都是板儿低。因为我曾经发现有两个病人在那聊天。
聊得非常的火热,哎呀,非常投缘呢。
就感觉到就是。
哎。
怎么发现了一个跟自己这么相似的人。
还在说,哎呀,咱们两个真像,哎,咱们两个哎,对对对。
到最后呢我忍不住了,因为我知道他们两个什么病。
我就问了一下你们两个什么病,你们问过对方吗?
然后他们突然间反应过来了,说啊我是i t p 呀。然后那个说。
啊,我是再生障碍性贫血哦。
你们两个病都不一样。
这怎么能相似的?
不吱声了。
为啥都不说话了?
因为感觉到自己的确是。
哎,有点儿太鲁莽,太丢人了。其实这个丢人吧,无所谓的,没谁认识你。
但是你要及时改正过来。所以我提示大家呢。
问清楚对方什么命啊,然后呢,你们再交流再相似,那都无所谓的。
还有一点呢就是说做一个用药记录。因为我在群里经常会发一个呃这个模板。
你做用药记录呢,是为你以后在群里面的交流。
啊,分析包括呢你去就医啊,包括你更换医院医生的时候。
医生会看的非常的清楚,你自己想不到的那些,你记录下来了。
医生一看就知道你曾经做过什么检查,你的用药怎么样的,你都用过什么,效果怎么样,对你疾病重新有一个评判。
包括你后续的一些治疗方案,医生会考虑到,如果单凭你说一问三不知,或者说你也想不起来了。
或者说你拿了一打字,血常规。
哪有人有空去看你的那一大堆血常规呀,那有啥用啊?
因为i t p 的疾病,它涉及的东西比较多啊,方方面面。咱们只是说他一个主干。
他一些分支呢,比方说有的人啊说帮我看看血常规。
这有啥看的,你得说清楚你目前的情况,你说我现在吃激素几颗啊,怎么怎么样的,帮我看一下血常规。
你得提供条件,而不是就发一个东西让你看,因为它涉及的比较多,你吃激素了,你的血常规就会非常非常的乱。但是如果你不说你吃激素。
你发出了有的热心的病友,他可能他对于血常规的分析只是啊比较单纯,他就会告诉你。
你有细菌病毒的联合感染。
你有炎症,你一听懵了,你也不懂啊,那咋整啊,吃头孢还是吃啥呀?
但真正你的原因是啥呢?
你什么感染你什么感染都没有。你是因为吃了激素,导致你的血常规一片混乱。
哎,这就产生了误会了,对不对?那就是相当于误诊了,对吧?虽然咱们咱们是交流不存在什么诊断。
啊,所以我说提供。
资料和条件是非常重要的。
那也就是说呢,你做这个用药记录是非常关键的。
啊,也是对于自己的一个负责。
你儿童呢?
你家长去去回去学习。
你成人不行啊,爹妈都多大岁数了,还给你学这个病,你得自己学了。
没事儿,早晨上厕所功夫把聊天记录都看一遍啊,或者晚上睡觉之前都看一遍。有的人说我工作那么忙,我还看你们在那闲聊,你知道吗?有很多的东西都是在闲聊中产生的。
有一些你想不到的问题,别人问了。
啊,一些。
比较这个。
呃。
时间长的病友,他积累的经验他就会说出来。
这样的话你就学习了,因为这种东西非常简单,大家都知道,但是你不去看。
当你想起来再问的时候,这已经是很过时的东西了。
所以一定要学就没事,就当看看人家聊天儿,对不对?
哎,再一个我觉得没有什么。
太多需要说的了。
一些用药啊,包括一些比较细微的或者说一些主干以外的这种分支的一些东西呢。
呃,突然间呢也想不起来那么多。
只是咱们在群里面交流的时候呢,偶尔想到了啊会跟大家讲一讲。
我自己的这个经验,还有自己的一个呃看法。
嗯,剩下的就是没什么说的了啊,听到我语音的呢非常的感谢你能够听我这么长的得不得。
我也希望你们能够慢慢的变好。
但是一定要记住了,不要忽略了学习。
这个非常非常重要。我也希望你们能够。
有了自己的经验以后,去帮助更多的人把你们所学的东西呢分享给他们。
咱们呢。
有什么问题啊,群里见。
碰到的一些什么事儿呢?
具体碰到了之后啊,我再跟大家分享一下。因为毕竟我在这单独说。
也想不起来那么多。
谢谢。


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