ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[治愈分享] ITP妈妈和孩子的故事

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ITP病家园-新人

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发表于 2022-6-11 16:18:13 | 显示全部楼层 |阅读模式
我是一个ITP宝宝的妈妈,之前总在潜水,默默关注大家的交流,今天突然很想把我和我家阿宝抗击ITP的故事分享给大家,希望我们的故事可以给ITP爸爸妈妈们一些力量和勇气。
我家阿宝从出生一直很健康,一岁前甚至都没有过感冒发烧,阿宝11个月去体检,检查了很多,包括血项,一切都很正常。
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阿宝13个月的时候,因为腹泻去医院,血常规显示血小板27,医生给报了危急值,让立刻去血液科就诊,根据血液科医生建议,我们连续几天多次复查血项,血小板一直在20-30之间,后入院完善了很多检查,包括令我心疼到破碎的骨穿,最终确诊了ITP,从此我们一家人陪伴阿宝走上了抗击ITP的漫漫长路。
我们最初使用丙球冲击,冲击后可以维持3周正常血小板,3周后会降回20-25之间,反复几次后,医生建议使用大剂量激素冲击,由于对激素有种畏惧心理,我和爱人商议后拒绝了,我们开始采用二线治疗,艾曲波帕,最初每天吃1/2粒,复查血小板没有升,逐渐加量,最后每天吃1粒,连续使用3个月后,血小板依然20多,后医生判定艾曲无效停药了。停药后阿宝的血小板一直在20附近徘徊,20是危险值,阿宝那时刚学会走路,又非常调皮,每天我都在担心他有磕碰或者摔跤,煎熬了一段时间后,我们又用回了丙球,这次医生给的方案是半量丙球冲击,每3周冲击一次,连续6次,这次治疗中,我们反复住院出院,中间还经历了丙球漏液,导致阿宝小脚丫肿了2周,目前还有一个大疤,治疗的过程总是很漫长,6次终于结束了,但是幸运之神还没有眷顾到我们,停药后我们血小板又降回了20。这时候距离确诊已经马上一年了,再不恢复就是慢性ITP了,慢性自愈可能性会低一些。此时,只能寄希望于激素,我们开始使用大剂量地塞米松冲击,第一次冲击后,阿宝身上开始起红疹,加上阿宝血小板本身就低,身上被挠出来很多出血点,很不幸,激素过敏的宝宝少之又少(激素本身其实有抗过敏的功效),被我们赶上了。所以用了一次激素后,我们停药了。这次,我和爱人商量后,我们决定,观察,不再折腾阿宝了,我们坚信,只要保护好阿宝,总有一天阿宝会自己好起来的。这次治疗以后,我们开始每天只吃小中药(槐杞黄),别的不做任何干预,能做的事情就是保护好阿宝,定期复查。
自从我们决定观察以后,我和爱人决定这次放宽心一些,我们不再因为担心而不让阿宝去做一些事情,比如说滑梯,蹦床,之前我会因为担心他有危险,从不让他去玩,他也很乖,总是在一旁默默看别的小朋友玩,但是现在我尝试在时刻盯紧阿宝的情况下,放他去做一些他喜欢做的事情,看到他玩滑梯玩蹦床玩得很开心,我也在坚定自己的想法,给阿宝一个正常的成长环境,我相信阿宝总有一天会好起来的。
后来,我们逐渐拉长了复查频率,最初每周复查,后来每2周复查,最后每3周复查,复查了多少次我已经记不太清楚了,大概有三四个月的时间吧,血小板一直处于20多,稳定得低着。突然有一次,我在上班,我妈妈和我爱人带阿宝去复查,我爱人用激动到哭泣的声音给我打电话,告诉我阿宝血小板86了!等了这么久,终于等来这一天了,激动之心,无以言表,说激动到满脸泪水也不为过吧。再后来,过了三周左右,又复查一次,血小板242,我的阿宝,他自己好起来了,阿宝他是我们全家的小天使,阿宝,是我的大英雄,是我生命中最伟大的英雄。
自从阿宝确诊ITP,我每天总是在走路时,吃饭时,工作时,睡觉前,突然想到这件事,在某时某刻,内心一个角落突然被击中,然后疼痛,反反复复,周而复始,我相信ITP的爸爸妈妈们,都可以理解这种感受吧。 但是我们要有一个信念,宝宝会好起来的,我相信每个宝宝都在努力地恢复,我们要相信宝宝,也要相信自己。
今天去医院了,又给我阿宝开了复查的化验单,3周后我会再带阿宝去复查。每一个ITP的爸爸妈妈,在对抗疾病的日子里,既平凡,又伟大。
致敬所有ITP的爸爸妈妈们!

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