 | |  |
 | 本帖最后由 itp病家园 于 2019-12-28 16:39 编辑
今天我查了血 137 停药很久了 看到结果单我就蹲在地上哭。 因为不是病人真的不太明白 我从小学就确诊 血小板就一直在 20 左右 那个时候就只有激素那些 我就冲激素 但是一减就掉 所以我就不去治疗 因为感觉真的没多用 让他一直 20 的样子低于 20 我就去输一袋血 初中月经第一次来 每次月经一来我就怕 但是好在就头两天特别多 度过前两天也就好了 有一次初三我血小板低到三
月经刚来 我穿着白色的裙子 很吓人 血就顺着腿流 不知道的人还以为我流产了我就躲在厕所里不敢出来 老师不知道我有这个病 还来问我发生什么事 就被人误会我流产了 考上了省重点高中后 也一样 可能常年月经多 导致我血红一直低 真的很困 一上课就困老师也不知道我有这个病 因为我谁都不想说 老师还说从来没见过想我这么困的学生 一样每次月经都会弄到凳子上 我不敢上厕所不敢下凳子 有知道的女同学 会觉得很奇怪对我说从来没见过哪个女生月经都会弄成这样 一样 但是我还是走到高三 也很不幸 有一次也很低 月经来了 真的很像流产 又被误会了 这次我解释了 跟我关系好的知道我得了这个病很了 今天再查 正常 寒假的时候我捡过快递 去西藏旅游 抵过了高原反应 是的我可能之后复发没关系 这么多年 我也过来了 大一上学期我过了雅思 大二开始准备三笔 考研 我什么也没落下 可能 之前我觉得很伤心 因为这个病带给我很多很多烦恼 没关系 活的阳光一点这个群里 你可能是跟我一样大的学生 可能是哥哥姐姐叔叔阿姨爷爷奶奶 也可能也要跟我一样经历高考中考 从我来说这个病真的没什么 它就是很难治好 没有办法 但是中药是实实在在有用的只是你可能没有找到一个合适你的 但是这个病不影响你的生命 影响生活质量是一定的 你可以人为改变 你可以不用想太多 这个病脑出血风险很小
你要做的就是健康的饮食早饭一定要吃 多吃蔬菜水果 板还不太低的时候去健健身跳跳舞都可以 早睡早起 晚上喝一杯牛奶 或许我很快就复发了 也或许有奇迹我不复发 都没关系 希望我们不仅可以活的顽强一点也可以励志一些 不用问我在哪里开的中药 就在普通三甲医院 记得听话 按时吃药 开心一些 其实大家都一样 愿你们以后满生欢喜 写下来 是因为我想告诉你们有 因为都可以去改变 只要努力 都会好关心我 不知道的我也不去解释了 因为不是病人真的不能感同身受 离高考一个月我又低于 20 住院 激素没有用冲了丙球 别人在高考我放弃了考试 落了太多课 复读一年 可能太累了吧 又低了 这次没去住院 高考结束再去的 也考上了 考上大学激素冲击治疗 上到 220 开始减激素 很慢很慢 减到 4 粒复发 11 开始第一次特比奥加激素冲 期间慢慢撤了激素慢慢停了特比奥 是配合中药的 所以是有用的中药 至少可以帮你稳住 但是期末考试的时候我有一次查血71 也不知道什么原因 可能是整夜整夜复习 因为很怕挂科 还好 自己又开始涨
| |
 | |  |
发表于 2019-12-28 16:38:13
发表于 2020-3-31 17:20:58
