ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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感冒对于血小板减少患者却是很麻烦的一件事

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发表于 2020-1-15 10:37:44 | 显示全部楼层 |阅读模式
宝宝感冒了,也许对那些正常的小朋友来说感冒只是个小毛病,吃点药,挂挂水就能好了。但对我的女儿来说感冒却是很麻烦的一件事!她三个月前查出来血小板偏低,虽不在正常范围内,但也没到危险的数值,所以这三个月来我们除了定期复查外,并未做任何治疗。医生警告我们千万不能感冒!可是现在她感冒了,在病毒的影响下血小板迅速下降,当我们去苏州儿童医院就诊时血小板已经降到28(正常是100-300),50以上可以只观察不治疗,50以下就要治疗,否则很容易内脏或头颅出血而有生命危险!这个病是免疫系统的疾病,就是免疫力低,她去苏州复查后又感染了轮状病毒,上吐下泻!当我们住进苏州儿童医院血液科时她的血小板降到20。医生对她进行了系统的检查,每天给她挂激素药提升血小板。在住院的一个星期中,我的内心饱受折磨!我在血液科病区里看到的全是患有白血病的小朋友,他们看上去都是那么天真可爱,可是他们却在接受着痛苦的治疗过程!白血病的治疗是经常要抽骨髓的,骨穿,腰穿检查对白血病的小朋友来说是家常便饭。一次次的化疗使他们都成了秃头。我宝宝也抽了骨髓,当时四个医生把她按在床上,一点麻醉没用的情况下,一根很粗的针扎进了她的胸骨,她的小手紧紧握住其中一个医生的袖子,幼小的身体在不停的颤抖,她歇斯底里的哭声把我的心撕裂!看着她的小拳头在颤抖,我多么希望自己可以冲过去把她抱出来,但我不能这么做,我只能眼睁睁的看着医生用针刺穿她的胸骨,抽出鲜红的骨髓!
  两天后骨髓报告出来,我拿着报告去找医生的路上,心里很害怕!从来没有这么害怕过!我怕医生看了报告后跟我说是白血病!报告到了医生的手中,几秒后医生开口:“不是白血病!”我听后松了一口气,但很快医生又开口:“但这个病也不好治,凡是跟血液沾边的病都很麻烦!往往是一辈子的事。现在的治疗方案就是用激素”我说:“激素不是副作用很大嘛,她这么小用激素会影响生长发育的呀。”医生回我:“活命与副作用你只能二者选一!”听到这句话,我感觉天眩地转!这是我目前为之遇到的最难的一个选择题!我没有其他的办法,一个星期后宝宝在激素药的作用下,血小板正常了,医生让出院,我不同意!这根本是治标不治本,如果停用激素后又降下来怎么办?医生说:“血液病你是不可能指望在医院住段时间就能治好的,医院只能在你危险的时候把你稳定在安全的范围内,但主要还是靠自身的恢复力,要长期的调养!”无奈我们只能出院回家调养,可回到家才两天的时间,小孩子又感冒咳嗽,支气管炎!去医院医生直接让住院,查血常规,血小板又降下来了!听医生的又住院挂水!医生说抗生素类药在遇到激素药的时候效果会大打折扣,所以正常小朋友挂三天能好的感冒,我们可能要挂7天或是更久!看着孩子每天挂水,脚扎不进去后又扎头,我的心痛如刀绞!我可怜的孩子你为什么会有这么大的灾难?这个灾难何时是个头啊?
我是在医院里饱受着内心折磨下度过的!人有悲欢离合,月有阴晴圆缺,此事古难全!生活送给我28岁的生日礼物就是给我上了人生最难忘的一课----悲!
  不管怎样,孩子我们不会轻意放弃你!只要有一丝希望都会去试!你现在虽然受了很多苦,但只要能使你的病康复,都是值得的!孩子爸爸妈妈不能失去你!你一定要挺过去!一定要快快好起来!上帝请保佑我们!


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发表于 2020-1-15 12:31:09 | 显示全部楼层
儿为阳热之体,六气皆从火化,蕴郁于皮毛肌肉之间,气血相搏,热伤血络,追血妄行,溢于脉外,渗于皮下,亦发为紫癜。

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发表于 2020-3-31 17:01:25 | 显示全部楼层
有肾损的病友们、服用激素的一定要谨遵医嘱、不可自行加减激素、也不可骤然停止。尽量不要长期服用激素、副作用实在太多、一般有蛋白和潜血才会给你加上、蛋白下去的大多比潜血要快、有的吃药时间可能会稍微久一些、不过治疗对症,都会好的。

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发表于 2021-6-8 21:31:45 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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发表于 2021-6-9 02:22:51 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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发表于 2021-6-9 16:31:53 | 显示全部楼层
希望大家 一定擦亮眼睛 鉴于ITP的特殊自愈性 很多骗子医院以及私人诊所 利用这个赚钱 骗钱。 为了追求疗效中药里偷着加激素的  这种算好的, 石家庄有个直接药里加免疫抑制剂的,。还有各种说的天花烂坠的神奇疗法 。。各种微信群拖。  ITP没有特效治愈药物。谨防上当受骗。

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发表于 2021-6-9 17:19:25 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

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