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 | 我还很年轻就被查出来是得了系统性红斑狼疮,真是悲剧无比!我不知道是不是老天跟我开玩笑,我还没真正开始我的人生,仿佛就要跌入低谷了!我还有很多梦想,好多想要做的事情,这都还没开始做,就来了这么个噩耗!这就是所谓的天将降大任于斯人也,必先苦其心志,劳其筋骨,饿其体肤,空乏其身......么!据说这病还没法治愈,就像个定时炸弹一样和我得共存!唉~~真想知道自己还剩下多长时间!
据说经过正规治疗的1年存活率高达96%,5年存活率也有85%,10年存活率已超过75%。不少病人经正规治疗后存活期在30年以上,生活也比较正常。而治疗不及时、不规 范、不定期、不遵循医嘱是导致病情反复或致死的重要原因。
根据统计,在50年以前系统性红斑狼疮患者在发病后的两年内死亡率达到一般以上,因此在受到病痛折磨的同时,还承受着巨大的心理压力。大约20%的红斑狼疮性肾炎患者于10年内可发展为尿毒症,这是系统性红斑狼疮的主要死因。所以做好尿毒症的预防工作,也就能延长生命了!
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