ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[用药交流讨论] 系统性红斑狼疮患者生活饮食及激素副作用及感染

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ITP病家园-论坛元老

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发表于 2020-1-15 16:15:20 | 显示全部楼层 |阅读模式
它,是一种自身免疫性疾病,它的发病与家族遗传、紫外线照射、体内雌激素水平、某些药物、食物及感染有关。sle是多器官受累的疾病,具体受累的器官因个人体质而不同。主要有以下几方面。。。。
1。皮肤和粘膜 2。关节、肌肉 3。肾脏 4。胃肠道 5。神经系统 6。肝 7。心脏 8。肺 9。血液系统 10。其他
关于每个器官受累的原因,病理,下次在说,这次说吃滴。。。说,我们,不能吃的东西。。。
第一 不吃羊肉、狗肉、马肉、鹿肉、驴肉。这类肉食品性温热食,用后不仅会加重SLE病人的内热症状,而且临床上发现有个别病人吃了这类肉类病情加重,造成不良后果。曾有人对我说过,她吃了涮羊肉之后感觉胃里在起化学反应,像着了,炸了一样,结果就是她发烧了。
第二 海鲜 俗称发物。有些红斑狼疮患者食用海鲜后会出现过敏现象,SLE患者大多为高过敏体质,容易诱发或加重病情。我知道的吃完海鲜就肿的,起皮疹的,太多太多了,大家不要轻易挑战。。。韭菜,香菜也是发物。。。解释下什么是发物,所谓“发物”,是指能使疾病加重或诱发疾病发作的某些食物。
第三 辛辣食物,如辣椒、生葱、生蒜等能加重患者内热现象,不宜食用。辛辣食物还会引起过敏,SLE是过敏体质,过敏会引起病情加重,容易导致复发。
第四 芹菜,柠檬久食引起光过敏,使患者面部红斑皮损加重,故不宜食用。SLE与紫外线照射有关,所以不宜吃增强吸光率的东西,尽量避免吸收紫外线。
第五 戒烟、戒酒。香烟中的尼古丁等有害成分能刺激血管壁而加重血管炎症,应戒除。酒性温烈,会加重SLE病人的内热症状,不宜饮用。真的还挺怀念,想当年,大晚上,在海边,和几个哥们,啤酒拿瓶吹,谈天说地的日子。。。
第六 有一些西药常能引发或加重本病,注意避免使用。如肼苯达嗪、心得安、氯丙嗪、丙基或甲基硫氧嘧啶、金制剂、D-青霉胺、苯妥英钠、异烟肼、青霉素、链霉素、磺胺类药等。
第七 雌激素。雌激素的药品和食品。紫河车(胎盘)、脐带、蜂皇浆、蛤蟆油、某些女性避孕药均含有雌激素,而雌激素正是SLE发病的重要因素之一。
第八 菇类及保健品。SLE不是免疫力低,这是很多人的误区。SLE是免疫力紊乱。它的病理细说很复杂,大白话就是说,健康人体内就一种正常的免疫力。我们体内有一种健康人没有的免疫力,而这种免疫力和我们自身正常的免疫力混搭在我们体内,进行厮杀,你说我们这免疫力能不紊乱吗?保健品对SLE病人非旦无益,反而有害。如人参、西洋参、绞股蓝及其复方制剂,因含人参皂甙,既能提高人体的细胞免疫功能,又能提高人体的体液免疫,这对非SLE的人确实有强身健体,但对SLE说,由于这类保健品提高了免疫球蛋白,使免疫复合物增多,激活了抗核抗体,从而可加重或诱发SLE。
第九 水果 SLE中医角度属于内热的病。很多人都是一年四季手心热,脚心热。这既是内热,不易吃温热性水果。如 荔枝、桃、龙眼、樱桃、椰子、榴莲 等。。。热性水果很多,我说的这些都是我爱吃,还是热性的。拿出来记下来,就不在吃了,至于那些我从来不吃的热性水果我就不知道了,兄弟们看看自己喜欢吃什么水果,看看哪个是热性的,不要吃了,尤其是夏天。内热严重也会影响病情。
暂时想到的食物就这些,也是比较常见的。若有不在我文字里,你自己又不确定能吃不能吃的可以私信我。还有我没说到的不是吃了一定没事,只是我说的这些是我看到和遇到的。没遇到的没看到的我无能为力。除此之外,对于SLE引起的其他器官受累,如肾,肝,肺等等有问题该吃什么不该吃什么很抱歉我没出现这样的问题,我没有器官受累所以没有研究,这类的问题不必问我。。。
顺便,讲下,钙,纳,糖。。。激素的三大副作用以及感染。。。
钙 吃激素要吃钙片大家都知道,可不一定知道原理。激素对我们钙的主要影响是流失,和不吸收。抛开吸收,吃激素导致我们体内的钙大量流失,钙都没有了谈何吸收,所以要吃钙片,帮助体内有大量的钙。再说不吸收,吃激素让我们钙吸收有困难。这也是问什么很多人吃了钙片还是股骨头坏死。那是因为没吸收,没有沉积到骨头里。这时,需要吃阿法骨化醇,来帮助吸收。若以上两种药都吃了,还是骨头疼,那必须立马查骨密度,骨密度有问题需要吃阿仑膦酸钠片,来避免骨密度的流失。顺便在顺便说下,钙片要早上吃,晚上吃会得结石。钙片很多种,买什么随你心情,但要买含有D3的钙片。关于食物,不要说海鲜含钙,为了补钙去吃海鲜,你吃一斤海鲜它含的钙可定不到一斤,说不定还给你蹭的半死。还不如喝一斤奶来的实际。说下菠菜,菠菜分解人体钙,我们钙本来就少的可怜了,各位还忍心在分解让它流失吗?最后建议兄弟们,一年查一次骨密度,经济条件好的,可以才拍个核磁。。。
纳 就是所谓的盐。激素又一个比较让人抓狂的副作用。高血压多可怕,有多少并发症我就不多说了,长期用激素后,会造成水钠潴留、血脂升高,可引起高血压和动脉粥样硬化。因为必须吃激素,所以药物方面我们很无奈,但高纳饮食会让我们更容易高血压,内在药物我们改变不了,外在的嘴兄弟们都能管好,别再给身体添负担,高血压来晚点或是不来,才会让我们活的更舒服。。。
糖 激素诱发的糖尿病属继发性慢性糖尿病。由于激素导致高血糖作用,建议兄弟们,不要吃糖。不要说身体需要,你吃的主食,米饭,馒头,面,水果都是含糖的,正常饮食是可以满足人体每天糖的需求。哪天真管不住嘴吃糖,吃巧克力,或是喝了甜的饮料,那就饭后半小时到四十分钟后,快走,快到身体微微出汗的状态,走半小时,可以帮助糖代谢。不然糖不代谢,在吃激素,真离糖尿病不远了。每次看到糖我心里都默默的说,我不想将来,左手拿着糖皮激素,右手拿着胰岛素,所以,对糖无视。。。
感染 感染应该是导致我死亡的原因。或者说,很多病人都是死于感染。感染真的很可怕,很快,很短的瞬间,就会夺走人的生命。但复发后,多器官衰竭后,进入ICU后,感染引起的死亡我是真的无能为力,那时候,一是看命,二是看命,三还是看命,哈哈。。。所以复发后的感染我们不去理睬,那时候决定权在家属和医生手中,与我们无关,因为很可能,那时,我们是昏迷的。我要说的感染是,小方面的。例如腹泻,呼吸道,胃肠道感染。吃激素让我们易感染,别人打个喷嚏,我们可能就会发烧,别人吃两块冰啥事没有,我们可能就肠炎发烧进医院了。所以,感冒和腹泻都是高度容易引起复发的。而我们容易感冒和腹泻是因为我们容易感染,这都是托激素的福丫,哈哈。综上所述,注意饮食卫生,避免腹泻。注意接触缓解,进医院一定要戴口罩,在大街上,如果不怕丑带着更好,怕丑,春天和冬天要带,避免呼吸道感染。and,口罩不要买好看的带,带了跟没带一样,要去药房买20层的医用口罩,口罩用过一次要清晰,消毒,阳光照射。。。
SLE吧,说可怕也可怕,复发,并发症,哪个单拿出来都能死人,但说不可怕也真的没什么。控制稳定了我们一样活着,只是活的痛苦点,承受的多点,去医院的次数频点罢了。谁活着没痛苦,只是别人愁钱多的花不出去,我们愁没钱吃不起晓悉而已。我一直都不觉得我病了,我以前多好,我失去了,虽然现在不能踢球,不能出国,很多东西不能吃,很多事情不能做,也会遗憾,但我觉得,SLE之前那不是我的人生,那是我人生的小插曲,我真正的人生是从SLE降临那一天,有SLE陪伴的日子才是我的人生,这才是我的命运。所以,兄弟们,100年内,SLE是不太有可能治愈的。即便能治愈我们也不一定治得起。所以丫,接受SLE吧,不要逃避SLE,也不要无视SLE,我们注定和SLE生死与共又何必羞涩面对它呢?我们不接受,真的会活的好累,接受了,把SLE当朋友我们的人生也没那么孤单吗,哈哈。。。


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发表于 2020-1-17 15:18:46 | 显示全部楼层
病魔并不可怕,可怕的是失去战胜病魔的勇气,愿你鼓起勇气,战胜病魔,幸福依旧会在你身边。

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发表于 2020-4-1 10:56:36 | 显示全部楼层
要注意预防呼吸道感染、麻疹、水痘、风疹及肝炎等疾病,否则易于诱发或加重病情。

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