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 | 记得我很小的时候，大概6，7岁吧， 身上就经常起不明原因的紫斑，过两天就消退，不留一点痕迹，我也一点儿不放在心上，照样疯玩。有时候，我妈妈在给我洗澡的时候，会说我， “怎么背后胸前乱抓，血印子一条一条的，下次别乱抓，要感染的”，我说，“妈妈，我没抓过啊？”那会儿就觉得很奇怪， 但也还是没有放在心上。 妈妈也没放在心上。
时有时无的紫斑，一直在的，一直大学期间也有。但是没有其它的症状，比如鼻血，便血，月经过多，这些都没有。所以还是没有放在心上。
一直到2006年，记得我去广州出了一趟差，回来，累倒了，患了感冒而且非常严重，又碰上来月经。我想在家休息几天就会没事的，可是月经来了四五天了，还是冲出来一样多，根本止不住，可以说是血流如柱。这样慌了，那天，我在浴室，突然发现，腿上全起了密密麻麻的小红点，一股热血涌上心头，好恐慌，我倒底是怎么了？ 我妈妈来了，带我去看了妇科，以为是月经过多，崩漏什么病。到了妇科，医生马上让我做了一个血常规， 结果出来了，血小板一栏写着，2，正常范围是100-300，很明显，快没有了。
医生说赶紧转血液科，立马住院。我和妈妈手足无措，根本没有想到要住院，而且这家医院目前根本没有床位。 主治医生马上打电话给别外一个医院的血液科，让我不要耽误马上去住院，已经给我联系好了。 我现在还早挺感激这位医生的。妈妈这时也有点慌了，我们两个就这样去了另外一个医院。到了住院部， 我跟护士说，我要回家去拿一下笔记本电脑还有工作上的事情没有处理好，护士说，你现在一点都不能动，要绝对卧床，还要回家？！ 我才意识到问题的严重性。乖乖的住下了， 天天输丙球还有激素，板板慢慢上来了，记得住了一个星期板正常了，就回家了，花了一万多块。就高高兴兴地回家去了。医生说可能是严重感冒引起的血小板降低，骨穿也做了，也不是其它血液病，结论为特发性血小板减少症ITP。回家后好好休息就可以了。 出院后，又陆陆续续的验了几次板，都是正常的，我就不放在心上了。
转眼一年过去了，到了2007年了，在毫无一点征兆的情况下，又一次低了，这回也只有5千。我第一次感觉到这个病的顽固，原以为是去了趟广州回来严重感冒引起的，没想到，一点没有引子的情况下，也会发病，这下慌了。没办法，又得住院，还是像以前一样，激素，一个星期后，又恢复了正常，又可以出院了，又是一轮减激素的过程。 把自己吃得像肥猪猪一样，但随着激素的减量也慢慢瘦下来了。出院后，又像第一回一样，陆陆续续的验了几次板，都是正常的。我这人就是忘事快，把这事给淡忘了。
2007-2010。1什么药也没吃，该干嘛干嘛。 经历了恋爱，结婚，一切都水到渠成。
直到2010。1。14。又一次复发了。
2010。1。14，晚上8点多，开了热水器，下了网，冬天里在家洗个热水澡真是件舒服的事情。
今天老公加班，要晚上9点多才能回家。所以一个人在家。
正在舒舒服服洗澡的时候，突然发现，小腿上，大腿上，零零星星有一点出血点，在浴霸的照射下，更加明显，顿时，恐怖，不安，焦虑一股脑向我袭来，来不及涂沐浴露，就匆匆擦干身体，走出了浴室。
这又让我想起到三年前的一天，也是这样的情况，血小板下降至底。
我想，这事拖不来，马上打电话给老公爸妈，没过多久，他们都赶来了。马上打的送我去了李惠利医院急诊科，抽血，抽了一个手，医生说只有五百。吓得我直哭，然后又抽了另外一个手，说是五千。由于当晚没有床位，医生给我挂了二瓶盐水，让我明天再去。一家人忙到半夜十二点才回到家，就这样，在家里睡了一个晚上。
2010。1。15日，早上又抽血，板只有四千了。医生一定要让住院了。收拾了东西，就住进了33床。也是一个刚刚空出来的位子。在床上又给我挂了一个牌子“绝对卧床”，就怕我出意外。 一住进院，就是一系列的检查，抽了六罐血。接下来的5天里，天天打四瓶药水，主要是以地塞米松为主，250亳升3袋，150ML一袋，从早上9点一直挂到下午一点。人就这样浑浑沉沉的。感觉像要死了一样。本来一直在打算要孩子的我，现在感觉未来很迷茫，一直问医生生孩子的事情，医生说，要稳定了才可以要，而且头几个月千万不能打激素，现在至少是不能马上要了。我的要孩子的计划泡汤了，想想自己都三十岁的人了。又快过年了。
接下来的几天，隔天抽一次血， 17号板板21， 19号板板64，21号板板90， 医生说，我对激素挺敏感的，一打就上来了。可以让我出院了。门诊复查就好了。出院后吃段时间的激素。定期抽血检查。怀孩子的时候，一定要妇科血液科一起看。在生产前确保板在七万以上。平时，如果没有出血，板在三万以上也没有多大问题。
值得欣慰的是，去年住院期间，医生给我做了一系列的检查，包括抗核抗体ANA，免疫全套，风湿因子等，都是阴性的，都好的，排除了其它可怕的疾病，归结于特发性，就是找不到原因。也是不幸中的万幸了。以前不懂这么多，现在想想还后怕。原来能引起血小板减少的原因有这么多。
附上我去年减激素的过程：
附：近10次化验板值 （减药史）
2010.1.25 板8万8 （12粒）
2010.2.1 板10万3 （10粒）
2010.2.8 板9万2 （8粒）
2010.2.13 板11万9 （7粒）
2010.2.21 板8万9 （5粒）
2010.2.26 板14万9 （4粒）
2010.3.4 板19万 （3粒）
2010.3.11 板17万2 （2粒）
2010.3.29 板18万4 ( 1粒/0.5粒)
2010.4.13 板24万5 （4.1 -4.9 0.5粒 4.10-4.11 0.25粒 4.12-4.13 0粒 顺利减完）
另外还有去年停药后到现在陆陆续续查的板板情况。（没有吃任何药）
2010.5.15 板26万2
2010.6.14 板24万
2010.9.6 板28万7
2010.12.3 板25万8
2011.2.27 板12万5
2011.4.20 板20万2
（新增查板情况）
2011.7.2 板315 （偏高了）
2011.7.28 板23万 （怀孕3个月）
2011.10.28 板23万9 （怀孕6个月）
现在一年过去了，最近一次2011。4。20，查了板板20万2，正常的，从去年4月13号之后，就没有吃任何的药，一直这样该干嘛干嘛。 但是2011。1月身上出现过紫斑的情况，没去验板，扛了几天，下个月去验的时候有12万（所以不晓得中间是怎么回事）。就当忽略掉了，哈哈。
但是我现在想生孩子了，再不生要成高龄了，眼前的任务就是这个了。
我感觉这个病，春天冬天特别容易发，夏天还好。 想想，其实我6。7岁的时候就有这个病，只是当时没有去医院确症而已，都陪着我20多年了，历史够悠久的了。真想甩掉它，可就是这样跟着你，现在只有认了。平平稳稳就行，别大起大落，医生说3万以上，不出血就没事。
今年的愿望就是让我顺利怀上孕，明年顺利生下一个健康的小宝宝。 我看到群里有好多ITP姐妹都生了小宝宝，我要像你们一样勇敢，坚强，你们是我的榜样，我会加油努力的，永远也不放弃！
先写到这里，愿我们所有的ITP病友们，天天有好心情，板板一路升~
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发表于 2020-1-18 12:05:27
发表于 2020-1-26 18:49:48
