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 | 我想每个ITP孩子的家长在拿血单的时候，都会有复杂的心情，或是紧张，或是害怕，或是担心，或是看到板板升后的欣喜不已。而今天在历时四个月零十天后，我第一次拿到宝宝的血单，108，三位数，真的无以言表，我的宝宝终于终于有可能自愈了。
于是到了晚上等宝睡了就特想上这写写我们的病例，因为当初是这个温暖的大家庭给了我很多知识，很多信心，也很多温暖，包括洁妈给我们买血宁，王妈耐心的跟我交流她宝的情况等等。我知道会有很多刚得的宝宝的父母上了这群会竭力想寻求点什么帮助，什么安慰，希望以下我们的整个过程和几点浅薄的建议可以帮到他们。
第一阶段：病初发一周，无知即无畏
2012.3.2号服糖丸，注射百白破，写这点是到现在也不知道宝宝健健康康，三个月怎么会突发itp，可能和疫苗有关吧。
3.10号面部和四肢出现红点，以为是皮肤过敏
3.13号抱有名的私人皮肤诊所，说是胎毒，没关系，证明有时候还是大医院正规权威
3.16号红点加多，变成全身性质，但都是很细微，抱当地有名的看儿科中医诊所，说是毛细血管堵塞，开了中药
3.18号吃中药一天效果一点都没，一早发现白眼球有血丝，当时就很担心，是周末，一夜没睡，打算周一直接去儿童医院
第二阶段：求西医一月，丙球加激素，茫然加惶恐
3.19号看血液科，验血血小板29，住急诊室，直接上丙球
3.20号转住院部，住院期间，连上三天丙球共6瓶，板到85，停丙球后第三天，掉到29，直接上地米，几克忘了，推地米升到100多，出院口服激素强的松4片。
4.2号 改口服后第二天仍有128，医生说不错，过几天再查若能稳定住，就减，当时可开心了
4.5号 板直掉39 在医院痛哭
4.6-----4.29 在激素基本无效后，口服激素强的松一月，外加补钙和护胃药，听从医嘱从四片开始，一星期减一片，逐步减完，最后一周是一片半周，半片一周。中间最低到26，上丙球两瓶。
总板值如下：4.6/42 4.9/32 4.10/26 4.11/55 4.16/56 4.20/48 4.25/45 4.29/33 5.2/27
也就是说在第一正规西医治疗阶段中，我们口服激素一月减停到板27。中间的过程无比艰辛，宝宝吃激素脸超大，很能吃，开始的时候晚上很吵，都要抱着哄睡，再加上已经了解到激素的副作用如此之大，对激素无比痛恨。幸亏一个月减停了，虽然停了时，只有27，回到住院前的值，甚至比29还低，我们温州的医生是30以下就要上丙球住院的，这是第一次我们决定不上了，回家观察一两天先，5.4号，还真的升到42，这是第一次停药后还自己升的，当时给了很大的希望
第三阶段：低位徘徊一月，耐心加期盼
此时开始寻求多方信息，进群了解itp了解知识，了解同样的孩子的治板记，了解现在群里同样大孩子的治疗方案。抱去看一次儿科中医，拿了中药，孩子不要吃就作罢了。问苏云尔等医生，说孩子太小，不适合中药。说去上海会好些，打听了下西医就是丙球激素，又不敢去了，孩子当时才5个来月，还是母乳加米糊。相信类似这种病急乱投医的着急每个itp孩子的家长都经历过。
最后我们什么也没做，就给煎喝花生衣和红枣水。中间孩子老是拉稀，孩子身上血点全身性的，很多，但很细微。
5.8/34 5.14/26 5.18/30 5.21/21，这是我们验板的最低值，孩子腹泻，身上红点很多，都没怎么退动，寻求群里几位有经验妈妈的建议，不要硬扛，上第三次丙球，两瓶，5.22/50
我突然意识到丙球的效果一次不如一次，最多竟然也只能冲到50了，还只能顶几天就降。既然很多地方都提到孩子会自愈的。就只能寄托于自愈，不要太低了就行。
第三阶段：两个月迈向自愈，欣喜加淡定
5.22 断奶，开始喝花生衣糖浆，也就是血宁，一天10毫升，分两次，兑水喝，喝红枣汤，吃维生素C。这样的方案是参照上海的王妈做的。因为觉得她是上海的专家看的，跟自己抱过去听的建议应该差不多。
5.31 板86 这是第一次没有丙球，没有激素，自己升到了这个安全值以上，虽然身上还是有些血点。当时真的有点不敢相信啊。
6.12 半个月后，板76，这期间孩子的脾胃还是很弱，大便很稀。
6.26 半个月后，板81
因此可以说这个月，孩子的板就是在70-80间波动。我们决定一个月后再查，如果孩子没有血点突然加多或者之类的。在接下来的一个月里，我主要的精力是放在如何调理孩子的脾胃，给吃了八珍糕，都是补脾的，血宁照旧，维生素C停掉。其他饮食一切正常，细心照顾宝宝，为了防感冒，我只好心疼她生痱子而一直没给开空调。终于，今天7.30号，验板108.
我知道这还是个边缘值，或者她还得经历感冒发烧生病不掉板，过个一年半载才算痊愈。可这起码是个希望，起码在生病到现在4个多月，还是半年内，还可以归为急性期。她现在虽然还有细微的血点，主要在脖子，不影响一切生长发育，那我就不会太过多关注了，打算3个月后再带去复查。
整个过程中，我有以下几点感悟：
1. 一开始还是要寻求西医，大点的正规儿童医院的。做骨穿什么的个人认为仍有必要，排查了可放心。
2. 激素不可随意乱停，这停法遵医嘱比较妥当。当板值很低，或是出血情况严重时，丙球激素还是得上。我宝后两次丙球还是有用处的，一次助推减掉了激素，一次助推让自身胜过，迈向自愈。因为第三次丙球之前，一直在20至30间徘徊，血点褪不动，丙球还是有提高免疫力的作用的。
3.了解自己宝宝的体质，平时注意食疗。血小板低，从中医角度，可以是血热，也可以是脾虚。我家宝就是脾虚，老拉稀胃寒，我就给多弄点补脾相关的吃喝。给喝白茅根都太凉了，后来没给喝。
4.当然是最重要的，越小的宝宝，越要有信心，自身调节能力很强的，说不定哪天就好了。
5.群里妈妈教我的，轻板值，重症状。还是要以身上的状况如何来判断最要紧，如果是干性出血，仅仅是出血点和磕碰淤青，都不要紧的。自从宝宝得了这个病，我整天关注她身上的血点，开始有时候开会坐公交什么的，也看看别人身上的皮肤，发现身边其实很多女性朋友到夏天身上就会有细微的血点，有些甚至还很多呢，只是成人不痛不痒，根本不会关注到，更加不会去验血什么的。就好比我一开始就觉得抱孩子去上海，问了温州的一个主任医师的建议，她就说，这是常见病，好比人感冒一样的，有时候不吃药也会好的，但也有人会因感冒病的很重并发产生严重的后果，你就是跑到天边海角也是这样的治法，只是你不去又不甘心，折腾一圈回来就明白了。听了这样一席话，我后来就没抱孩子去了。我不是说这病不需治什么的，而是不要过多的要求我们孩子的板值一定要达到多少，或者身上没有一颗血点才算是正常的，过度的治疗反而紊乱和抑制了免疫系统。
说的有点零碎，如题所言，希望这是好的开始，也是itp最终的结束。希望我的心宝宝一直保持，加油！
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发表于 2020-3-5 09:17:36
