有使用过美罗华的朋友吗?如果美罗华对我无效只能选择切脾

血小板减少病友

	本来这次去天津血研所是铁了心切脾的，不想再为吃药烦恼了，也咨询了好几个切脾的朋友，总体来说切脾以后还是不错的，身体也没有太大影响。结果在血研所做了类风湿全套化验时，抗核抗体ANA、抗SSA和抗RO-52三项指标为一个加号阳性，还请了总院的风湿科主任来会诊，最后诊断是结缔组织病未分化型，故不建议做切脾手术，我最终选择了使用美罗华治疗。8月29日，使用前用丙球冲高血小板的第七天，板板数是6.5万，次日，一次性静脉滴注600mg的美罗华和300mg氢化可的松，8月31日板板下降到2.1万，直到9月4日板板只有1.5万，冲了一天丙球，办理了出院。        医生说，美罗华的见效期很慢，一般要6-8周以后才知道是否有效，这期间只能靠丙球和激素来维持血小板。而我对激素的副作用反应相当大，之前用十颗甲泼尼龙和4颗达那唑时，不但引发了继发性血糖，眼压增高，下肢浮肿，满脸满身严重的痤疮，而且板板还稳不住，从五万多一直降到4000。所以观察期间只能靠丙球冲高维持。9月9日复查血小板有3.4万，我还小高兴了一下，因为一般情况下丙球维持不了这么久，还以为是美罗华起了些作用，结果好景不长，13号就跌到了6000，我打算在家休息两天看能不能回升一些，结果16号就只有1000了，伴有严重的牙龈出血，不刷牙都能吐出血凝块，但下肢却没有明显的出血淤斑，只偶见一些小血点，不敢再耽误，只能入院冲丙球，17号丙球只有7000的情况下，再冲了一天我就自行出院了，19日下肢觉得乏力，复查板板1.2万，到21日就只有5000了，没办法又只能入院冲丙球，这次打算听医生的连冲三天，看能不能作用时间长一些。。。。         从8月至今光冲丙球就冲了好几万，花了钱能见到效果也好啊，现在是用美罗华的第24天，不知道还有多久才见效，更不知道我是否属于对药此敏感的60%之列，一天就要输掉5000多元的丙球，实在有点吃不消了，最近两天发现牙龈出血现象稍稍好一些了，但却经常感觉头晕，低头和翻身的时候尤为明显，而且还有手腕和膝盖关节疼痛，上网搜查发现使用美罗华有1%的人有这种副作用。哎。。。但愿这次能见到些正面的药效。         不知道有使用过美罗华治疗的病友吗？有经验的话希望能一块交流交流。。如果此药对我无效，我想最终还是只能选择切脾啊。。哭～

小茜xi

	我在2009年5月也在天津血研所用了美罗华，我的用药方法和你不一样，我是一周一次美罗华，一次100mg美罗华，配合100mg氢化可的松琥珀酸钠，以及20ml碳酸氢钠针，一周一次。连用了四周，我现在血小板正常，我从开始美罗华时开始吃中药，但是我个人感觉美罗华的作用不是很大，我觉得我血小板上升是因为中药。跟我同期使用美罗华的一位40多岁的男性病友，现在血小板还是不高，但是我住院时有个病友效果是十分明显的，在用完四次药时血小板就正常了，美罗华这个药也是得看个人体质的，你别着急再观察观察吧。

小茜xi

	我在用药期间没有明显的不适，就是在用完药的第二天比较乏，食欲不是很好，别的没有，没有头晕，关节痛的症状。我住院一个多月轻微感冒一次，吃了医院开的感冒药就好了。期间我血小板一直是3000，月经多，身上遍布出血点，但是不厉害，就一直扛着，就是当月月经过多，半个多月还没停，导致血色素下降，输了六个单位血小板和10g丙球。可能咱们情况不一样，我住院时候医生是不主张给血小板患者在没有严重出血危险的情况下输注丙球和血小板的。我在天津中医药大学附属第一医药看的中医，我的大夫叫杨学爽，不过她已经停诊一年多了，不知道以后还出不出门诊了

秋菊

	个人觉得只要不太严重的话，不应该把激素放在第一位，激素应该放在最后，没办法的办法。 因为激素是不能持久的，而且有副作用。 先不要惊慌，先平静的考虑一下方案，再实施。因为这个问题不是一两天就能好的，得长期斗争。 我也是查出ANA阳性，医生说可能是抗体的原因导致血小板被破坏的，而ANA是免疫标志性的抗体，一点紊乱很难回到正常，先稳住血小板吧。 所以请楼主不要太担心了，只要注意点，慢慢就能补上去，多试几样食补，因为不是每个人都适合一种食物的。 另外，注意不要感冒，血小板的高低会根据身体状况而变化。

蔷薇

	我刚刚用过美罗华三次，一次100mg间隔一周，7月21日-28日100mg美罗华配合血小板生成素每天一支，血小板升到21W后停用生成素，8月4日100mg美罗华、8月12日100mg美罗华（期间血小板一直在降，大概在6W），9月1日开始用中药血小板3.3W，9月28日复查血小板14.9W。 本身我第一次用激素是无效的，我觉得血小板突然升高不能是激素的作用，而且目前激素是逐步减的。如果是中药效果不能那么快。难道跟美罗华有关系，这时间是不是太久了啊。 蔷薇，蔷薇你用过美罗华后是多久有效果的，有效后血小板一直保持在多少。现在还吃药吗。

小茜xi

	打美罗华时对这个药并不了解,也没有抱什么希望,就是受不了激素的摧残所以出院后直接去看了中医,在那边中西医结合治疗,逐渐减了激素.期间血小板保持在3W,大概一个半月检查升起来的.但是还要继续观察.我也是刚刚检查的.  我在半个月前就是每早不明原因低烧,1个小时后就好,大概10天症状消失了,也是找不出原因.你先别着急,现在板多少,再等等看.我记得打美罗华的时候都给用抗敏药,应该没事的.

秋菊

	我的免疫项跟你差不多，ANA/SSA阳性，但也不能确诊为干燥症或者SLE。看苏医生的帖子，这个阳也好、阴也好不能明确的说明什么，只能说明你自身的体质。ANA阳性加大了对ITP的治疗难度。对于血沉还真不了解。

秋菊

	我的小女11岁，13.6.8日在激素冰球输血小板一个月无效的情况下选择了美罗华。2次下来达6.7万，可第3次后下降3.1万，一直下！估计美罗华也无效了。这几天估计个位数了。现在吃中药，希望能起效果！