 | |  |
 | 本帖最后由 血小板减少病友 于 2020-3-10 15:16 编辑
男孩，到今年12月份就是11周岁了。去年的这个时候还是在医院里呢，想想这一年来孩子的经历，真是感慨万千啊…
下面我就把言言的ITP病程经历给大家总结一下，希望都互相有帮助。
言言从小就是非常健康的孩子，到去年十一之前，除了防疫针之外，都没有打过别的针，更没有跑过医院。一天天就是玩啊，淘气啊，自愿的每天放学都打1小时乒乓球，自愿的周末要游泳玩，每天还要被我逼着练习一会单簧管。一句话，孩子很忙，可能也很累。这样的好日子到去年十一就开始有了天翻地覆的变化。
去年十一之前，孩子就有些感冒，不是很严重，所以我就没当回事（因为言言从来就没去过医院看过病）。过几天言言还是没好，而且有些咳嗽了，就随便给孩子吃了青霉素V钾，然后还喝了止咳糖浆，抗病毒口服液之类的（很不称职，没有带孩子去医院验血）。感觉孩子好像好了，心里还美呢，孩子就是身体好，随便吃些药都管用。
十一的七天假期，我妹妹家的孩子来了，每天我老爸就带着孩子（言言，还有我妹家孩子，我大伯哥家孩子）去水库去玩捉鱼捞虾，孩子们玩得不亦乐乎啊，开心的不得了，有感冒的事就放下了，感觉7天的假期怎么一眨眼就过去了呢。
10月8日言言上学了，中午在我大伯哥家吃饭，我嫂子告诉我说言言不舒服，还有些发烧，吃半片扑热息痛了，我说没事，这几天可能玩得累的。下午言言放学回家，跟好人一个，以后就一直没有发烧，不过夜里的咳嗽却是一天比一天严重。到后来的几天几乎前半夜就是不停的咳，好像带回音的那种，又一轮的吃药开始了，还是没有去医院。这次药就好多了，什么V钾不好使，就用了罗红霉素，然后止咳的也用了好几种，糖浆甘草片之类的，还有抗病毒的，反正吃了好多药啊，大约有一周多的时间，言言的咳嗽算是停止了，感冒也真正的好了吧。感觉言言又是好人一个了，又重复以前开心的日子了，一天天就是玩。
10月15日左右，言言自己洗澡发现小腿上有小红点，问我是怎么了，我也是不懂啊，就在周末回婆婆家的时候顺便问了一下再我老公公（在我们职工医院做外科大夫），我公公说可能是湿疹吧，买维生素B6吃吃看。我言听计从，按照维生素B6的说明，要至少吃上半个月，就结结实实的要言言吃了15天以上，以为这么健康的孩子，都不要观察了，一定就会好。所以就一直没把孩子小腿上的出血点当做一回事。日子就在我的吊儿郎当中过了。
11月14日是周日，那几天下雪了，路很滑，言言打完乒乓球后就去上英语课，上完英语课还要上黑管课，我就回家去取黑管，言言自己往黑管教室去了。就在我取完黑管去教室的途中，黑管老师的电话就来了，说是言言在路上摔了一跤，手掌卡破了，正在医院消毒，做破伤风试敏呢，我急急的就往医院跑。到那的时候，言言已经包扎完好，正等着试敏结果呢。我说反正都要等，就顺便做个血常规吧，小腿上不是有红点嘛。言言一听说还要打一针，就拔腿往外面跑，说什么都不行，被赶过来的我嫂子给抓了回来。没办法，言言要我们摁在那做了个血常规。
10多分钟后，结果出来了，血小板17（白系和红系都正常），大夫很是严肃，说这个结果不是很好，还是去大医院看看吧。心就此就揪揪着，打车回了孩子奶奶家，他爷爷看到化验单，没说别的，就说明天去医大二院吧。当天晚上就在网上预约了挂号，在网上查着血小板低的最坏的结果，一夜无眠，那眼泪啊…
11月15日，按照预约的时间，看了医大二院的张立忠大夫的门诊，又验血，血小板7，初步确诊血小板减少性紫癜。当时言言不仅小腿上，就是前胸，后背，耳后都有点状出血点。张大夫说孩子立刻停止运动，马上联系住院。不到2个小时的功夫，言言就从医大二院的南湖院区转到滑翔院区小儿血液科住了院。
到了住院部，大夫说要用激素，丙球和输血小板三种方案，激素是必须的，丙球是增加抵抗力的，是可选的（吓的不行的我一听说是对孩子好的，就迫不及待的选了），前两种方案不奏效时才采用第三种方案。
孩子住院期间，郝良纯主任查房，问孩子怎么这么严重了才来，我就把孩子在家得病和验血的经过和他讲了一下，郝主任说，一般的家长看到出血点都吓得不得了，怎么有你们这么大意的父母，这孩子是天养的（唉，这个愧啊）。
在医大二院滑翔院区住院8天，11月23日出院。下面就是确诊和用药情况：
11月15日下午3点言言做了后腰骨骨穿，初步结果大夫告诉我们说不是很坏的那种，但是具体结果要3天后出来。三天后确诊：结合病史，血象，髓像符合ITP
11月16-18日每天4瓶（每瓶10g)丙球蛋白
11月16-19日每天160mg米乐松，19-22日每天80mg米乐松，中间伴有消炎药凯洛林，止血敏等
血小板情况：11月15日 板7
17日 板72
19日 板228
22日 板448
23日 出院
血液科副主任徐刚嘱咐出院后口服美卓乐一周，从一天9片到减完，郝良纯主任说要慢减激素，遂改为2周从9片减完。所以出院后就3天9片，3天6片，3天3片3天1片就快快的减完激素，就以为言言就好了呢，美美的出院了，言言的体重也由住院前的82斤到出院时的90斤了。
出院后的验板情况如下：（由于担心怕的不得了，孩子身上有一点变化就去验血，验的次数比较多，有静脉的，有指血）
血小板情况：11月27日 板554
11月29日 板504
12月2日 板422
6日 板246
8日 板85（当地区医院验板为85，以为反复，打了皮箱又跑去医大二院，误会一场）
8日 板196（医大二院验板为196，徐刚说是当地医院验错了，有打包回家）
11日 板196
13日 板212
16日 板337
20日 板291
27日 板323
29日 板338
1月4日 板231（以为孩子已经好了，并且开始放寒假，由于害怕孩子玩电脑，又想孩子锻炼身体，就在乒乓球(每天)，英语和单簧管（每周一次）的基础上学了街舞）
12日 板271
21日 板17
然后是又一轮 的住院，激素和丙球。（这次是甲强龙）
21日住院，21-23日每天4瓶（每瓶10g)丙球蛋白
21-24日每天160mg甲强龙，25-28日每天80mg甲强龙，中间伴有消炎药头孢孟多酯钠，止血敏等，但是这次用药就没有第一次住院的效果好，或许是体内产生抗药性？
血小板情况：1月21日 板17
22日 板58
24日 板134
26日 板251（在医院过的小年啊）
28日 板313
29日 出院，出院时孩子体重由第一次出院后的90斤增加到了102斤，那个胖啊…
有了上一次教训，这一次可是不敢大意了，什么都不学了，就是安心的养病了(这次反复公公婆婆埋怨是我给孩子累着了），安心的在家过年，然后还是口服激素美卓乐2周，由9片减完。出院后的血小板情况如下：（有了上次的经历，感觉吃药期间板不会很低，就相对验的少一些喽）
血小板情况：2月6日 板472
16日 板129（板变化很大，不知道什么原因）
17日 板171
21日 板184
25日 板245
3月2日 板295
9日 板299
16日 板154
18日 板300
25日 板200（板又开始骤降了，后来孩子说学校要开运动会，他在学校偷摸的背着我跑圈来着）
4月1日 板103
3日 板101
5日 血小板58，言言的血小板又一次降到100以下了，对激素和丙球感到绝望，一直上网观察好的中医，和家长群“心境如水”的多次咨询，下定决心看中医了。
| |
 | |  |
发表于 2020-3-10 15:11:03
