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 | 大三开学前脸上长了两块红斑，一直没在意，其实仔细想想，早一脸过年的时候鼻子上也有过，但是都自己消了，也没在意。
今天在群里看见有朋友在问结婚的话该怎么坦白。一直以来我也在思考这个问题，因为现在也谈了男朋友，虽然没到结婚那一步，但是总归要面对这个问题。但是相对而说，我和你们大家的情况也许也有很多不同，所以我的纠结点更多，但是我已经很感激了，老天还是很眷顾我。
我的首发现象，只有脸上有斑，但是血检没有任何问题。隔几天再换医院查的时候，白细胞斗降，有过一次尿蛋白有一点点异常，另外查出体内有乙肝抗体（只是抗体，并不是抗原，所以不算乙肝病人，可能是小时候打过疫苗的原因吧）。除此之外，没有别的异常。
开始也不敢相信，因为在网上一查，自己就已经把自己吓死了。然后住院，接受一系列的检查，有时候大清早护士都是拿的一个插抽血管的底座，几乎全满，好多时候都是抽血抽血血就出不来了。以至于到现在抽血我都可以从护士插进去的时候一直看着都没有感觉。结果入院以后，医生就跟我说，别看网上那些东西，哪有这么严重。虽然一开始我也将信将疑，但是到后来我要告诉你们，真的是这样，当然也不排除有些病友发现的时候确实就很严重了。
说到这里，我真的有很多地方需要感谢。1.我的症状最开始就是长斑。它没有从损害我的内脏开始，也没有长在别的地方（有病友是长在身上的），所以作为一个爱美的女孩子，当然立马就去医院检查了，所以挽救的非常及时。2.我的主治医生对我非常的好。以至现在都像朋友的感觉了，身体上有什么问题都会问她。虽然她一直不同意我减药（医生已经退让到现在隔天一颗泼尼松片，我会根据身体感受吃钙片或者别的药，一般都不吃别的，因为我总觉得是药三分毒）。
3.最后，就是到现在两年了，没出现过任何症状，虽然我已经自作主张停了几个月药了（因为我确实不想再吃激素了，一直想用中药内调，但是没找到信得过的好中医，这个病太特殊，我怕适得其反）。
其实啰嗦了这么多，我只是在交代背景，我想跟大家交流的是如何在得知自己已经病了之后，活的轻松，和别人一样。
上面我也说了，我有自己这个例子，真的两年，注意点特别忌讳的东西之外，生活照常，还是没有任何问题。大多数时候，我甚至都忘了自己可能有这么严重的病（其实也有大医院说按开始的情况，我可以不吃激素，因为也不完全算的上狼疮）。我也是那种爱玩的性格，骑山地车，游泳，徒步，搭车旅行，跳舞，打游戏。。。。基本现在年轻人爱玩的正经点儿的，我都会去尝试，其实初衷可能是我当时也怕的要死，万一什么都还没尝试就突然死掉了多可惜，哈哈哈！但是，我一直很注意吃的营养和运动，这真的是很重要，其实作息规律也特别重要，只是我一直做不到。在保证吃的营养之外，我尽力保证每天的运动量，不是要运动多少，只是单纯的要流汗！因为不管怎样我们吃了多余常人的药，必须加速排汗，促进毒素排出体外，所以在学校有条件的时候，每天都会去跳舞班，然后狂流汗，当然啦，我也喜欢跳舞，哈哈哈。想想，这真是一个很重要的部分吧。
今天写了好多了，大概就是这样吧！希望大家一起多多交流哦！不过还有个问题，我的肝总是出问题，要不就是转氨酶偏高，要不就是抗体转阴之后又变阳。对了，我最初免疫抗体的检查结果是SSA SSB 还有一个什么 这三个阳性，后来转弱阳了。
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发表于 2020-3-14 10:40:02
