我在美国，我得了红斑狼疮

红腿姑娘

	2019年圣诞节，我感觉自己得了流感，全身酸痛，低烧，头痛，吃了药10天，我感觉所有流感症状都消失了，但是就是全身骨头越来越疼，心肌突突跳。后来在一个教会朋友介绍下，去了角声医疗中心，医生当时开了止痛药还有激素，去验血了。 第二天一大早，我接到角声医疗中心电话，说我的验血报告肝肾指数都很大问题，让我不要吃那个激素药，止痛药可以继续吃。医生强烈推荐我去一个洛杉矶综合医院，当天我和老公拿着验血报告去医院急诊中心排队。当时我已经走路都走不了，需要用轮椅。在医院，我一直坐轮椅。当天晚上，急诊医生让我必须住院，说有生命危险。 于是，我开始了为期一周的住院，那个时候我还不知道我得了红斑狼疮。护士和我说，我的免疫系统崩溃了，免疫系统自己攻击自己的身体。前面2天我老公担心我，都陪睡在医院，7岁的儿子托邻居在照顾。 医院住院生活就是每天至少抽10管血，每天定时量体温，血压，每天白天晚上会有专门的护士过来给药，那个时候都是静脉给药，大约住院第三天，开始静脉注射激素，晚上护士会问痛不痛，疼痛等级，要不要要止痛药。美国这边医院用止痛药，安眠药真的好常见。但是还是睡眠非常糟糕。 老公后来几天改为下午4点左右离开，早上10点再过来。因为这个医院在洛杉矶市中心，高速公路很堵塞，而且医院车位真的好紧张，有时候排队一个小时都等不到车位。有一次老公车停路边，被罚了75刀。 在医院那段日子真的是很难受，每天会有医生轮流来了解病情，但是他们也是不能确定告诉我关节痛什么时候能好，也不确定什么时候能出院。美国的住院部都是单人间，电视，电脑，洗手间设备比国内好，而且一日三餐会有人送餐给病人吃。一份主食，一份饮料，一份水果，还有一份甜点。但是我真的很不喜欢吃，当时胃口很差，都吃不进去。晚上失眠严重。 后来我寻思在医院没改善，不如出院在家慢慢调养吧，美国医生看我肝肾指数还行就答应了我出院。这样我刚好住院一个星期回到了家. 医院开的药有几种，一种是治关节的，每天一粒半，维D一颗，防止肠道黏连的一种药一颗，还有就是激素药。激素药第一个星期吃四次，第二个星期只能吃三次，第三个星期吃两次，第四个星期只能吃一粒。递减的。

刘晓洁liuxiaoj

	过去是死的 现在是活着 未来是多变的也是活着的理由

张晨光zhang

	食以高维生素及易消化饮食为主，避免进食粗硬食物及油炸或有刺激的食物，以免易形成口腔血泡乃至诱发消化道出血。