ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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先天性血小板减少太迷茫了,怎么办呢。

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发表于 2020-3-17 10:14:48 | 显示全部楼层 |阅读模式
我在三四岁的时候被发现有血小板减少,当时比较小,大约90年左右吧,记不大清楚了。那时候病历也找不到了, 只听我妈说板在一万左右,当时用了一段时间强地松,血小板有所上升,大约5到6万。考虑到吃激素副作用大,慢慢停掉了,改吃中药,吃了一两年,后来血小板一直维持在5万以上就不吃了。这期间做过骨穿,确诊为先天性血小板减少。
        从五六岁一直到高中毕业,血小板几乎都在5万以上,并且没有任何症状,所以也没有吃过药。
        大学期间,可能是由于减肥,血小板略有降低,不到5万,但是也没有任何症状,期间去江苏省人医挂过一次专家号,查板板在3万多,医生说没有症状可以不吃药。值得一提的是,大一的时候出过一次水痘,当时还有点发烧,在南京江宁区的一家医院查血常规,血小板为0,但也没有出血现象,后来水痘好了后血小板也恢复到了三四万。
         从09年开始工作,工作前体检血小板4万4。工作一年后,也就是10年,体检结果血小板是2万2,当时去扬州苏北医院问了医生,医生建议住院好好检查一下,考虑到没有症状就没住院。去年体检,血小板只剩八千,医生说这个值很危险,必须住院检查治疗。没办法只好住院了,虽然板板只有八千,但我觉得它们都是精英,因为医生没有找到一个出血点,也不留鼻血,嘴里也没有出血,唯一的症状就是如果不小心撞到哪里容易有青。那次住院9天,每天挂10mg地塞米松,出院时查血常规是5万1。住院期间做了全面检查,包括两次骨髓穿刺和一次骨髓活检等,排除白血病,再障,MDS等,最后确诊为ITP。
        2012年2月,我怀孕一个多月了,3月检查血常规只有4千,但仍然没有什么症状,因为已经有三个月了,我不想放弃宝宝,所以回去喝了几天花生皮汤,太不好喝了,没坚持下来。4月20号,怀孕四个月了,查血常规1万1,去问了医生,医生建议吃强地松,说孕期可以吃,我考虑宝宝还比较小,所以没吃。5月18号,由于有点感冒,查血小板又到了八千,但是我还是没有症状,没有出血点和瘀青,不出血,医生建议输丙球,说是防止出血,我好矛盾啊,现在才怀孕五个月,又不是要生了,也没症状(连医生都奇怪这么低的血小板居然没出血点),到底要不要输丙球呢?还有如果输多了,到生之前输会不会没有用了?我又问了另外一个医生,说虽然很低,但没有症状可以不输丙球。哎!到底听谁的呢?建议输丙球的医生还建议我住院再抽骨髓再做检查,可我去年十月刚在他们医院住院检查,抽了两次骨髓。怎么现在又要抽了,她说去年是去年的,今年可能不一样了。哎!我太迷茫了,怎么办呢。


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发表于 2020-3-31 01:31:02 | 显示全部楼层
有句话说的好;“人世间除了生死,其他的都是闲事”。只有经过生死的人,才能把一切看开、看透。

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发表于 2020-3-31 16:19:24 | 显示全部楼层
急性期下去的患者就不必要在继续卧床了、长期的卧床的话病不有利于毛细血管、血液循环过慢、反而可能使它更脆弱、躺时间久了还会肌肉萎缩、提醒各位、如果您急性期症状已经下去了、就可以以慢慢下床活动了、切记运动量要逐步增加、不可操之过急、你感觉有点累的时候就休息。

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发表于 2021-6-8 15:12:36 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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发表于 2021-6-8 20:37:28 | 显示全部楼层
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发表于 2021-6-9 03:38:54 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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发表于 2021-6-9 04:57:46 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

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