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 | 本人男，1988出生于浙江。在2003年也就是高一的时候发现自己在打排球之后手上会留下小红点，皮肤稍微挠一下就会有小红点，轻轻磕碰也会有淤血，体育老师说，我这是毛细血管脆弱，遂不以为事，没做任何检查。
2006年年初发现自己有乙肝，且肝功能不正常，遂接受乙肝抗病毒治疗。治疗了估计四五个月，乙肝病情稳定下来，肝功能恢复正常，由于受不了每天大把大把得吃药，且药费不便宜，在肝功能恢复正常之后不久就将乙肝药物停了。
06年高考之后发现自己肝功能又不正常了，遂又去找之前的乙肝主治医生，这个医生非常好，且医术很高，谴责我不该擅自停药，然后他给我换了一种药，继续治疗，这次药比上次少多了，每天只吃一颗小药片，这点我非常欣慰，因为得了乙肝吃药都是偷偷摸摸的，深怕别人知道我有乙肝。 另外在治疗过程中查血常规的时候发现血小板非常低，当时好像只有8千，我的乙肝主治医生（温州118医院）立即要求我住院，当时也做了个骨穿，一周之后出院，然后去温州市第二医院血液科治疗血小板这病，同时在温州118医院治疗乙肝。由于当时乙肝比较着急（大学新生入学有肝功能检查），且血小板这病身体没有什么不适，另外温二医的医生也没说出个所以然，只是让我吃药，药也不便宜，我当时根本没去了解血小板这病，在经过两个月每天大把大把得吃药之后（乙肝加血小板的药），擅自将治疗血小板的药停了。从此之后就没关心我血小板低这病了，不过期间查了好几次血常规，一般都是两三万，好像也有一次又七八万，但我重来都不管它。
关于我的乙肝我再写一段，因为我的乙肝主治医生说，他接触过不少乙肝病人血小板低，所以我认为在血小板之前有感染病毒的这样一个理论是成立的。我高考之后一直在温州那个医院对乙肝进行抗病毒治疗，每天一颗拉米夫定，但很可惜，我在06年的本科入学体检的时候肝功能还是没有恢复正常，遂接受学校保留一年入学资格的要求，在家歇了一年。估计是又经过了半年的治疗，我肝功能恢复正常了，又估计是又吃了一年的拉米夫定，我再次没跟医生商量，将药停了。但此次我非常幸运，从我停乙肝药物到现在应该有三四年了，我肝功能一直都很正常，肝一直都很好，但我也一点酒都没喝，所以我相信，两年乙肝抗战我已经胜利了。非常感谢118医院的那个老专家，以后有机会一定要去看看他，虽然我三番两次都没听他的话，但是我的乙肝还是被他治好了。
乙肝是好了（当然，现在还是携带者），现在开始我的ITP.
在这里先说一个小插曲，在大学期间，09年11月，一次发烧，去北医三院治疗，查了血常规，医生吓了一大跳，退烧药都不给我开了，直接要求我住院，输血小板，当时血小板应该有一两万。医生还叫我躺着别动，其他事情都由我同学去办，当时被医生的阵势吓住了，遂接受住院，输了一袋血小板。住的病房也是那在那种大厅里，人非常得多，非常吵，一夜没睡好，被子枕头也是同学从寝室拿过了，我同学也一夜没睡，实在是忍受不了医院了，第二天签完字强行出院了，医院真是个折磨人的地方。几天之后有回去做了个骨穿，化验结果还在，和大家分享一下。但这之后也没吃药也没关心过我这病了。现在想想根本没必要输那血小板，我身上没有任何自发出血点，这么多年过来了，我不相信这几天会出什么事，输别人的血多不好啊。
2011本科毕业，找了个工作。
2012.5.26公司体检，查得血小板2万4，体检中心的人又对我进行了一番开导，再加上现在公司福利较好，所有医疗费保险，遂决定正式向ITP宣战。
2012.6.1北医三院，血小板1.5万，且医生给我开了很多检查，包括乙肝、风湿、B超之类的，说是要排除其他的病因。检查结果其他都正常。经过医生的”吓唬”,以后不敢打篮球了。医生没有给我开药。
从医生及网络上得知，激素对人体有诸多害处，且很多人停药复发。遂决定中医治疗，在此期间加入了itp一家亲QQ群，得知西医医院在这方面比较牛，所以挂了个普通号（我是网上挂的号，专家号根本挂不上）.
2012.6.8西苑医院，血小板6千，我不知道为什么这两个星期血小板降得这么快，估计不同的医院误差会比较大。但是6千着实吓了我一跳，得知周四上午刚好有王天恩的特需，遂改挂了一个他的特需。当时已经十一点多了，我挂的特需还是当天早上的第一个号，也就是说一个上午就我一个人来看王天恩。目测王大夫已年过七旬。把脉看舌苔问这问那，十分钟后，开出如下药方。另外再加维血宁和当归补血丸。
2012.6.16 西苑医院，血小板1.3万，吃了一周中药，不管是不是误差，血小板翻翻，很欣慰。王大夫还是那套路，此次药方加了两项，有图为证。同样需要维血宁和当归补血丸。但是可气的是，门诊药只能开7天（我上网查得怎么是14天），且上周开的维血宁和当归补血丸超过了七天的药量，所以这次开不了，医生说停几天没事。在这里说一下自己的小发现，相信有不少人听说过西苑的麻柔大夫，我也打算去他那看的，但是西苑的专家号主任号都网上都已经挂到十月份了（电话以及现场我就不知道了），特需表上也有麻柔，但我问能挂他的吗，工作人员说没有他的。然后16号那天我在收费处排队的时候，发现旁边的诊室里面当天居然就是麻柔，所以大家挂西苑的普通号有可能会碰到麻柔，真想看麻柔大夫的话可每天早八点去诊室看一下当天是不是麻柔坐诊，是的话就赶紧下楼挂个普通号。
本人现在依旧是无任何自发出血点,只是轻轻挠一下就会有小红点,四五天后消失.轻轻嗑一下会淤血,一两个月后消失.
现在每周去躺西苑医院，查个血小板，调药拿药。以后每周时时更新，谢谢大家关注。
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发表于 2020-3-21 14:00:16
