脾脏轻度肿大，我觉得小孩子不能长期吃激素药

血小板减少病友

	我家小孩十个月大时突发高烧送到医院检查血小板只有12。（之前打了麻风腮疫苗，三天后就发烧了）住院后经过一系列的检查，被诊断为免疫性血小板减少性紫癜，当时脾脏还有些轻度肿大。输了两天丙求血小板升到116出院了。当时小孩体重16斤，每天吃三颗激素，吃了一周后复查血小板升到383。激素减到每天吃一颗半，第二周复查血小板降到80，于是又开始加量，每天吃两颗。第三周复查血小板升到一百以上。又减半颗激素，第四周板又降到80。后来血小板一个月比一个月低，激素一共吃了四个多月。血小板能维持在50以上，后来听别人介绍成都刘松山治疗这个病很厉害，就想着吃中药减激素，而且是中药。就抱着试一试的心态给孩子吃了两个月中药，这么小的孩子喝中药，看着都心痛。可是宝宝还算配合每次都乖乖的把药喝完。吃中药第一个月，从两颗激素减到一颗的药量，血小板从五万升到七万。可是第二个月减到半颗激素加中药血小板降到三万，又遇上发烧血小板降到一万，又第二次入院了！又是一些列的检查，但是这次医生要求我做骨髓穿刺，我没同意做。又输了两天丙求血小板升到99出院，出院后没有按照医生嘱咐吃激素药。出院后激素和中药都给停了！隔了一个月后，血小板奇迹般的升到81.第二个月复查血小板87.这个月底就是三个月了，还没去查呢！希望能保持住就好了！虽然目前还不在正常值，但是在什么药都不用的情况下，还升到八万以上已经很开心了！目前生病都有七个月了，停激素快三个月了。我觉得小孩子不能长期吃激素药，而且激素也治疗不好这个病。我真后悔激素吃得太久了，因为原来不懂就听医生的了！

陈晓旭chenxiaox

	既来之则安之，如果我们无法选择疾病，那么我们可以选择面对疾病的态度。越坚强、越乐观、越积极面对，希望就越大！

王雷wanglei

	如果中药服用十天左右没有效果、那么您该换医生了、尽量选择公办医院、少去小诊所、以免耽误您的治疗、花冤枉钱、走弯路、我就被某皮肤诊所坑不少钱、希望大家引以为戒。

史可shike

	免疫系统有些紊乱，注意除外其他疾病，观察血小板数目后决定是否治疗。

周迅zhouxun

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面，总结了，忌口，食疗，骨穿和血常规报告怎么看，以及幽门螺杆菌感染相关，抗核抗体知识，出血止血经验，等等。

方琼fangqiong

	常年板低，复查很重要的，itp确诊没有金标准，一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病，这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

张晋zhangjin

	免疫系统有些紊乱，注意除外其他疾病，观察血小板数目后决定是否治疗。