ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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itp血小板减少让人痛苦一点都不亚于其他一些恶性病

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发表于 2020-3-23 09:27:52 | 显示全部楼层 |阅读模式
大家好,听说有这个病友网,就进来了,心情很急切,想借大家的经验!虽说本病是良性,但痛苦程度一点都不亚于其他一些恶性病。而且此病千变万化,几乎很少有治疗过程一样的,只能说免疫系统的病很难懂!    我是一名刚生完宝宝的妈妈,孕期有段时间血小板在80左右,当时医生也没说什么,自己吃点枣子,花生皮,后来生宝宝前以及出院时血小板都恢复正常。产后42天体检,突然医生对我说你血小板很低,只有4,要去血液科看看,脑子一下子紧张了,回想起月子里也没特殊不适,就是体检前几天胳膊稍有细小红点,当时没在意,以为抱宝宝造成的。后来就在医院治疗了,医生说的很严重,什么血小板给你预约了,丙球叫你输,后来听说此病除非特殊紧急救急,最好少用血小板,因为本身病人很有可能血小板有抗体存在,这样输的话会加重病情,果不然,输了两次血小板不升,我们还过敏,一次比一次严重,因为太低了,家里人怕危险,第二天同意输丙球,5天后升至93,没过3-4天逐渐跌下来了(我们到出院都不知道激素到底有没有起一点作用,反正大作用不可能了,听别的病友说激素有效的话没几天单独用激素就能恢复正常),后来又跌倒1,医生病危都给我开了,请市里老专家来会诊,给我加了长春新碱,信誓旦旦的说,小姑娘,别担心,一两个礼拜会上来的,听得我很心宽,当天单位领导来看望我,说放心,安心听医生的,这个血液科的女主任就立马给我换丙球,还说要停长春新碱,妈的,弄得我们心里不舒服,方案随便改啊,你就不是为了你这几个药回扣嘛!我们坚持还是长春新碱一起用,你总要留点这些药发挥作用的时间吧,到时丙球大剂量冲上去又下来怎么办啊,而且你总靠丙球冲起来有意义吗,维持的住我也愿意,老这样普通老百姓谁受得了这费用,所以说现在有医德的医生越来越少了!后来果不其然,又掉下来了,长春新碱看起来也没起什么作用,那女主任还说你们要不要转到市里大医院,我给你介绍下,真垃圾,谢谢你的好意!后来我去瑞金医院看门诊,人家主任就说,这谁啊,这么用药,第一次用丙球冲上来又下去说明无效了,你还用第二次,这个要留着救急用,以后万一做手术用的。回家血小板持续跌到0,我们又去了仁济医院看了,连续三天血小板3万左右,就让我们出院了,说看门诊,也许他们床位紧张吧,虽说出院了,心里还是慌,月经要来了咋办,整个治病过程牵动了家里多少人的心,哎,可怜我的宝宝自己带不了,治病的路还很长,需要我们做持久战的准备!

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发表于 2020-3-30 20:27:32 | 显示全部楼层
叹气是负能量,负能量会传染,导致恶性循环。因为不舒服,所以叹气,又因为叹气而怨天尤人,认为错的都是别人,自己是无辜的,就是不肯内求,导致正气不足,病情难复。

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发表于 2020-3-31 16:53:10 | 显示全部楼层
皮疹有痒感,应保持皮肤清洁,修剪指甲、防止擦伤和抓伤。

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发表于 2021-6-8 21:22:56 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

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发表于 2021-6-8 23:07:41 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-6-8 23:58:42 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-6-9 13:27:07 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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