ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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爸爸和女儿血小板都低,是否要二胎?无出血点无紫癜

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发表于 2020-3-23 10:33:52 | 显示全部楼层 |阅读模式
有个一家三口,爸爸和女儿血小板都低,现在妈妈再考虑是否要二胎,所以很想知道是否有影响,女儿的血小板低是不是遗传的。
孩子爸爸可能从小就板少,小时候经常流鼻血,且不好止住,2006年因感冒验血发现板少,住院观察一周未用激素吃血宁颗粒从一万八上升到八万出院,一周后复查掉到一万住院用甲强龙冲击治疗,升到四万两周后出院,诊断itp.
吃激素半年,同时吃各种中药偏方一年,血小板一直在四万以下,多次出现几千,但无出血点,无紫癜,无鼻血,
一年后就不治了,也未检测血常规。
2007年妻子怀孕五十多天后小产,
2008年再次怀孕,2009年产女,
2010年小孩10个多月时发现血小板四万,两周后复查为10万,一月后复查三万,再复查就一两万左右,
孩子爸爸也是一万左右,爸爸无症状,
孩子有出血点,紫癜,偶有鼻血,鼻血能止住,
两岁时做骨穿,基因检测,未用激素。

孩子两岁时做的各种检查,当时怀疑was,让服激素,没让孩子吃,出血点,紫癜,鼻血都有,但都在可以接受的范围,孩子两岁多上幼儿园也很少生病。
四岁去重庆儿童医院做was诊断,孩子和爸爸都有was蛋白,基因检测外显子没有问题,还是那个内含子插入杂合突变 爸爸孩子突变位置相同。当时医院做的是外显子,实验室做了蛋白和内含子检查,检测的医生是院长带的学生,说是snp就是多态性突变,结合临床症状他们认为可以排除was。
今年七月去看杨仁池教授他说从骨穿结果看还是itp,孩子爸爸做了一系列检查。孩子没怎么看,开了一次丙球,打了一天,没打前血小板五千,打完第二天还是五千。
最近一年孩子的血小板基本就是几千,丙球无效。去年十月最多一次两万三。
爸爸一般一万左右,最多一次三万。
爸爸和孩子现在都没有用药,如果不是迫切地想生二胎,可能就只是观察和顺其自然了。
爸爸曾经用激素不怎么管用,孩子用丙球也不升,现在只是孩子有紫癜,最多一月一次鼻血,日常生活不受影响,但孩子妈妈阶段性焦虑,无所适从。
孩子吗啊血小板和基因都正常,但阶段性恐惧,想生二胎。




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发表于 2020-3-30 20:51:28 | 显示全部楼层
所谓健康,不是单纯地指身体无病或不衰弱,而是不可分割地把肉体的、精神的和社会的各方面都包含在内。亦即是一个完整的状态。”由此可见,心理上的“疾病”也是不健康的。

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发表于 2020-3-31 17:20:49 | 显示全部楼层
吃激素药期间一定要补钙,多吃水果、酸奶,而且在这期间小孩子会脾气暴躁,长胖,不爱运动,不和小朋友玩,整天让抱着

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发表于 2021-6-9 05:28:45 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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发表于 2021-6-9 14:16:16 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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发表于 2021-6-9 20:30:39 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

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发表于 2021-6-9 22:36:16 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

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