确诊ITP初发病，家长陷入看病求医痛苦路

血小板减少病友

	小女悦悦，四周岁一月，体重17.5kg，因发现双下肢紫癜2月余，2月余前有咳嗽病史，期间服用阿奇霉素冲剂三天，于4月25日杭州市三医院查血常规:血小板20，余指标基本正常，4月25.26日住院挂丙球2天，甲强龙35mg三天后复查血小板升至正常指标139，无新发紫癜，4月27日去儿保骨穿示：骨髓产血小板减少。儿保诊断是ITP。省儿保专家出院后无明确治疗方案，不用药，随诊，5月6号查血小板示121，当时预约的是儿保免疫科主任卢美萍，说的了一句现在指标正常，随诊，没有任何治疗方案。 5.13复查血小板50，去杭州省中医院治疗，看后当天挂5g丙球，同时吃上强的松5mgtid，一周后复查板值435，改为强的松5mgbid，然后同时去开中药吃了七帖，一周后即5月25日复查板值掉至12， 期间没有感冒咳嗽症状，5月25日当天医嘱挂丙球5g，然后激素调回5mgtid，打上了特比澳针7500u qod，5月26日复查板值38。医生说仍旧维持原治疗。5月28日复查板值100。小女天天在家呆着，不让她去幼儿园了，就怕板值掉下来，激素吃的现在脸也开始胖起来了，性格好像也变得有点急躁。治问问有经验的病友家长，初发病激素一般维持多长时间？怎么判定激素无效？食物禁忌我都给孩子遵守着。急急急。

尤勇youyong

	别担心，现代医学的进展表明，很多癌症并非不治之症。经过积极治疗，有的病人可能一辈子都与肿瘤共同生活，也可相安无事，只要按时复查，坚持“扶正”治疗，还是可以如健康人一样享受生命。

朱亚文zhuyawen

	总反复也不是个事儿，想想办法怎么能维持住

李宗伟lizongwei

	多学习啊，慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

王鸥wangou

	多学习啊，慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

张凯丽zhangkai

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症（itp）经验。

陈宝国chenbaog

	常年板低，复查很重要的，itp确诊没有金标准，一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病，这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。