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 | 宝宝年龄：2岁半，小名：西西，发病：2015年6月6日，和往常一样正常起床，奶奶告诉我西西夜里流鼻血，枕头有点血渍，西西姑姑立即询问医生，医生说问题不大注意观察，看是否有其他情况。看西西吃的正常，也就没有重视。早饭后我们带她出去玩。午睡后发现又流鼻血，我们觉得情况不好，立马带西西去市区第一人民医院。因鼻出血挂五官科，看鼻子。医生先让我们做血常规检查，发现itp血小板31，（100--300）白细胞10.64（4--10），中性粒细胞比率45.6（50--70），淋巴细胞比率45.9（20--40），淋巴细胞4.88（0.8--4），红细胞压积37.80（80--94），itp血小板低于正常值。从未见过这种情况，感觉问题严重，立即赶往苏北医院复查。结果更糟，itp血小板只有16。当场办了住院手续。主治医生告诉我们第二天要抽血送苏州附属儿童医院血液科会诊。我们考虑直接去苏州。
诊断治疗：我们到苏州已是深夜，挂急诊号68。轮到我们看诊时已是凌晨（6月7日）四点。做血常规检查，itp血小板48。先后输了20多瓶的球蛋白（25克），抽血化验、做骨髓穿刺。院方没有要求住院，三天后看报告。
6月11日拿报告，挂专家（李桢萍）号，当时又做了血常规检查，结果itp血小板是485。根据报告分析没有多大问题，根据骨髓穿刺显示，骨穿髓像：原始淋巴样细胞占2％。其他也说什么，血小板是支原体感染所致。什么继发性血小板紫癜（属自体免疫性疾病）。给我们配了些药（阿基霉素、蒲地蓝、升血小板胶囊）带回去吃，并注意观察。
护理观察：因血小板数值485高于正常值，我们就把“升血小板胶囊”的药停了没吃，这种药比较难吃，其他药正常吃。6月18日检查itp血小板处于正常值173。我们认为好了，没事了。复发：谁知过了一段时间（7月3日）发现左下肢出现一小块青紫，认为是玩滑板车碰撞所致，不放心，去医院检查，结果itp血小板39。自认为停药所致。就开始吃“升血小板胶囊”，又增吃“醋酸泼尼松片”。
看诊：第二天去南京儿童医院。又查itp血小板是37，也没有说出什么原因，配了点药（维D爵嚼片、维C泡腾片）带回去吃，隔三天五天查一查血常规，三个月后再做一次骨穿。回来后，我们遵照医嘱，精心护理按时吃药。三天（7月7日）后查itp血小板64，我们认为好转，心情也好了。又隔几天（7月12日）查itp血小板降了，才44，复查39。继续吃药，增加药量。醋酸泼尼松由原来一次2片增加半片。三天后查itp血小板仍是39。真是无奈。
继续诊治：我们总是放心不下，继续看医生，探究病因，以便更好治疗。我们于7月19日前往上海儿童医院诊断治疗，挂专家（蒋惠），查itp血小板是57（安全值）。要想了解病因再做骨穿，因此要停吃所有的药物，仔细呵护，观察。每周做一次血常规检查，看看有什么变化。我们回来后仍然是细心观察，精心呵护。一星期后检查itp血小板是12，但各项指标正常，没有其他变化，就是itp血小板低，不知怎么回事，一家人为此非常纠结。
时日至今，病情反反复复，升升降降，不知怎么回事？
在这期间，西西精神状况一直很好，生活正常，活泼可爱。没有发现任何异常，而且也做过微量检查，都正常，什么也不缺。谁能帮帮我们探究其病因，准确诊治，深表感谢！
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发表于 2020-3-25 09:40:10
