ITP血小板减少孕期和产后分享

血小板减少病友

	04年10月16日跟老公去医院看他住院的舅妈，回头经过门诊导医室时，老公说，我帮你问下，你的腿为什么老是有紫斑。导医面无表情说，去看血液科，当时我一愣，在我眼里看来血液病是很可怕的。验了血常规，抽完血手臂立马就紫了，没等多久检验室有人叫我的名字，看他表情严肃，叫我再抽一次血，怕刚才的化验不准，我这时已经感觉到我的血常规报告有问题。拿第二次报告时，他直接叫我们找医生。      当时医生给我开了病危通知单，我脑袋发蒙，我的血小板只有八千，随时都有生命危险。当时给我开的一天服用九片强的松和一些保胃保肝的药，并且给我做了骨穿，告知我回家等报告。跟公司请了一个星期的病假，因自己当时也没弄得清自己病的严重性。       一个星期后拿报告，骨穿正常，随后一段时间血小板已经涨到十万多，以为自己的病就是小事，已经正常了。当时激素带给我的副作用就是脸大，我还一如既往拼命地工作。     当05年春节过后的第一星期，我的血小板掉到2万时，我才意识到我的病并不是一时就能好的，当时的我情绪很低落。04年工作的升职，随后不间断的出差，一直很棒的身体也开始抗议。过了年底的繁忙，我才有空整理思绪，在网上找ITP的资料。     在激素降到二粒，我的血小板也掉到二万的时候，我没有听西医要求再加激素到六片，去了江苏省中医院，在网上预约血液科的章院长和血液科主任张主任的中西医结合门诊。两个主任耐心听完我的病史，开了中药，并且验了血小板的抗体，才回到南通。      两周复诊一次，每次都是老公陪着我，不管是多大的会议他也会推掉在这一天陪我去南京看病，抗体正常。到05年8月，激素降到一片，我的血小板升到十多万了，拿到报告，我开心在老公脸上香了一下，看着血小板的上升比当时涨工资，涨股票都要开心。       05年9月，激素到半片时，血小板掉到二万，感性的我又一次趴在老公肩上痛哭，他的安慰和鼓励再一次让我选择了坚强。省中医院的中药是针对我的血热而开的。当我因降激素血小板掉到最低点时，他也很无奈。这时我没选择坚持。     05年10月，家人帮我找到上海龙华医院的副院长姚乃中教授，服用他的中药期间，我的血小板机器计数与人工一直相差很多，机器验二万，可人工能达到八九万，但当时我的月经量较大，并且有小出血点。也许他的中药重在补，在05年10月至06年9月一年中，我的脸色很好，白白胖胖，白里透红。血小板的机器计数也一直在二万左右。     06年11月，在家人一再要求下，我向公司递交了辞职申请书，家人一直认为我的病是因为工作压力太大造成的。当时的我也开始动摇了，一份好工作也抵不过一个好身体。正式批文下来，我在家里痛哭一场，也许我的眼腺天生较发达，遇事挫折或开心都会流泪。这个位置是我的不断努力才有的，可现在一下子离开，心里很难受，同事送行那天，又是抱头痛哭······      回家了，也安心了，抛开所有的工作烦恼。回到妈妈家安心养病，老公每周都来看看我。那段时间天天吃红枣花生汤，可每次月经量还是很多，老公又带我去了苏州附院，较有名的血液科，在这里，我开始服用环孢素田可，一直很抗拒的药。     06年12月，婆婆和我妈到处帮我看神，说要用结婚冲喜，于是乎。。。很仓促把婚期定在07年1月27日，两家人都开开心心为我们忙活着。可我心里总觉得缺少点什么，因为我是一个完美主义，希望自己的事都能尽善尽美。婚后血小板测了五万，当时真的开心极了。      可是过完年，我的血小板又降到一万，苏州附院的老西医帮我改了维A酸，依木兰，可效果甚微，07年上半年我专心在家考会计师职称，并且在玩股票，钱是翻了几番，可血小板原地不动，并且血小板的质量不行，身上到处有出血点，职称考完，就去苏州住院了，采用激素冲击治疗，当我知道我又得再用一次激素时，绝望透顶，心里有种说出不来的绝望。这时候老公依然对我不离不弃，甚至把我当小孩一样哄。        带了二十多万的血小板回家了，在妈妈家把我当宝一样，激素也在平稳下降，可到07年12月，我的血小板再一次跌到一万，激素三片。这个时候我曾想过自杀，我轻松，家人也解放了。也许家人已经注意到我的敏感举动，但妈妈哭着抱着我说，如果你走了妈妈也会跟你一起走的。那时我醒悟了，我不仅要为自己活，更要为爱我的家人和爱人活。再一次选择了坚强。       08年的元旦住院切脾，这是唯一一条出路了。可当骨髓报告出来时，希望又是破灭了，可我又有点开心，因为我的巨核细胞不多切脾效果不好。老公立马把我带回了家，他也不希望我切脾。后来开始服用浙江富阳周大夫的中药，把激素减完了，可血小板依然二万，很坚挺。这段时间不间断服用花生衣水。虽血小板没升，可明显觉得血小板的质量有所上升。激素减完后，我跟老公商量选择不治疗，而是食补。并且报了健身房去锻炼。       这段时间体质有所上升，不感冒了，并且体重也在下降。后来因买的花生衣味道太大，我妈天天帮我剥花生衣，一天三两花生米的衣。并且08年12月我也上班了，上班不累，精神状态明显好了。09年5月测的血小板六万，当即上手机QQ把好消息告诉群里的病友们。他们都问我这段时间吃了什么，这一年来什么药也没吃，天天吃的是花生衣，红枣，桂圆，枸杞，黄芪，莲子煮的汤。早上喝的蜂胶滴液。正常吃饭，正常健身。半年来没感冒了。       09年7月2日，我的阴历生日也是七月初二，所以身份证也同样，当时玩基金时填写的是身份证生日，今天睁开眼到现在收到十几条生日祝福，虽然今天不是我真正的生日，可收到这么多祝福还是很开心。跟桐妃开玩笑，我们一起要个虎宝宝，现在就要作准备呢，从6月初开始服叶酸，老公也开始戒烟戒酒了。祈祷上天能让我们ITP患者生一个健健康康的宝宝。以上是我09年4月写的病例，现在接着往下写。。。     09年10月因工作变动，怀孕计划暂时搁浅，最大的考虑还是血小板刚稳定，09年一直稳定在七万左右。09年12月感冒了，没服用西药，病毒性感冒，一周后去验血，17.6万，全家人都不信，后来我又被扎了一下，确信17万，奶奶激动的眼泪都下来了，奶奶最疼我这个孙女，难道是感冒让我免疫系统重组了？ITP群里的兄弟姐妹也在帮我分析，替我高兴。      2010年1月公司组织去游泳，前一晚兴奋的来，收拾东西，到十一点才洗澡，突然砰一声巨响，我吓的眼睛闭起来大叫，老公赶紧进来，我知道他在大叫，不好你身上都是血。我回过神，原来是淋浴房的玻璃爆炸了，碎的玻璃片砸在我手上，身上，并且身上都是血点，手上裂开一个大口子，半夜去医院缝针，没打麻药，疼的我撕心裂肺，后来治愈后验血，7W，还好，不是太低，毕竟什么药都没服用，花生衣汤继续喝。      2010年上半年一直很稳定，工作也比较轻松，七月的我发现怀孕，非常高兴，当时血小板四万。身上没有出血点，花生衣继续喝，在家保胎一个月后继续上班，10年的10月到11年的2月这五个月平均每月涨二万的血小板，孕期一直很顺利，一直坚持上班，下班散步回家，离家很近。到39周加三天，血小板17.6万，医生说我是一个奇迹。但为了安全，还是建议我剖腹产。     2011年3月17日早上八点五十分，我家小楚妞降生了，血小板26万     2011年4月28日宝宝42天，跟妈妈一起去医院体检，妈妈血小板九万，宝宝28万。     出了月子后，开始喝花生衣汤，我是操心的命，宝宝的吃，睡，拉一样我都不撒手，都要亲自去管。半夜喂奶时，看到宝宝在我怀里大口吃奶，太幸福了······     2011年7月底，产假结束，两个妈妈轮流带宝宝，但只要我下班到家，都是我管她，再累我也要帮她洗澡，哄她睡觉，成了我每天必不可少的功课，现在11月份，天冷了，楚楚坚持每天洗澡，增强体质，宝贝现在八个月了，越来越机灵，象个小人精，每当我早上出门，她就赖在我怀里要出去。每当下班，我就迫不及待要回家，开门的那一瞬间，楚楚会扔下手中的玩具，冲我一笑，两只小手伸过来要我抱。我抱过来后她就会抱紧我的脖了，我在脸上亲一口，好幸福······    现在工作较忙，也没时间去验血小板，打算过段时间去抽血看看。有了结果我会及时更新。花生衣汤继续坚持喝，成份有：花生衣（家人亲自剥的）红枣，莲子，枸杞，黄芪。一天喝两次，早晚各一次。 续：现在来汇报下我现在的状况： 依然在上班，并且工作很有激情，有奔头。楚妞28个月了，什么话都会说，会喝儿歌，鬼灵精怪的，很可爱。宝宝血小板一直在25万左右。并且体质很好。我三四个月验一次，都在10W左右。一直到现在，依然坚持喝花生红枣汤。只是不像以前天天喝，而是经常性喝。 曾经我也是一个顽固的慢性ITP，什么药用在我身上都没有效果，最后放弃治疗。心态和心情很重要，希望大家看到我的病例会对自己的病更有信心。对生活充满热情。幸福属于ITP的每个人的，大家加油。

王雷wanglei

	真心地祝福，希望你有一天能够逃离病魔的折磨，健康快乐地活着。

金巧巧jinqiao

	急性期或出血量多时，要卧床休息，限制患儿活动，消除其恐惧紧张心理。

尤勇youyong

	有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

张蕾zhanglei

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症（itp）经验。

梅婷meiting

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症（itp）经验。

朱亚文zhuyawen

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面，总结了，忌口，食疗，骨穿和血常规报告怎么看，以及幽门螺杆菌感染相关，抗核抗体知识，出血止血经验，等等。