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 | 27年前，我出生在渭南一个偏远的村庄，那个时候我们村里只有乡村的医生，交通工具基本步行，听家人回忆，我从一岁多就开始流鼻血，并且特别难止住，家里爸爸在外打工，经常就妈妈还有在妈妈肚子里弟弟，我经常半夜流，给妈妈带来了难以想象恐惧,但爸爸必须早挣钱给我看病，就在村里和镇上看，当贫血看，妈妈说她已经记不清有多少次半夜找邻居帮忙啦，有时候留大半个晚上，妈妈说我那会一流留自己使劲闭眼睛要睡觉，因为外婆说睡着了就不流啦，我总是能快快睡着，听妈妈说，有一次几乎是塞住鼻子嘴里吐，后来眼睛和耳朵都流啦，半夜和两个爷爷换着抱着我向离家3里外的镇上医院去，我一直昏迷，后来找了血友输了血，几天后慢慢醒来，自己后来听了也觉得好像捡回一命，在到后来，家里条件好了，我们就一年几次的去医院看病住院，至于怎么治疗，我只能记得打针，还有手指换着抽血还有贫血等,等到我能记住事啦，流的也相对少了一个月几次吧，每次流也还是不好止，弟弟总是怕怕的在我旁边不停的给我斯纸，撕着撕着我们都大了，鼻血流的更少了,只要不上火,不在太阳下大晒，几乎没有事啦，家人也就放心啦，每到天气燥热时就喝点中药,,我的病在家人眼里也就算好了，直到2006年我因为拉肚子缺钾住院时再次抽血，医生才注意到血小板，建议我们去西安看，做了骨髓穿刺，巨核细胞成熟障碍，有一项抗体高出三倍，我才知道我有血小板抗体，但十几岁的我也没有太多了解，回家后按医生给的药每天三片强的松，加血美安，一周后复查还是11后来用人工直接就46,医生让继续用药再一次去人工查58，因为高三学业紧张，我就再没去啦，慢慢停了药，忘了说了我从小性格开朗还好动，各项体育活动都参加,，最爱打篮球。我停药后，我还和其他同学一样正常生活，没有觉得自己有啥，再到大学，甲流时发烧血小板降到4，医生让住院，我拒绝并写了保证书走了，因为我觉得他不了解我的情况，我无症状呀，现在想来有些冒失啦！但我也幸运的好了，定期去查都稳定在30，2014年我怀孕啦，医生很生气直骂我爱人，但是我觉得没有啥，我一定可以顺利生下宝宝的。
医生总告诉我们可怕的结果，但因为我查过很多论文和报告，觉得自己应该属于无症状型的，现在的医生好像还是有很多对血小板没有全面的认识，数值在他们眼里胜过实际情况。我多次被劝放弃孩子，我都没有放弃，我觉得我很正常，正常工作下班聚会聊天，因为家选就住校，老公在外地两周回来一次，我在老公的劝说下听了医生的话每天两片小强，一直到家人知道，又带去各种问医生，后来医生给加了东阿阿胶和养血饮，我理解家人的小心翼翼，也就接受啦，但我还是坚持上班，周末还去带早教课程，后来一次我的学生撞了我的肚子，才扭不过家人在第七个月休假，回家后经常做梦梦见数孩子的脚和手够不够
真的是度日如年，后来38+1住院等血小板手术，下午四点，只来了一代血小板，医生说太少，没有手术，我很高兴孩子可以多待一天，38+2饿到下午四点，血小板有三代，就开始手术，过程我不细说啦但整个过程出血很少200cc左右，医生都问我是不是真的血小板低，好吧，我说早知道这样我就等顺啦，医生说还是小心为好，好吧老天保佑顺利生下一儿子，7.3斤。我觉得我太幸运啦这一个砍就过了…可是
我们都很满足的照顾着儿子，很多时候我都不敢相信是真的，我看着自己的刀口，看看孩子觉得很满足不后悔,可到了第四个月儿子的肚脐眼水汪汪的，开始以为发炎啦就用碘伏，可是不见效果，后来在儿童医院一看说是脐窦，就是卵黄天闭合不全需要手术，我的天，怎么接受的了，但医生说越早越好，我呢犹豫啦，决定保守，看了好多医院都没有好，第八个月出幼儿急疹高烧血小板40多，我才反应过来我们有血小板的问题呢！因为我之前觉得不遗传就没想过,这下紧张啦，退烧后外周血血小板80多，我又放心啦！在一岁多打疫苗时血小板100多，可打完水痘打算给孩手术时，术前一查血小板32，手术就停了！但现在孩子饿肚脐每天都要处理用药，血小板医生让观察，不建议用药，可是为什么孩子也会有抗体呢？难道又要重复我们的itp人生吗？
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发表于 2020-3-26 16:41:40
