3. 追根究底,寻求改变从孩子入院之后,一方面在进行积极治疗,另一方面就开始着手查找此病的原因,因为本来非常活泼的孩子突然就感觉到得了一个让我们意想不到的疾病,所以心里很是纳闷。总想找到根本原因,担心疾病会转移或者发展成更可怕的疾病,同时也希望通过自己的努力改变环境、生活方式来规避再次发生的可能。当然这个时候,可能在我们生活过程中经历的内容都去回想了,包括近期注射的疫苗、新房的装修、孩子出生前的孕期的惊吓以及北京的雾霾天等。
3.1. 原因追查n 疫苗
从当时查的资料参考,结合孩子的经历,我们当时第一因素,将孩子的血小板减少的原因归咎于了疫苗上。
9月初,中秋节时回老家,当时孩子因为急性肠胃炎,返回北京的时候开始拉肚子,在火车上无法止泄,直接到儿童医院时,血小板查的是正常的142。
在9月之后,孩子没有得过任何其他的疾病,只是在2014年10月31日注射过乙肝第三针(葛兰素史克),而于2014年12月12日接种过水痘疫苗、脊灰疫苗,而水痘疫苗当时是接种点推荐而且是收费的。
于12月11日前后,爱人发现孩子腿出现了大面积的紫斑,但是当时对这种情况并无其他认知,觉得是孩子在玩耍时磕碰的,而且与孩子沟通时,孩子也不晓得在哪里磕碰的,也没当回事。
12月20日前后,孩子腿上的紫斑逐步褪去,但是下巴脖子处开始出现大面积紫斑,去了附近的诊所查看,也说没啥问题,所以也没引起我们的重视。直到元旦高烧才发现。
5. 感想心得n 不医而医
其实随着对这个疾病的了解,觉得这个病也不是什么恶性疾病,而是一种良性疾病,更多是跟自身免疫系统异常有关,其实医生在一定程度上也是建议若无明显,观察为宜。而不是太过于主动积极进行治疗,过度干预而造成免疫系统被破坏。不去治疗可能是最好的治疗方式。
n 不变为变
在治疗过程中,可能心态都比较着急,特别是在孩子身上,都想看到非常明显而且快速的效果,甚至希望今天服药之后,明天就能带来血小板指标的升高。可能在通过激素、丙球能够带来这样的效果,因为毕竟他们是通过抑制免疫系统或者直接对抗病毒等作用而生效,就象打仗时请来的帮手一样,打完仗后人家就撤了,对免疫系统的恢复可能起不到什么明显的作用。而可能中药相对来说更多是希望通过调节整体的免疫系统能够起到侧面的治疗作用,不以血小板为治疗目的,但最终可能会惠及血小板。这样的方式可能没有想象中来得那么快,需要一个过程中。
对于这种慢性疾病,每个中医可能都有自己的初始治疗方案或者方子,在不断根据患者的情况进行相应的调整,这样可能在不断的调整、探索和经验积累中找到合适的方子。但我们最初的时候可能也心态太着急了,不断地更换中医,可能根据没等方子有结果的时候就又去耕下一方地去了,不断在耕种新的土地。后来明确了这个思想之后,我们从3月份一直到6月份一直服用了刘风主任的方子,只是让他根据情况不断进行相应的调整而已。
n 以病医病
既然我认为这个病是免疫系统的问题,那么外部的药物未必能够对免疫系统起到真正的作用,而真正能够改变机体的可能还是机体自身。激素、丙球可能只是抑制免疫系统,不让其攻击血小板或者是帮助与病毒这样的敌人战斗的,等其撤退失效之后,免疫系统并没有得到锻炼。
而小孩子在感冒发烧等小病的恢复过程可能就是自身免疫系统调节、锻炼和加强的过程。虽说很多人说感冒发烧可能降板,但是我认为只能说是波动,而不是单纯的降低,可能在感冒发烧过程中血小板也是免疫系统的一部分,参与了机体的斗争,也得到了锻炼,身体也在这样的斗争过程中得到了调节。通过对我家孩子感冒发烧的几个节点来看,发烧过程中血小板虽有波动,但是都是向好的方向发展。所以我认为有时候孩子得个小病并不是什么坏事,也是免疫系统恢复、锻炼、成长的最佳时候。所以,以病治病。
n 关于上学
我家在最初查出血小板减少时,且听说各种感染、发烧之类的疾病会造成血小板减少,当时很关注血小板的指标,所以直接不让儿子上幼儿园了。但后来随着对疾病的认知,看了一些家长的病例后,自己又觉得以病治病是合理的,所以后来就决定血小板在30以上,我们就坚决让孩子上学,如果被其他人传染,感冒发烧,我们倒是求之不得,看是否真的能够锻炼其自身的免疫系统。但这个过程中,半年内反而孩子几乎没有感冒发烧过,直到将所有的药物都去除了,才有两次发烧(一次因为肠胃炎、一次因为感冒),而这两次发烧在血小板指标上都得到了提升。
所以,我认为如果血小板指标相对安全的情况下,孩子上学不可怕。
n 关于饮食
网上很多人也总结了血小板减少者不能吃这不能吃那的东西,当然我也仔细看了。可是发现这些东西如果都不吃的话,那可能孩子根本就没得可吃了。再说了如果每样的食品对孩子的血小板有那么大的影响的话,那肯定是非常好的一种药物了,可惜现实并不是如此。所以我们在饮食上也没有限制,想吃啥吃啥,平时大家都吃的,以前吃过不过敏的,不是大凉大热的东西,如海鲜,基本就没有对孩子的饮食做什么限制了。