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 | 2015年4月1日，愚人节。永生难忘。
这一天，300公里外的父亲打电话来说女儿因病住院。让妻子收拾行李回家照顾几日，妻子收拾东西，我便给她订了晚上最后一趟列车。送走妻子，我倍感不安，因为以前女儿也生病，父亲也未成如此不安，有时候为了让我和妻子安心工作，反而隐瞒，总是客套一切都好，一切放心，今天的反常让我有点措手不及，刚要打电话问个究竟，父亲的电话又打了过来，语气恐慌，疲惫，琪琪检查血常规，血小板20，医生下了病危通知书，你需要抓紧时间赶回来！挂了电话，我脑子一片空白，匆忙请假后便直奔火车站，可以当天列车已经全部发完，周转二次，终于踏上回家的路。在路上，我第一时间网上了解血小板，搜索血小板减少，白血病、再障一个个不详的字刺痛双眼，虽然没有深入了解过这些病，但也深知其中的结果，泪水模糊了双眼。此时心中的愧疚、恐惧、觉得自己如此对不起自己的女儿。终于在凌晨四点赶到医院。由于是市级医院，血液科没有儿童成人之分且病房紧张，女儿被加床在走廊尽头的厕所旁边，妻子和妈妈眼睛红肿，再看孩子，皮肤苍白蜡黄，满脸的出血点，挂着泪痕的眼睛微闭着……此刻，我的感受无法表达。
4月2号 魔鬼抽签。
挨到医生上班，接着是各项检查，血液检查就有十几种，排除各种原因的血小板减少，常规病毒检测，eb，抗核抗体，凝血四项，各种传染性疾病等等，由于女儿血管细，找不到粗一点的静脉，手臂上，脚上扎了好多针也没完成全部抽血化验，最后只能在脖子的静脉取血，女儿被我抱着，恐惧的抓着我的胳膊，喊着，爸爸，我听话了，爸爸，救我……我至今无法忘记女儿刚刚看到爸爸，就被抱着抽血的内心是多么的自责!
中午检测报告一个个出来，上午的检查都不是引起血小板减少的原因，主治医生找到我，说是孩子太小，他们无法骨穿，让我选择用激素或者免疫球蛋白提高血小板个数，然后转院上级，转院之前输注1单位血小板+VC，下午血常规检测，血小板减少到2个（血小板输注有条件的一定要配型），医生再次下病危通知我，并再三告知我未知风险。让抓紧转院上级进行骨穿，排除恶心疾病，并必须输注免疫球蛋白确保路上安全。
4月3日 济南军区总医院
当时坐诊的是血液科的刘希民主任，看了之前的检查报告后，开了血常规后边开了绿色通道让住了院，并安慰说根据经验和之前的检查结果，应该是免疫性血小板减少症，具体再看看板值，如果到达安全值就安排骨穿。
4月4日 症状减轻
4日晨血常规，plt46，可以安排骨穿。又是催泪弹般的场景，我捧着骨穿标本送到化验室的这段路，如此漫长……
4月8日 确诊免疫性血小板减少症
那天，天气晴朗，蔚蓝。刘主任查房时告诉我，骨穿结果还没出来，他打电话问了化验室，排除其他恶性病，确诊itp。
经过了这一个礼拜的沟通和治疗，我也开始慢慢了解这个病，除了照顾孩子，其他时间大部分都在网上查阅有关itp的文献资料和类似病历，看着女儿慢慢消失的紫癜，我又重新看到了希望……
4月15日 美卓乐 甲泼尼龙片
2周时间，17瓶免疫球蛋白，plt最高66。命运似乎总爱和我们开玩笑，女儿的免疫球蛋白在足量的情况下不敏感，主任与我沟通，尝试丙球+激素，第二天，plt99，这也是半月来最高的一次。激素第三天，女儿受凉感冒，plt57，刘主任再三叮嘱，照顾好孩子，就是缩短激素使用周期。
4月27号 回家 口服美卓乐
回到家，开始整理孩子检查项目，exl整理血小板值对应症状及用药具体时间，用量。一周一次血常规，钙片，护胃药，控制饭量，按照医生交代的注意事项一步步来。
4月29号 加入家园itp儿童3群
刚开始入群，才知道有这么多的孩子也是itp，有治疗的，中药的，自愈的，激素的，观察的……我开始如饥似渴的整理，几乎天天都在群里，找相似的病历，向管理员问各种各样的问题，大家报团取暖，……每一个QQ号背后都是一个itp孩子，大家相互鼓励，血小板值高了，整个群都洋溢着喜悦，血小板值低了，处处是鼓励，是建议。http://www.itpxuexiaoban.cn 成了这个itp大家庭的港湾，既温馨又安全。
5月中旬，血小板值高升
女儿血小板值在家园的帮助下，升到184，激素，我把这个好消息分享给群里的每一个人。这一天，我们全家坐在一起，吃了第一顿团圆饭，我知道itp，影响的并不是病患者，而且病患者的生活质量。所以，我重新看到了希望……
5月底，减激素
了解了itp的反复，了解了激素的依赖，了解了激素的好处与坏处，再与图爸多次沟通后，开始减激素，女儿是幸运的，没有产生依赖。
8月14日，值得记住的日子
在保持血小板值正常值的前提下，激素顺利减停。这3个半月激素周期的艰辛，恐惧，无奈，大家都深深的体会到了。每一次血常规后的等待，第一次血小板值达到正常值的热泪盈眶，没有人比你很了解其中的感受……爱的家园，有你真好。
8月底，辞职、回家
我搂女儿到怀里，笑着告诉她，这辈子爸爸都不会再离开你，直到你出嫁，我就成了糟老头……
2016年12月5日
收到家园爱心止血包，想起还有这么一多无私奉献的管理员们，让我终于有机会写着这段无法忘却的历练。感谢家园，有时去治愈，常常去帮助，总是去安慰。
每一个孩子都是一颗种子，需要在你的精心照顾下生根发芽茁壮成长，每个家长都期待着自己培育的幼苗快快长大，最后开出绚丽多姿的花朵，但是每种花的花期不同，也许会早也许会晚，有时候你培育了很久也不见开花，请不要放弃，也许将来会长成参天大树…
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发表于 2020-3-28 14:51:42
