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 | 写出来，作为儿子itp的一个记录，也舒缓自己的心情，也算和大家交流的平台。
2016年11月1日，儿子早上发烧去儿童医院门诊，初判疱疹咽颊炎，查血常规，等结果的时候医生喊儿子名字，说机器报警，要再复查一次，隐隐心里有不好的预感。几分钟以后，查血的医生喊我过去，说血小板几乎都没有了，然后打了报告给我。找医生看的时候，医生看了儿子的小腿，然后就说，你这赶快去血液科住院，我们医院住不进去就协和，同济，赶快住进去。
我从医生办公室出来，眼泪就忍不住了。那时候无知，下意识血液科就是白血病。儿子问我妈妈，你怎么哭了。我连忙把眼泪忍住，说，没事，医生吓到妈妈了，说你要打针。
到儿童医院住院部办入院手续，医生问了很多，然后下了个病危通知书给我。
儿童血液肿瘤科，病危通知书……
然后脑子一片空白，签了很多字，然后打针，全自费的，现在知道是丙球。
然后等待做骨穿。这之间医生没跟我说病情，我还很天真的问，医生，血小板降低是不是因为感染引起的，是不是感染好了就好了。我记得很清楚，那个女医生主任很轻蔑的语气说，到了我们科的都不会那么简单。
后来自己看到医生的单子上写着我们是itp，开始疯狂的在网上查资料，然后查到itp的儿童群，很幸运的，初发病就找到了组织，真的是太幸运了。不仅是组织，还要特别感谢群里的圆圆妈，可能真的是缘分，我们孩子一般大，住在一个城市并且相隔不远。等骨穿结果的日子真的难熬，充丙血小板升到125，我们就出院了。出院医生开的强的送和钙片，让一天8颗吃2周再复查。
吃了2天激素拿到骨穿结果，确诊itp。这时刚入院的恐惧渐渐消退了些，开始又害怕激素的副作用，怕医生药量开大了。
这时转回头，说说我儿子，刚出生面部有巨大黑毛痣，3个月大就做过植皮手术，当时考虑的是后期4岁，也就是年后，开始第二轮手术。哪想这个时候又来这么个itp，我真的是怕了，别问我怕什么，这个中的细节太多，孩子受的罪太多，我怕，真的什么都怕。
圆圆妈妈这时像救星一样出现，她电话里安慰我，告诉我这个病，她是找的什么医生，吃的什么药。告诉我不用太害怕。
我按圆圆妈妈说的，又去了协和医院，医生很耐心，因为才吃了3天激素，医生让我把激素停了，开了中程药，调理身体。并且说，这个病是自愈性的，一个月后如果正常，连调理的中成药都不用吃。
感谢这个医生，把最好的情况跟我说，而不是拿最坏的可能来吓我！
吃了一个月，中间我自己不小心感冒还是传染给儿子，当时查血小板58，轻微感染，吃了点头孢，没打针。一周后复查83。心想，就这样稳定就是快好了。
药快吃完了，本周二去复查，身上又开始出血点，结果查出来血小板40，好失望。而且有血尿，2个加。医生说这个血小板值不至于会有血尿，又查了肾B超，说是左肾静脉压迫……哎！说是发育过程中能自己缓解，不用理会，注意不能剧烈运动。第二天感觉身上的血点开始多，脖子，腿上，肚子，背上，血点又开始多很多，感觉跟当时10的时候一样。
还是心理不够强大，又去了医院，以为要住院了，查出来36，继续回家观察。
问了医生一个情况，我家儿子有些过敏体质，这两次血点多的时候，脸上就会有湿疹样的红疙瘩。医生说湿疹本身就是过敏的表现，也就是免疫力的一种体现。给开了开瑞坦。吃了4天，脸上的皮疹开始有好的迹象，身上的血点也开始消退了些。
天天在itp群里爬楼，这两天去菜场找了很多藕节回来煮水喝，
为我加油，为我儿子加油↖(^ω^)↗
后续有其他情况再继续更……
昨天洗澡的时候发现肚子上血点多了很多，脚上也出现了血点，之前脚上从来没出现过。
早上一醒，看嘴巴，没血泡，肚子上的血点依旧。不安心，去社区医院查了血尿常规，血小板34，又降了，尿常规正常了，没有潜血了。
回家，继续煮藕节水……
最近一段时间腿上和肚子上的血点稍微少了一些，脸上的还是依旧。身上变成了一道道的血痕，就像被鞭子抽过的那种，不知道的就像虐待过。好在2-3天左右都能消，可随之又有新的出来。期间嘴里出现过2次血点，一次当天消，一次次日消。就这样一天天数着日子过，今天实在熬不住了，还是去了医院再查一下。等结果的时候还是害怕，出来40，尿正常。
悬着的心放松了些。看来我家应该是属于较容易出血点的那类，看很多个位数的身上都干净，我们这40左右就不行了。
每天还是煮花生衣红枣水，昨天开始不加糖了，还好，孩子也接受了。这喝了半个月加糖的，又长胖太大，体重要控制！
2017第1次查血小板，虽然没升，但能稳住也不错，继续加油！
半夜在医院的病床上睡不着，头疼的要炸开。老人说不能念不能念，真真的念着血小板就直线下降，直接降到了医院来。
转了一圈，血小板又回到了10……
刚偷偷看了下孩子，嘴上的血泡还在，心塞，不过也知道是痴人说梦，白天刚充丙，哪那么快见效。这会是既期待，又害怕。第二次充了，会不会没效，会不会没第一次效果好，会不会这次回了家又掉……
血液科的病房真是不能住，一个房，4张床，除了我们itp，其他都是白血病，人家看我们的眼神简直觉得我们不算事！早上进来一个5个月左右的宝宝，医生直接劝回家了，高危，随时会走，就算治疗，倾家荡产可能也是枉费一场，让家长抉择。
真的是心痛，不明白都是这样活泼可爱的孩子，究竟是怎么了……
夜，总是让人心绪繁杂，也许现在不应该是想这许多的时候，终是要迎上去面对。
马上就过年了，新的一年新的希望，窗外，天也要亮了……
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发表于 2020-3-28 15:13:14
