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 | 纠结了几天觉得还是在论坛上把自己的病例如实的记录一下，主要纠结的点就是刚病发入院的时候就有骗子冒充“医保中心”打我手机进行诈骗，真是太气人了。这个年代信息泄露的太厉害，一天好几个推销保险贷款股票中介等等，想必大家都有感触就不啰嗦了，尽量简单的把病史和治疗史记录一下，大家互相交流，能给点建议就最好了。
怀孕30周，常规产检，指尖血血小板51，复查52，之后静脉血复查55。我之前身体一直比较健康，除了轻度脂肪肝以外没有其他的病，20来岁的时候还献过两次血，除了生孩子以外没住过一天医院，所以当时对这个病完全没概念。当时妇产科医生让去血液科看一下，血液科的医生给开了氨肽素，说的是可能跟怀孕有关，叮嘱一周后复查。回想起来，那会真是非常乐观，觉得我这个应该很快就好了，万万没想到后来几个月那么难缠那么纠结和种种的痛苦。
一周后，复查血常规，血小板68，觉得就要好了，乐的就回家。
又过了一周，复查血常规，39，医生说30以上还是比较安全，嘱咐一周后复查。
再一周，血小板降到28，医生开转院单转上级医院。
孕34周，血小板16，入产科病房，产科医生请血液科会诊，建议使用激素。一开始我也是拒绝的，毕竟不想影响肚子里的宝宝，而且当时我也是没有任何症状。但是医生说的很吓人，什么说没就没啊，一旦胎膜脱落宝宝也没命的。考虑了怀孕的情况，拒绝骨穿，只好吃上激素，醋酸泼尼松80mg/天，每天升几千，一周后7万多，之后一周每天降一万多，不久打回原形，血小板14。医生的建议下丙球静脉输注，加输注血小板，5天后血小板64，当晚宫缩，紧急输了2个单位的血小板升到7万多，第二天一早实施了剖腹产手术。
剖产以后又输了一个单位的血小板，进icu观察一天，血小板96。接着几天83,75,54,25,17一路下滑，妇产科医生放出产科病房，叮嘱赶紧去血液科看，不要耽误病情。那个时候还以为是妊娠合并的血小板减少，一直以为生完了就好，没想到这么不幸变成难治性的itp了。
出了产科病房，隔天就去号称最好的人民医院挂号，当天挂不上挂的第二天的号，之前看的医院的血液科基本去了就看，看了也说不出什么，没有人民这么多人。在人民查血小板低到历史最低8，作为没经历过这些病的人，当时的心情真的蛮绝望的，医生给开了输血单，也没想到输个血小板要跟“抢”一样，医生在血库门前根据血小板值从低到高给，幸运的“抢”到了一袋输上了。这期间血液科医生建议先去排除风湿免疫的疾病，所以在风湿免疫查了所有的抗体。怀孕的时候查了ana弱阳1：80，这次查ana阴性，狼疮抗凝因子12.5（正常8-12），风湿免疫的医生说只能是免疫相关，但是不是免疫疾病。这个时候醋酸泼尼松10片，同时吃氨肽素、利可君、维血宁。
过两天查血23，隔三天复查24，再隔天查27（当时心里的os还是盲目乐观觉得自己要好了），再隔天查就17了，第二天复查又跌倒11，医生建议断母乳治疗。后一天查8，只能断母乳，开住院单，进急诊留观，急诊医生叫血液科和妇产科会诊，血液科给两个方案一个副作用小点激素加丙球，另一个达那错。丙球又是五天甲强龙又加到80mg（当时激素已经减到20mg），每天涨20-30，最高涨到165。之后不到5天低到18。
于是吃上了达那错，每天2次，每次2粒，醋酸泼尼松减到14片。这时候血小板从23-34-58-39-11，可是过了一周多点去复查，转氨酶最高到1790，诊断为急性肝损伤，只能把达那错和其他药物都停了，只剩醋酸泼尼松片不能停，同时输保肝的药物（易善复、古拉定、复方甘草酸苷）。（家里还剩了一盒没开封的达那错，哪位需要的联系我可以送您）。同时看的专家医生考虑了我的情况，给开了tpo，打了一针。结果第二天去的门诊医生看了我的病情又建议不要打tpo了，回家好好休养。然后血小板23-42-52-14，这期间一直输着保肝的药物。不得不吐槽一下人民医院，住院太难了，从低到8开住院单，整整一个半月排队都没住上，这还是相对比较好住的风湿免疫科，血液科的医生更是当时就告诉我肯定住不上。不过我比较幸运的是，即便做了剖腹产手术不久，板低到个位数也没有大量出血不止的情况。身上也基本没有出血点，只有起过几次皮疹，有的医生说是出血点，有的说是皮疹。结果过了一周又去看专家，专家说你还是打tpo吧，于是又打了一针，结果大过敏，脸上身上大片的过敏的肿块（补充一点，我当时在icu的时候输了血小板也过敏，浑身肿块，昏迷的时候隐约听医生说的），然后tpo也不能打了。
这个时候只能去别的医院碰运气了，换了家医院，当时板13，比较幸运的隔了一周就住上院了。当时这边门诊的医生又建议切脾或者美罗华。住院后医生把激素从醋酸泼尼松换成了美卓乐，不知道是不是这个原因，结果板板又自己上到了42，隔三天复查35，医生建议去天津看专家，查的比较全下一步用二线药物也比较有针对性。出院去天津查了，医生目前给的方案目前是美罗华加丙球，或者环磷酰胺。可是这几天板板自己又上来了，周五查居然90多，这是得病来几乎没有的数值。目前观察中，美卓乐6片。下周复查，希望一切顺利。
得病这3个多月，抽了上百管血，看了十几个医生，也从盲目乐观自己会好到现在认清客观病情这个基本不会痊愈只要求控制在安全范围（3万以上，实在不行2万以上）。希望多交流在治疗之路上少走弯路，多看多听多吸收信息，能够慢慢好起来。
导致我血小板少的几个可能性
1、幽门螺杆菌（一个半月前查阳性，经四联14天治疗至今1个月复查阴性）
2、风湿免疫相关（ana1:80弱阳，狼疮抗凝因子12.5）
3、日本辐射？（婆婆的说法，因为发病前刚好去日本旅游，她非说跟去日本有关系，但是我觉得是文盲老太太瞎说的，首先那么多日本人不都怀孕生娃好好的）
4、妊娠合并？之前两个月一直以为是跟怀孕有关系，但是生完了一直不好就觉得不是怀孕引起的。
5、生活习惯不好，久坐伤血，老是坐着上网熬夜（老公的论点，不过现在人有点病都往电脑用的过度上推，可能也有关系）
6、遗传？如果是风湿免疫引起的，可能有遗传的因素？因为家里虽然没有人血小板减少，但是我妈说她生完我以后血沉高，也是风湿免疫引起的，现在体检也是类风湿的因子会高，再加上正好都是这个年纪20-40的女性，有可能正好是这个风湿免疫的不同发病方式。
另外有的小医院的验血真的坑人，有次冲完丙球隔天测全血都给我低了正常一般一下，吓得我以为是再障了赶紧打车去人民医院，复查除了血小板其他都正常，真的是太不负责任了，害的我哭天抹泪的。
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发表于 2020-3-30 09:14:15
