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 | 本帖最后由 血小板减少病友 于 2020-3-31 10:38 编辑
何畅治病经过，是辽宁畅畅妈整理的，在11月18日活动之后，在医生跟三哥的建议下重新做了检查，发现了畅畅真实病因，畅畅妈流水账一样的记录是大多数长期血小板低病友的写实，希望大家引以为戒！多多学习！
1、2013年7月10日：月经10天不停，量大，去医院检测血常规，30，去沈阳医大一院输血、输血小板，月经不停，后输丙球，血小板40多，后升至100多，出院回家。
2、2013年8月中旬复查血常规，血小板50多，去辽宁省中医院住院，做骨穿确诊ITP以及缺铁性贫血，住院一个月吃中药及注射白介素-11，但效果不好，期间来月经20多天不停，2013年8月底出院，当时血小板11.
3、2013年9月2日，去北京西苑医院看麻柔主任，当时血小板9，建议吃强的松6片+中药进行调治，当时贫血严重，加吃达那唑2片/次，3次/日。然后一月减一片。
4、2014年10月10日吃2片强的松，然后每个月减 1/4片，最后在2016年5月停激素，血小板一直在60左右，一天吃一次中药（依旧是麻柔主任的中药）（期间测过胃螺旋杆菌，指标正常）
5、2016年5月中旬得泪腺炎，必须用激素治疗，按医生要求吃6片甲泼尼龙片6片，一周减一片，最后一片减得很慢，半片吃了一个月，2016.8.30测血小板89（当时吃半片甲泼尼龙）之后上大学，住校，然后就开始掉血小板
6、2016年11月28日测血小板24，来月经量大，时间长，有血块，挺了几天，腿上有出血点。
7、2016年12月6日在当地医生建设下吃地塞米松（0.75mg/片）30片，一共吃四天，冲击治疗，血小板达到222，月经彻底停。之后停激素，只吃麻柔主任的中药，一天两次。（冲击后各种反应都出来，头疼，脖子特别疼，低烧、咳嗽）
8、2017年1月初感冒，再测血小板10，腿上有出血点，口服强的松10片，四天后吃8片，一周后测血小板24，去广州看李达主任。
9、1月23日开始吃李主任的中药，并开始减激素。
10、2017年2月4日口服激素6片测血小板 17，感觉激素无效，开始一周减一粒，减到4粒时测血小板，突然到194，然后还是一周减一粒，3粒口服2周，测血小板184，然后2.5粒口服三周，测血小板80，减为口服2粒，一月后测血小板74，然后减至1.5粒口服1个月后测血小板62，然后减到1粒，口服一月后测血小板48
2017年7月28日坐飞机去广州看李达医生，之后激素未减量，孩子因为实习的事有点上火（我们自己想的）
11、2017年8月22日再测血小板，就只有13.4，孩子没有什么不良反应，孩子开始出去实习四天（期间激素1粒，中药正常口服一次两次）
12、2017年8月25晚开始流鼻血，虽然能止住，但是流了几次，腿上有淤青、有出血点，当地医生再次建议冲击4天30粒地塞米松（这次冲击没有上次那么强的副作用，只是感觉手脚有点麻木，身上略庠）
13、激素冲击从2017年8月26日开始，26、27、28，8月29日再吃30粒后直接测血小板124，当地医生建议直接停用，不服任何药品。
14、考虑到上次冲击30粒地塞米松后血小板掉得快，和李达主任商量 ，冲击后改服2粒强的松，配合中药慢减。并复查肝、肾、血糖、血钙等指标，正常。
15、8月30日口服2粒强的松，配合李达主任中药
16、9月26日，测血小板127，李主任建议不减激素再服一个月看看情况
17、10月6日，测血小板59
18、10月26日，测血小板78（激素强的松2粒未减）
之后在ITP青春美少女群里看家长们讲抗体滴度什么的，我就开始查我们以前在辽宁省中医院住院的单子，发现有一项是抗体检测的，我才感觉到有疑虑。
19、2017年11月18日我老公参加儿研所活动，把这张单子给大三哥和澄澄爸看过，他们强烈要求我们去检查免疫系统全套，然后我们去了中国医科大学第一附属医院风湿免疫科检查，发现了问题。
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发表于 2020-3-31 10:33:59
