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 | 2003年下半年，那时候15周岁，牙龈常出血，舌头涨血泡，腿上偶尔有针眼大血点（一直以为是上火，也没有重视）到了１２月底，有一天起床洗涮后准备要吃早餐，一下子就头很晕，浑身发冷，要晕倒的样子。妈妈给我泡了一杯糖水，喝完睡躺一下感觉舒服了很多，也没有去重视。
到了2004年元旦那天，我妈妈觉得我脸色不对，带我去诊所看，医生一看我舌头涨有血泡叫我马上去医生看，我妈妈着急了，那是我也没有当回事，（因为诊所是个老医生坐诊，没有严重的病他是不会叫去医院看滴）我妈妈就预料到肯定严重了。到了家里马上叫我爸爸带我去市人民医院，到了医院，把病情给医生说一下后就开了化验单，结果出来了血小板只有５千，医生睁大眼睛看着我，正常人１０万－３０万，你才５千。我也若无其事一样，马上叫我爸办理手续，我在病房等，老爸手续办完了，接着就是挂瓶。
１月１日血小板５千挂了丙球和其它药水我也忘记了
１月２日血小板还是５千，医生就说要输血小板了和丙球
１月３日血小板３万，还是输丙球..
１月４日没有查血小板， 也没有输丙球，挂了２瓶药水
１月５日血小板涨到了９万多，挂了２瓶药水.下午骨穿。（那时没有在病房，跟妈跑去外面散步，回来被医生吓了会什麽会脑出血，我也没有去在乎这些话）
１月６日挂２瓶药水后就出院了.医生诊断“血小板减少”开了２天药水回家打点滴和一些口服药。
至于骨穿结果我也不知道是怎么样，医生只是说 没事，住院期间医生也没有这跟我爸妈说什麽，也不知道血小板低这么多严重性，我还以为血小板能升到９万多也就接近正常了，不会在跌了。
１月９日早上还晕倒，验血结果９万１，那时候医生开了一些药回家吃，都忘了是什麽药．刚好是要过年了，我那些药吃完就没有去复查，直到年过完。
2月10日化验结果血小板1.5万，结果拿去医生看，医生就问没吃药吗？我说没有，药吃完了，她就接着谁药吃完就要来复查，然后开了激素和复合维生素B，激素是每天吃多少我也忘了
2月18日血小板1.1万，激素还是继续吃
2月23日血小板1.5万，激素还是继续吃
2月28日血小板2.7万， ............
3月6日血小板3.6万，.......
3月15日血小板4.9万，......
3月20日血小板6.2万，............
4月5日血小板8.7万，..........
4月15日血小板11.4万，......
4月29日血小板10.4万，..
5月5日血小板9.2万，.....
5月25日血小板6.7万，..........
6月12日血小板7.3万，.............
7月13日血小板4万，.......
7月30日血小板7.2万，..........
8月31日血小板19.9万........
9月20日血小板17.9万，........
10月21日血小板17万，..............
11月24日血小板19.2万，............
12月28日血小板15.5万，.......
这一年中激素怎么样减我都忘记了.都是在回忆中写起来，只知道激素最多每天吃6片，中药也忘了有没有喝.. 接着就是05年了，2 月2日血小板19.4万，激素也不知道是吃多少了
3月8日血小板8万，........
3月15日血小板6.5万，好像是一片激素
4月4日血小板5.4万，同上
4月19日血小板4.5万同上
5月21日血小板4.7万同上
7月8日血小板4.4万同上
8月24日血小板5.5万.......
10月20日血小板7.9万，中间的血常规不知道那去了.
到了2006年6月24日血小板3.4万..
8月12日血小板4.1万
9月30日血小板5.1万然后就好没有在验血小板了，药怎么吃或有没有吃我也记不清楚了..
07年都没有验血，也不知道有没有治疗，忘记了
到了2008年6月某一天验血血小板5千，那时又开始吃4片激素和中药，喝了几个月.中药又没有喝了，激素2片维持.到后来也是停了。09年10年也没有验血，激素有吃就是小剂量维持，中药也喝不多，也没有什麽症状，反正上面几年也没有大出血或鼻子出血，就是牙龈有时出血，上面这些都是回忆中写出来。
2011年3月，近期牙龈出血严重，脸上也没有血色了，我都是死扛着，也不去医院.我爸妈叫我去冲丙球我也不去，我说依懒性太大了，我不想老用这些药，他们拿我无法。到了4月4日开始流鼻血了，而且不止， 流的头晕晕的，后来才止住，到了6日一早又流鼻血，流量很多，后来爸妈把我送到了急诊，到时血已经止住了，就是浑身无力，头晕，都站不稳。验血后才知道血才3克多，血小板几千，接着就是住了8天院了，住院当天输了一袋全血， 其它就是输一些 胸腺五肽，奥美拉唑， 脱氧核苷酸纳 注射液，地塞米松，止血敏，维生素K1,维生素C，磷酸肌酸钠.这次住院也没有输丙球和血小板.还有做了很多相关的检查，其它的结果还好，就是血小板和血都低，在住院时医生下了很多病危，刚好这段时间我也是刚刚加入血小板减少病友群这个大家庭，这个大家庭给我增加了许多信心，很多温暖，感觉我不再孤独了，让我勇敢了很多，医生怎么说我一点都不可怕。爸妈都吓坏了.我劝爸妈不要紧张，会好的，住院精神一天比一天好，到11号验血血小板也是才3万，血才4克，医生就说再两天可以出院了，到了13号就出院， 诊断是“依文氏综合症”带了强的松，兰索拉唑片和调血调元颗粒，离开了医院，然后就找中医开中药又开始喝中药了，强的松每天4片，接着慢慢减量，到了5月30日激素吃1片验血血小板28.5万，中药继续喝，血才6克，到了6月30日停激素一个星期了，血小板6.8万，血8克多，中药继续喝。激素停一个多月了，牙龈又开始出血，8月24日验血血小板才6千，好像又挂了几天的止血敏和维C，K1吧.激素又开始吃了，每天4片，到了8月30号血小板10万，医生叫我激素减量，每天吃3.5片，吃了半个月3.5片.到了9月15日血小板4万，然后我就在减半片，到了10月12日血小板还是4万，这次我就半个月减半片，到了11月19日激素吃2片血小板就降到2.8万，这么低的血小板就不敢在减激素了，维持，到了12月6日血小板1.4万，一直在跌。
2012年1月6日验血血小板6千，激素还有两片，这个时候也吃上了血宝胶囊，感觉没有什麽症状，接近要过年了，中药也没有喝
到了年过后，牙龈又是出血验严重，然后激素就加一片，到了3月5日验血血小板1.5万，血7克多，又开始找中药喝中药
到了3月13日血小板1.9万，血还是7克多，铁蛋白只有3.72正常是（11.0-306.8）。肝功能的血清铁2正常是（9.1-29.5）西医给我开了血康胶囊和强的松，惠血生和右旋糖酐铁片，建议我激素吃6片后血小板升了再减，我没有听还是吃3片。
到了3月26日这天验血小板1.4万，血101.到了晚上躺下手痒挖下鼻子，谁知道又是流鼻血，哎早知道就不挖了，嗯嗯没有早知道的事情啊.到了很久才止，本以为止住了，谁知道天亮时又开始流。又不想告诉我的爸妈，这可怎么办，哎，无奈还是不止，只好跟妈说我又流鼻血了，妈妈都吓坏了说流这么多，后来激素又吃了6片，挂了5天止血敏和维C维生素K,盐酸左氧氟沙星.到了4月11号就是激素6片吃半个月血小板只有8千，也许激素吃久不敏感了，还好目前没有什麽症状。
到了5月2日血小板27.激素还是5片.到了5月23日血小板50.激素是吃3片.右旋糖酐铁片也是停一个星期了. 到了6月7日血小板17.激素是3.5片.因为 血小板一直这么低，中药也喝这么久，还是没有效果，激素现在吃了也不敏感，只是血小板这么低没有症状，也就是这好得结果.......
在这个时候有病友介绍我吃青蒿琥酯片，说是中医学以前的医生会开这种药，但是这种药也不是治疗血小板减少，但对血小板减少有效..病友说这药副作用比激素小，要是有效果吃了激素可以慢慢减，我有信心的试着这样，就在我吃激素三片段时候也吃着青蒿，到6月23日验血血小板是39.虽然没有升多少，但是总是之前的17好，激素吃2.5片的时候.7月12日验血血小板31.但现在我是吃2片激素和青蒿
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发表于 2020-4-3 09:59:48
