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 | 我是1999年3月初次发现这个ITP病的，那次和哥哥姐姐住在一个暖气停掉的房子里 ，感冒了 ，男友也就是现在的老公 那时候还没有结婚 我也是很美丽 着急的把我送到了积水潭医院。测血时候血小板只有1万8 就直接把我留在了观察室了。第二天收入内科病房。第一次做了骨髓穿刺。内科病房是很大的，住了10个人。还有1个是住院自杀的。当时就是治疗感冒，输入了vc还有消炎药，结果第五天血小板涨到20万出院了。开了些八珍颗粒，我也一直没吃。出院后我一周复查，挂李银水大夫专家号。那天查血小板是8万8，很吉利的数字，她对我说，没事，很多病人血小板几千还活到80多呢，就把我打发走了。这个大夫的话让我在5年内都不把这个病当做一个病来治疗。
治病花了3000多，当时单位给我上了商业保险，报销了80%，这件事的直接结果就是我从外企跨国公司离职了，到保险公司做了个体户。并且一干就是10年。
上班后我第一次给自己投保险，检查血小板9万多，单位就给我延期承保了。我自己也是很老实的人，其实不如实告知也就混过去了。因为积水潭医院的住院病例我都自己拿走了。
2001年我第二次被公司拒保，就比较害怕了，到中日友好医院看了好几个专家。其中有个姓黄的大夫印象特别深刻，他很帅 看到我这么年轻漂亮还有这个病每次都是同情的看着我。在中日我从新做了胸部穿刺，穿刺的医生是外地来的实习大夫，说你去看中医吧，西苑医院的周霭详是专家。于是我第一次来到西苑医院。记得是吃了2周药血小板就升到了16万，但是周大夫鼓励我去他的私人诊所，于是我就不太信赖他了。现在想想如果当时我有医保可以报销就一直吃下去了，当时宁肯一年6000多做美容也不舍得花1000多吃中药。
2003年 5月 非典后，我宫外孕住院了，当时血小板也是6万多，没有采取任何措施，做了腹腔镜手术。但是手术对我本人伤害很大，体质由此下降，估计这也是导致2007年大发作的一个原因吧。中间，我吃螺旋藻和蜂蜜花生米食补，血小板达到10多万
2007年情人节，单位的空调关闭了，但是我穿着单裙和小白上衣刚给100人做过培训，回到家就发烧了。那是07年的冬季流感。不幸的是我老公本来要带我回家，我跟他闹别扭，一直不肯回，他认为我发烧时故意赌气，所以没送我到医院。我自己开车回到天通苑妈妈家，我妈妈更觉啊，说你姐姐 李医生，同济大学的医学老师都是吃大蒜防感冒的，你就躺着等自愈吧。我就昏睡了3天，实在扛不住了，就跟妈妈说，我报销的，一分不花，我妈妈才批准我去看病，我开着小奥拓，到了北苑医院的天通苑分院。测验血小板2万5，那个大夫就抬抬眼皮说实在不行就切脾呗这个病没什么。我气结，心想没几天我的血小板就高了。接着就是输液 打了3天吊瓶。现在想想 如果这次感冒及时治疗 好好休息 就不会导致2年绵延的发作了。
2007年4月 一直觉得疲惫不堪，就到西苑医院看中医，侧血小板1万8 王天恩老中医劝我好好休息 卧床，我每天继续上班。结果查血小板降到1万，到北医三院冲击丙球冲到10多万出院，大夫要给我吃激素，我坚持不肯吃，出院休息了15天，上班。5月份来月经 大出血入住西苑医院。冲击丙球，吃上12片激素，结果出院后减快了 一下子减到6片 身体不耐受 一下子跌倒1万4. 又从新吃到10片。脚丫子还崴了，血小板跌倒7000，不行又加上了达那唑。减药后大概血小板维持在6万这样子。10月份从新回到原单位结果遭遇单位离职风波，我这个吃了激素的大胖子立刻成了烫手的山芋。新上任的领导威胁我离职，不得已我从新开始休假，并且开始寻求康复的新方法。听说有人在青岛推拿治好了病，就动身去了青岛。在那里待到了45天，血小板维持在6万，没吃中药。回到北京血小板就跌了，跌倒了2万。主要是和原单位离职吧，没有拿到合适的价格。于是在5月底彻底停掉了激素。开始中医治疗。东直门医院的张大夫给我调理了3个月血小板从1万多增长到4万多，但是月经还是量大。中途8月份感冒就换到国医堂看一个叫做王民生的女中医，她号称自己也得过血小板减少但是是继发性的，吃了师兄王宏图7服药就好了。巧合的是我吃了她附中药后查血小板到了10万多。张大夫说不让我吃她的药，吃了他的治疗毁于一旦。但是我禁不住王大筛的忽悠 ，就开始吃她的药。结果凉药和热药发生冲突了。10月份我的月经迟迟不来，来了之后就是如黄河之水，一夜就把褥子弄透了。我再次入住医院 。这次出血太多 血色素降到6克 输血时候输入了地塞米松，结果血小板涨到了7万出血。血液科博士试图劝我再吃激素 被我制止了。12月份我从承德回来因为着凉等原因，血小板下降，再次入住西苑。同样因为输入了地塞米松，血小板虚高。被大夫打发出院。我再次回到协和寻求妇科解决出路
忘记谈我中途调理月经的历史了。我从小就月经不调。结婚后好些。吃了激素后比较紊乱。于是从08年4月份开始看协和妇科内分泌，开始吃达芙通一种孕激素来调整月经。一直调理的不错，直到遇到张大夫让我停掉所有的激素。这次的女医生再次给我开了达芙通。我吃了10天 恰好1月开始来月经，血小板又跌倒2000 历史最低，我因为出血再次入住西苑医院。 这次开始中剂量冲击甲强龙 80mg ，5天后开始口服强10片。
我从新回到起点减激素。
这次我很乖，中医看西苑邓成珊，西医看朝阳医院。每周二测血后，周三去西苑开中药。 每天早晨练习气功，食物进补海参。工作找了离家近的公司，不定时的可以去单位，同时为了充实自己 报了网上学习英语。
血小板在减到2片半前都很乖，减量还升。3片时候是8万3，但是3片时候在妈妈家吃饭不小心 闹肚子了 ，一下子降到2万，拉肚子之后一个月后才升到7万多 减到2片半。 从3片开始就月经又不规律了，每个月来两次月经，开妇科内分泌也没有办法 ，我就战战兢兢的开始怕大出血了。7月份 还可以 就是第一天多点 没有什么症状我就比较开心。但是到了8月份从第一天排卵期出血开始我就害怕了，没敢外出旅行，防止大出血。8月11日早上有些出血，我加了1片强的松，下午看血液科门诊，医生建议观察，8月12日一天出血量很少，我就出门购买了冰箱，下午去单位上班了。8月12日吃了炖鸡肉 妈妈来到我家，晚上十分炎热，晚上燥热的睡不着觉。
4点钟的时候 感觉不好果然月经又喷薄而出。 8月13日到朝阳医院 ，血液科主任亲自给我送到急诊，输甲强龙120Mg,还有止血的药。但是当天出血仍然很大，妈妈买了尿不湿给我。8月14日测血小板 升到5万，出血基本止住，血色素从11克掉到9克。现在要输连续输入甲强龙4天 等周一再看医生。
09年8月份出血后 大剂量激素冲击升到21万8 不过这次甲强龙剂量是有些大 是120mg 相当于30片激素了。冲击后出血也没止住 看起来我的出血和血小板也并无绝对干系。开始服用美卓乐4片。9月份看了协和内分泌大夫郁齐，明确的指出 血小板低也未必是出血原因。我是功能性子宫出血 还有血小板减少 ，口服达英三十五建立规律月经周期，来月经时候口服妥赛敏止血。建议我早日怀孕 如果我9也个月不来月经对我身体会有很大帮助。
此期间 还有趣事，就是小易迷同学从济南来京教我学习针灸，呀呀同学和瓷娃娃 还有艰辛来探望我们，呀呀当时还说血小板19万还有出血点 谁知道一天后血小板跌倒几千，十月份入住协和切脾。我和呀呀仿佛是同名鸟，发作原因都是感冒，每次复发时间都是几乎前后脚。只是此次我迫于家人压力没能按照自己意愿选择切脾，继续保守治疗，而呀呀弟弟去协和选择了切脾。
我口服激素加上避孕药 ，来月经后口服妥赛敏，逐渐月经稳步减少。现在每次月经时候，只用不到2包卫生巾，止血药也吃的很小剂量，体力明显提升。可见选对大夫，选择西医是十分必要的。我感觉中医对我这样的复杂状况十分难处理啊。事实上我最大的问题就是月经问题，最近半年体力明显提升 就是因为月经出血得到了有效控制。我真的要感谢郁齐大夫。
10年3月我从海南疗养了20天后归来，彻底停掉了激素。从此血小板就在1万和3万之间徘徊。最高今年是到了5万8，那个时候是吃的增建口服液。还有东方医院苏伟大夫的丸药。值得一提的是东方医院苏伟大夫还是挺有独到的见解，他提出的口服丸药又省钱又省事，是自费患者的最佳选择，我开了7付中药，加工成丸药吃4个月 一共才花了300多元。而切效果也不错啊。
生病是一个生命重建的过程，虽然生病后我发胖了 ，美丽不再，4年也没有要小孩，看起来有些损失。可是事实上我收获了了很多很多，我意识到生命中过程大于结果，性格变得平和，还拥有了那么多可爱的病友，他们来自天南海北给我带来从未有过的充实和快乐。即使生病，我也没有停止对生活的追求和对生命的探索，我09年3月份从新回到我热爱的外勤工作岗位，成为了一名出色的保险经纪人。利用多年积累的专业优势，我快乐轻松的工作着。2年来我不断获得公司各种奖励，今年3月份还荣幸的被公司派往台湾交流学习。我觉得工作并不让我劳累，反而让我心情好加快了我康复的过程。在工作同时 ，我还进修了北京外国语学院的英文课程，今年又为了加强专业知识，参加了东方华尔的中级理财规划师的培训。下周六我就参加考试，希望我能顺利通过。
回想这4年的生病的历程，是痛苦的也是快乐的。我走了很多弯路，究其原因是因为我认为itp会很快康复，所以急功近利，反而使我的病情不稳定反复吃了2次激素。这次能稳定下来 虽然血小板数值不高，来源于心态平和，分散了对血小板数值的注意力，而把防止出血放在了重头上。规律作息，坚持持续的锻炼，免于过度劳累我觉得是非常必要的。但是心灵也必须找到个很好的寄托啊，否则就会每天都想着这个病，反而不利于好转。最后 用我最爱的英国诗人斯特朗的诗来结束我的心情分享，希望每个病友都有个美好的目标 早日战胜病魔
憧憬 [英]斯特朗 得有个目标不断追寻 让希望燃烧起光明 人生总得有所向往 心，怎经得起失去憧憬 要方向明确，头脑清醒 切不可随波逐流，人云亦云 一旦生活陷入黑暗 要以坚定的信念摸索前进 纵使物换星移，岁月匆匆 对未来的追求不可暂停 不能让生命浑浑噩噩 假如你心中有个梦
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发表于 2020-4-8 15:09:49
