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 | 在李达医生的建议下准备尝试用艾曲波帕，在网上求购无意加了豆芽姐qq然后进入了ITP家园qq群，发现了许多惺惺相惜的病友，他们的经验总结给了我很多很好的建议。因为从小得病，所以我一直没太关注自己的病情，直到现在才将自己得病的情况进行了梳理，并分享给大家，给大家一个借鉴。
1996年，近3岁时发病，因为洗澡的时候发现大腿部位有大块紫癜，紫癜中含有硬块，经当地第四医院医生建议验血小板9万2，医生要求输液，输完液第二天血小板降到4万，眼睛充血（可能因为我第一次打针，护士扎了7针才行，我一直哭），然后住院，口服强的松，输血膝盖做了骨穿，骨髓片染色不好，没有确诊，一个月后血小板40左右，转院去当地三甲医院南华附一，骨穿确诊为原发性血小板减少性紫癜（ITP）。医生用了强的松、氨肽素、干扰素、强的松浓，身上有出血点，住了50天，血小板仍是40左右。接着又转院去湘雅附二，验血小板1万，医生用了5天丙球冲击，血小板升到正常值出院，一个月后又下降到30左右。然后爸爸又去湘雅附二，带药回来，口服大剂量强的松冲击7天，板又升到正常，10多天后降到2/3万，再次大剂量强的松冲击7天，上升后又下降，身上伴随出血点。一个月后，全身长满坨，甚至是头发里、脸上，发痒，过敏。过年期间走亲戚，每去一个新地方都过敏长满坨。
几个月后，家人在杂志上看到在西安中医血液病医院（私人医院），觉得尝试一下中医治疗，住了2个月，血小板稳定在3/4/5万之间，血红蛋白130+，其他各项指标正常，出院后带药回家治疗2个月，之后没再管了，一直正常生活。
小学3年级因鼻子痒抠鼻，后鼻子碰到桌子出血不止，立马住院治疗，输血，用止血药，医生说用激素被家人拒绝，然后出院继续读书。后因不懂事抠鼻偶有鼻子出血，家人用棉签沾冷盐开水强压止血，没有大碍。
2006年，13岁时月经初潮流血不止，第一次来了10天后仍有较大出血症状，住院，用了激素丙球，血小板值20以上，总共来了20几天干净。间隔3个月后，第二次月经来了5天后大出血，头晕，立马住进医院，当晚发生休克，血红蛋白30-40之间，立即输氧、输血，用丙球冲击5天治疗出院。出院之后在本地找了一个中医（粟医生，非血液专科医生）吃中药，连续吃了一年后，发现月经量少些后，开始只在月经期间吃中药直到高中结束，血小板一直稳定在30左右，轻微贫血，血红蛋白90以上，其他学习、体育都没怎么耽误。（现在已经找不到以前的化验单了，只记得大概数字了）
大学期间月经量虽比别人多，每次第1-3天晚上都要用尿不湿，但也还正常，偶尔寒暑假回家吃几付中药，每次化验20-30之间，我们也没有过多的关注病情。大四那年，因为一次坐公交车突然感觉有点晕车，化验血小板只有10，在旁人推荐后换了另一个福建医生，因熟人不愿意让我们直接与医生接触，我们也是仅仅通过熟人的电话，咨询医生寄药过来，他们把药做成胶囊和黑丸子，用透明的塑料瓶装，手写的服用方法，没有任何的说明书和药的成分含量，我有点不敢吃，怕吃下去有问题，又找不到人去投诉。在家人的商量下，抱着试一试的态度和花生皮水同吃了一个月后，化验血小板竟然有50。这是我化验从未达到过的高度，家人讨论不知道是因为福建医生的药起了作用，还是花生皮起了作用，想继续买药，却因熟人说我们未付上次的药钱起了争执，后便没有继续吃药，只吃了花生皮。大学学的是设计专业，很累，经常熬夜，偶有通宵，因为从小得病，所以没太放在心上，和正常人一样的生活，只有每次月经比别人多一些，但也还能接受。2016年7月25日，血小板21，血红蛋白89g。
大学毕业因成绩还行被保送读研，第一学期课程比较紧张，又参加了工作坊，还要帮导师做项目，所以经常熬夜到晚上2-3点，通过一次宵，身体也还好，月经比较正常，能爬山，能跑步。但是从2017年2月第二学期开学，突然月经不止，再次出现血崩现象，第一天晚上2小时浸满一张尿不湿，弄得晚上觉都不能睡，亲戚连夜从学校把我送回家。第二天去医院验血小板33，血红蛋白72，因我自己不愿住院，又重新去粟医生那煎止血药，月经停后又和正常人一样去学校上课。3月底来月经第一天又不止，自己连夜坐3小时火车回家，第二天在衡阳第一人民医院验血小板只有8，血红蛋白68，医生立马要求住院，当天输了1袋血小板，仍没效果，第二天骨髓穿刺：巨核细胞增多，左移，血小板减少，缺铁性贫血；开始输丙球，考虑到家庭经济情况，只输了3天，每天5瓶的南岳药厂的丙球。输丙球第二天血小板上到14，第三天输完丙球后没化验，自己就出院了，缺铁性贫血医生开了多维铁口服液，说要连续吃4个月，我自己没有记性，吃着吃着就停了，血红蛋白一直就70多左右，没管它。之后每次月经期间一直用中药调理，6、7月在政府部门实习，比较轻松，每天用花生皮泡水喝，吃了2个月，感觉身体好转，晚上开始去运动场跑步，每天可以慢跑3km。10月底月经第一天晚上突然感冒发烧，亲戚连夜又从学校把我送回家，当晚在急诊科验血小板36，血红蛋白74，吃了点退烧药，因全身乏力，就睡在了急诊科，之后仍是月经期吃粟医生的药调月经。
研二的事情不多，加上身体一直没有好转，跟导师说明情况请了假，在家人说10多年来一直没有正规的去接受治疗，说不定医学已经很先进能治好病……等理由的说服下，11月25日去了湘雅三医院治疗（原因是考虑到湘雅三的院长也是血小板的专家，可能会更重视血液科），入院血小板14，血红蛋白79，第一天先尝试地塞米松10mg，血小板11，血红蛋白76；他们给的方案是先用地塞米松冲4天40mg，看是否有效，无效则考虑TPO/美罗华/药试中国版艾曲波帕）第二天开始冲地米40mg，血小板22，血红蛋白72；第三天地米40mg，拒绝天天抽血化验；第四天地米40mg血小板40，血红蛋白74；第五天地米40mg，血小板40，血红蛋白84，第六天（11月30日）出院，住院期间肺部CT、肝胆脾胰双肾输尿管膀胱腹膜后、心电图检查基本正常，血小板抗体呈阴性（出院后一周电话询问得到的结果）。
出院开始按时服用多维铁口服液，每天2片阿胶糕，12月7日血小板13，血红蛋白81，说明激素并没有维持住。在熟人介绍下网上预约了李达医生的号，12月9日去广州煎了一个月的中药，2018年1月14日验血小板8，血红蛋白89。1月16日去李达医生煎了2个月中药，3月22日血小板4（历史上最低值），血红蛋白89。3月24日继续去广州煎了1个月中药，天天用花生皮泡水，4月3日扎手指验血小板4，血红蛋白108。4月9日，扎手指验血小板4，血红蛋白103。4月17日来月经，第一天还好，第二天月经又血崩，多到怀疑人生。家人让我去医院输丙球，我全身无力、怕抽太多血，想多撑一下，熬过去。第三天，量比前一天少一些，但还是多，在澄澄妈的建议下开始服用云南白药胶囊，之后慢慢变少，9天干净。其中，4月7日开始吃氨肽素+利可君，吃了10来天后，发现吃完后头有点疼和晕，不知道是不是吃了这两种药的副作用，现在在减量，准备51后再去化验。
通过仔细回想与分析后，我目前的状况主要是月经量特别多而造成血小板个位、血红蛋白低，现在每个月特别担心来月经（不痛经），尤其是月经第二天，这次算是过去了，不知道以后的每个月该怎么办。出了血之后又补血，补完又出，感觉也不是个办法，目前除了每月经期出血，没有其他地方出血的症状。请求有经验的病友们多提提建议，在此先谢过！
以下是每次更新内容：
补充记录一下这几次的月经
5月26日来的，每天吃了云南白药胶囊和断血流胶囊，第7天已经快干净时，因为6月2/3号的考试，月经量突然增多，出现大量血块，每天连续增加，直到6月4日晚害怕(月经第10天)，连夜住进南华附一医院。
6月4晚上10点，输了维C+止血敏，凝血酶
6月5上午测血小板5，血红蛋白59
中午1点，加输10瓶丙球和蔗糖铁，输完后，全身有点发火烧，感觉打了能量药
症状:白天输液时月经量少一点，晚上月经量仍然增加，尿不湿1片，反胃严重
6月6，在之前基础上加输氨甲环酸和缩宫素，打了20分钟很缓慢的缩宫素后，肚子痛到不行，全身发冷，痛了近1小时才缓和
6月7，丙球第三天，血小板12，血红蛋白46
6月8，月经干净，总计14天
6月9，测血小板5，血红蛋白50
(小结:冲击丙球3天，每天10瓶，辅以止血药、蔗糖铁补铁，入出院前后血小板都是5，抗体检查为阴性，凝血功能正常)
之后的短暂20几天，阿胶冲蛋，当归黄芪党参冲蛋，多维铁口服液各种补血，体力逐渐恢复，但每天都有反胃，吃了奥美拉唑后有缓解
7月3—14，又一次12天，这次强撑没去医院，因为知道去了也没什么用，每天吃了止血的中药，1粒云南白药，同样在第7天少量后开始逐渐增多，有血块，期间没有化验。个人感觉止血药带有活血，后期月经量一天一夜用还有血块，生活质量很差，在家躺了半个月，才有力气出门呼吸新鲜空气。
考虑到艾曲的服用终身性和价格昂贵性，一直犹豫了几个月，终于下定决心，在7月12月经仍没减少的情况下吃了50mg，第三天后可能联合中药的效果，月经干净了。
7月18，吃艾曲7天测血小板6，血红蛋白80
7月25，吃艾曲14天测血小板5，血红蛋白78
本来想靠着艾曲升血小板减少以后的月经量，但是现在吃了半个月的艾曲，血小板一直是5左右，心情很沮丧，不知道下个月的月经会怎么样？(期间每天早上5点半吃艾曲，8点半后吃阿胶或当归冲蛋补血，不知道是否对艾曲的效果会有影响)
8月1日，吃艾曲21天，验血小板10，血红蛋白80
8月1-7日，月经期，这次月经很好，正常的量，少血块，7天干净，期间只吃了艾曲，没吃任何止血药。
8月8日，吃艾曲50mg第28天，查血小板还是10，血红蛋白74，肝功能检查正常。
9月2日来的月经，今天第四天，因为在吃艾曲，没吃任何止血药，月经量像上个月一样正常，身上无出血点，8月份有吃同仁堂的人参归脾丸调经，月经期间没吃。
9月3日开始换吃红源达补铁，每日两粒，希望血红蛋白能恢复正常。
9月5日，吃印度艾曲第56天(4盒艾曲已全部吃完)，与上次化验间隔14天，验血小板仍是6，血红蛋白80。
平时只要月经正常，身上一般没有出血点，能够正常生活，考虑到家庭经济条件困难，打算从9月6日换孟加拉版50mg艾曲维持，希望能保持每月月经正常就行，对血小板的数量已经不奢求了
9月6日，开始吃孟版艾曲，同时辅吃红源达胶囊补血，刚吃的两天，有头晕现象，之后就没有了。9月13-18期间感冒，所以没有检验，但是身上有很多小块紫癜。
9月16日参加了家园在长沙举办的义诊活动，学到了很多，非常感谢专家们、大三哥、军刀哥、莎莎、纯纯等人的建议，我觉得大家有疑问的可以去参加这些义诊活动，他们会很耐心地给我们非常中肯的意见，我们病人也会对自身的病情有更好的了解，积极乐观向上，在这里非常感谢他们！
9月25日，吃孟版艾曲50mg-20天，全血化验，血小板9，血红蛋白93。这段时间面临毕业找工作问题，几乎每天都在外面参加宣讲会、投简历，血小板值还与之前一样，已经很欣慰了，可能它需要我每天都锻炼一下
10月6日晚上喉咙痛，咳嗽，又开始重感冒，来学校才1个月就感冒2次，这个体质也是没谁了……
接下来分享一下感冒碰上月经的情况
10月8日，月经第一天和第二天，量很多，又有点血崩了，推了两个面试，躺在床上，每天还是吃着孟版艾曲50mg和红源达，现在又加了枇杷膏，罗红霉素消炎，999感冒灵治感冒，因为害怕这次月经又导致严重贫血，赶紧开始查询优思明的用法，纠结过后还是打电话给衡阳的中医让他开几付止血的寄到学校来。
但是第三天，月经量骤减，感冒也有所好转，10月13日第六天就干净了，以前都是第7天才好的。
所以我们觉得前两天月经多还是重感冒引起，大家也一定要多多注意身体，尽量不要感冒，就算感冒了碰上月经了也要放宽心，没事的。
今天10月15日，月经好了可是感冒还没好，晚上睡觉会突然觉得喉咙干，咳嗽…
又有20多天没验血小板了，最近校招忙的不行，等过几天感冒好了再去验一个发上来～
突然发现好久没上来看看了，发现阅读量已经有3000多了，很感谢大家对我的关注，现在更新一下近况:
10月25日，指间血，血红蛋白104(期间每天吃红源达1粒)，血小血小板15
11月24日，全血，血红蛋白时隔近12年终于达到正常值114(还会继续吃红源达稳固一下)，可喜可贺，但是血小板只有9
11月28日，吃了4个半月的50mg艾曲，血小板始终没有突破20，开始减量，间隔吃25mg和50mg的艾曲，吃完一盒后继续减量改成每日25mg维持，现在1月23日，期间12月/1月月经量都正常，平时身上有几块紫癜，不影响正常生活。
在这里对自己生活态度的转变记录一下:
虽然最近每天都在忙，但是在路上的时间不少，也算是一种锻炼，感觉血小板低并没有让我们自己变得想象中那么脆弱，可以让自己每天都运动一下，散步走路都可以，这样心情也变得更好，经常待在家里也会闷出病来的。
去年因为月经住院我几乎请假在家呆了一年，也颓废了一年，每天聚焦点就是自己的病，来月经就躺在床上，觉得自己很没用，没法毕业，找不到好的工作，更谈不上什么好的前途和未来，把未来的目标放的很低，家人也各种劝说我能找到工作就行啦，能这样活着就很好了，不要想太多……等等之类的话。一年，我从不甘心被病情折磨到妥协，生活变得很没有斗志，每天内心都十分焦虑，觉得自己的人生不应该就这样，但又没有办法，想想能活下去就很不容易了来安慰自己。
今年9月因为临近毕业，很多事情还没有解决，回到学校后，每天和同学一起生活，自然而然地就忘记了自己生病的事情，照样的学习工作生活，完全没有任何问题，心态也变得积极乐观，与同学一样找工作、投简历、参加面试、实习上班，努力为自己的人生做出一些拼搏，想着就算没有达到自己的目标，至少曾经经历过努力过拼搏过，就不会后悔！
经过从2018年9月到2019年1月近4个月的忙碌，每天早出晚归，步数平均在7000左右，工作终于在昨天尘埃落定，在这里表扬一下自己的身体，很给力！
谢谢大家耐心地看完这么唠唠叨叨的流水账，也建议病友们真的不需要把病时刻放在心上，每天提心吊胆的，而是把心态放好，既然它来到我们身上，就只是我们的一个标签，和其他美丽可爱帅气的形容词没什么区别，保持乐观开朗自信，平时多注意，我们像正常人一样生活完全没问题的！！！
从2月份以来，开始每2天吃一次孟加拉艾曲25mg，2月和3月的月经量也基本正常，周期大概30天，持续时间8天，月经量较大，但是也能接受，已经不是血崩的状态了，基本维持住了
已经很久没验过血小板了，看到身上偶尔还有紫癜，估计血小板也不会太高，月经能正常已经满足了，其他没太放在心上，肝功能好像也就吃艾曲一个月时做过一次，正常，之后也没再管了
目前身体状态挺好的，天气好的会在操场上运动，能走1万多步，并且慢跑几圈，算是用艾曲维持住了，数值也就不在意了，以后还会根据身体状况，好的话，继续把艾曲减量~
大家有问题可以留言，虽然我不常上来，但是看到的话会及时回复的，谢谢大家的关注~
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发表于 2020-4-9 16:49:26
