我孩子在2014年6月水肿在当地医院查出患有肾病综合症，住院二个星期转阴出院，足量每天7粒强的松一个月后,改为隔日7减的时候反复，后加到每日7转阴。
当减到每日5的时候反复去南京军区医院治疗，当时主治是周昱医生,一个星期转阴出院，同时开始冲击环磷酰胺,稳定10个月,减到隔日1.5的时候因为受到惊吓反复,加到每日3转阴,每日3吃了10天,后改为隔日3,吃三个月后减到隔日2的时候感冒反复,调整为每日2转阴,每日2吃了10天,后改为隔日2,吃了三个月当后当减到隔日1.5的时候感冒反复,调整为每日3转阴,吃了10天,改为隔日3,一个月后感冒又反复,现在加到每日5转阴.目前是每日5吃了10天了,我想请教您几个问题.
1.现在每日5吃了10天,象我家这么频繁复发,以后该怎么减为好?
2.环磷冲了九次了,12月份还有一次,请问还要不要继续冲?要不要换免疫制剂?
3.我准备最近去南京找您,因为路有点远,不带孩子我一个人去行不行?如果行的话之前在家要做哪些必要的检查?
答：大剂量复发冲击环磷酰胺是正确有效的治疗方案。小剂量复发通过加入强化剂量可以使尿蛋白转阴，但个人认为这样的方法后期尿蛋白也会不够稳定，如果确定复发，不如足量重新诱导以达到长期稳定的效果。目前不够稳定跟激素足量时间疗程短有关系。
1、后期减药是个麻烦事，因为虽然已经使用环磷酰胺把复发的间隔时间拉长了，但也存在这个问题，如果在减药过程中还是出现不顺利，可以加其他免疫抑制剂。
2、是否需要冲击环磷酰胺需要看累计剂量，如果累计剂量到了规定量不能再冲，需要换别的方法
发表于 2020-4-14 14:48:55
