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 | 用我们的力量，让你变得更勇敢。一起努力，战胜病魔。(这文章是转自网络的,看了很感动, 不知原作是谁,相他表示万分的谢意.祝福好人一生平安,祝病友们早日康复.) 首先真挚地感谢群主为我们提供这么一个交流的平台。当我看到这句标题的时候，心里无比感动。与群主未曾相识，未曾谋面，无独有偶，远方竟然还有一个热心的朋友，出于同样的心情来关爱饱受紫癜之苦的“点友”。所以我特意借用您的这句肺腑之言来作为这篇文章的题目，以示感谢。
我可能是这里患紫癜时间比较长的一位了，大概有13年之长的时间。因为在这13年的时间里也就是从我上班开始到现在，大概有一半的时间反反复复在泡病假。算是以“资深”自居吧。相信有很多点友同样经历过反复的经历，开始的时候或许全国上下就是一个方案，在我心中就是这个印象，因为走到哪家医院县级的、市级的包括省一流的医院，也是差不多的治疗方案），激素冲击加脱敏疗法，然后加活血化瘀、补益脾肾等中药，不过如此。
因为这么多次的反复，真是有过彻底崩溃的感觉。但是我毕竟坚强地与它斗下来了，仔细琢磨它，多方试验，没想到取得了比较有特效的控制药物，以及对这个病理的一些深入剖析。不言放弃、战胜自己，在进入正题之前，我想恳请所有的点友们切记这一点。
之所以系统的来总结，最重要的一个目的希望能够抛砖引玉，希望在方法上取得突破，这么高的复发率只能说明路子是不对的。因为每个人是有个体差异的，就像是酒量有大有小一样，同样的药物吸收率都是不一样，所以治疗效果也肯定存在差异。通过这些我想给点友们至少一点点启发或者共鸣，大家通过自己的亲身病历来共同推敲这个奇怪病的病因病理，一起努力来找到比较有效的控制药物显得意义重大。所以我分三点来说明。
第一步就是病理方面的。分为两点：
1、我平时喜欢看科技日报，前几天的时候当看到一篇最新的有关过敏的文章验证了我的猜想。就是这个病的实质是一种用来“压制”过敏的免疫因子由于某种原因遭到破坏所以在体内的含量下降从而导致发病。正常情况下这是一个平衡状态，一旦打破就出现了免疫紊乱，许多点友们会感觉到，身体好的时候那些查出来所谓的过敏源吃点接触点并不要紧，但是这时候很可能就能够起致敏作用。这是其一，是外因。其二也是很重要的一点，就是它激活了体内的一种过敏反应链条。为什么这么说，大夫治疗时总是说避免过敏源，有一次我逼的实在没办法，就关在一间屋子里，天天喝米饭，清水，什么也不接触，我以为这下总该行了吧，可是身上依然会出血点。传统的治疗方案应用激素冲击疗法的原理就在这一点，它是把总体的免疫水平降下来，打个比方说就是米饭里小沙子，那么它就全部不能吃了。所以这个地方是治疗本病的关键分水岭，那就是另一条路子，一定要提升那种免疫因子。
2、这个病的深层原因应该归于风湿之类，是风湿之类的一种“变异”。极有可能是与红斑狼疮、风湿性关节炎同类，只不过发病的表现不同，轻重不同。相对于它们来说这个病还是比较轻的。这一点我不多说，因为我只是“久病成医”，毕竟不是有很深的医学功底，不能够从专业的角度来阐述。同时这是我的一种强烈的感觉，对与否，希望大家通过自己的亲历来一起证明和推断。
第二步就是药物方面的。分为三点，
1、免疫抑制剂。包括复方环膦酰胺片、雷公藤多甙、火把花根片、强的松。多种组合，量不必大，尤其是激素最多用2-4片，避免了肥壮等副作用。这种组合实践很有效果，即使出现大量的紫癜可在3-4天之内迅速控制好，不再出现新的。我的理解就是说明这些药物的免疫起到不同的作用，或者作用到不同的部位，结合起来发挥出“组合拳”的作用来了。可能点友们为什么问要用免疫抑制剂，我想大家都知道战争必须要抢占制高点，只有遏制住敌人才能为自己争取空间。所以在急性发作期，就是在经历一场体内战争，第一时间坚决阻击遏制住“敌人”至关重要。因为这个病损害的毛细血管，肾脏的毛细血管是最丰富的。我想这个道理大家应该明白。也就是一般的肾脏损害会分级，大概是这样由轻到重，局部病灶、新月体组织出现、增生，后面就转为非常严重的实质损害了。
2、调节免疫药物。我主要用的一种是迪赛（胸腺肽肠溶片）。另一种是我的朋友告诉我的，他女儿治疗效果非常显著，但是我并没有买到，说现在正在临床试验，不对商业销售。名字叫复可托（脾胺肽口服冻干粉）。对于调节免疫药物我非常重视，我感觉这才是治疗的关键中的关键。在中药的治疗方里都有很多调节增强免疫力的药物，补益脾肾，服用中药的点友们可以拿出药方来，上网查查那些中药的作用。所以中医的理论和这一点是非常吻合的。本病很重要的发病起因是上呼道感染，我想大家都有过经历。不知道是不是某一种链球细菌迅速繁殖增生的原因，抢夺了免疫因子的产生物质，或者是某种原因侵害到控制过敏的免疫因子。迪赛和复可托都是从动物中提取的，尤其是复可托对反复上呼道感染有很好效果。
3、保护肾脏的药物。此病确实是血淤之症，保证肾脏供血是非常重要的，防治肾脏损害意义重大。中药类如肾炎康复片、保肾康、复方丹参片，有的还用西药潘生丁。其他的常规药物我不多说了，像维C，维E，芦丁片等都是大家非常熟悉的常规药了。
第三步是饮食选择。我的观点是得过这个病的人饮食一定要注意了，尤其是在出现上呼吸道感染的时候更是要万分小心。我主张禁食的物质：海鲜、蛋类、酒类。其他的食物尽量避免过敏源检查上有的东西，虽然有时候侥幸没有事情。不论怎么样，自己心中得有数，不能够和别人比想吃什么就吃什么，切记切记！！！生活习惯则要注意避免辐射和寒冷。辐射如上网，用液晶的还差点，辐射能够对血液系统和免疫系统有影响。寒冷对肾脏不好，也可能引起感冒。
好了，忙里忙活写这些。因为上星期准备考试，所以趁这一周末赶快让点友们看看，尤其正在治疗中的朋友。有些地方表达不一定准确，希望我们来共同探讨交流。尤其是第二步中的调节免疫药物，真的是需要大家来验证作用大小，以及剂量大小，寻找到几种特效药物太有重要意义了。看完了，大家反馈吧。因为这个病，不用说做有成就的人，就是做个普通的人都很困难。很多时候都在想，什么也没有了，就是吃得再孬，吓再大的力，别有这个毛病该多好。再一次感激群主为我们提供机会，因为这很可能就是一个重生的机会。大家共同努力！
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发表于 2020-4-17 14:25:29