ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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发烧未必都会升血小板,血小板减少自愈的路上前行着

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发表于 2020-4-23 09:15:45 | 显示全部楼层 |阅读模式
本来孩子发烧到住院一连折腾四天了。实在有点受不了。但是我特别想把我这次的经历记录一下。如图爸所说不是所有的牛奶都是特仑苏。
        梁子昂2015年6月25日发病。血小板5。6月24日接种疫苗了。入院常规治疗。丙球激素效果还行。一顿子折腾。但是时到现在还在自愈的路上前行着。
        梁子昂出生到发病一直没有发烧过。我在9月29日。找到组织时。看着群里好多都说孩子发烧了。但是我家没有。一直没动静。我有时候想我家难道会摊上大事了?在2015年11月4号。终于等来了第一次发烧。这次不太严重。烧了一天。退烧药跟感冒药吃上就好了。但是出血点全部出来了。好在三天以后自己消下去。没去验血小板。也没有记录。
        但是在2016年的开端给我来个大惊喜。几乎吓破胆。1月21日,半夜四点,孩子开始发烧38.5。物理降温。想着烧烧吧。只要在可控制范围内。烧烧说不定好了呢。就继续物理降温。效果不好。就给喂了点头孢。一会温度下来了。37.5。一直到22号的11点。才算彻底退下去。就给吃着蒲地蓝。下午七点半又开始了,半个小时烧到39。给吃的百服宁,小儿氨酚黄那敏,头孢。温度慢慢下来了。孩子睡着了。但是半夜一点半又开始,39。照着前面的又喂一轮药。这次就效果不好了。温度就在38--38.5徘徊。我就半小时量一次。孩子睡得还可以。所以就没管。直到早上七点半又开始了。39。心里受不了。抱着去医院。一顿子折腾。化验血小板0。一下子把我吓傻了。这烧的彻底。直接啥也没有了。赶紧立马求助图爸。开始住院干预。这是梁子昂发病以来第一次干预。就这么严重。由于我家极其病危破例收了我们。(这个时间感冒发烧,病房爆满)
         住院后,早上九点血小板0。俩小时后复查血小板4。虽然这没有多大意义。但是我心里有那么一点安慰。最起码有计数了。挂针。消炎针。甲泼尼龙,四个丙球。整整挂了一天。孩子闹腾了一样。第二天,也就是今天复查血小板53了。我心里乐开花了。我都不知道咋样形容这个心情。血小板0。我一顿子乱想。我都做好转院准备了。因为我害怕别的恶性病来了。在孩子挂针的时候问过图爸。是不是情况不太好。图爸直接说先解决眼前。上午爬楼的时候,图爸说小冶妈家春天要快来了。我家赶紧再问。我家这哪时候来呢?还是在半路上拐弯了?图爸说先照顾孩子。看眼前的。还不忘说每天的血常规给他瞅瞅。虽然这么简单几句话。但是我的心里踏实了。图爸说该来的躲不过。那个傻逼一样坚持,为了一个牛逼的结果的妈妈,再次满血复活了。不管以后咋样。先管眼前的吧。
        图爸的经典语录:不是所有的牛奶都是特仑苏。所以发烧未必都会升血小板。他经常这样说。但是我一直侥幸的认为我家会升血小板。实际证明我家不仅没有升,直接烧没有了。孩子妈妈们,还是正确看待发烧吧。我这次可是烧傻了。
        眯着眼睛终于写完了。记了一篇流水账。也给自己敲个警钟。侥幸可以有。但是不能抱大希望。希望越大,摔的更惨。梁子昂还在继续住院中。希望这次以后可以摆脱个位,十几的血小板。加油,妈妈们。为了孩子,我们就是打不死的小强。


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发表于 2021-6-9 00:07:34 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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发表于 2021-6-9 01:18:45 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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发表于 2021-6-9 05:58:23 | 显示全部楼层
第一种情况,平时身体免疫絮乱,有感染刺激能使免疫系统正常!第二种平时免疫系统正常,有外来因素刺激免疫系统导致絮乱。

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发表于 2021-6-9 08:06:16 | 显示全部楼层
做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

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发表于 2021-6-9 12:33:34 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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发表于 2021-6-10 01:37:29 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

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