血小板降低反反复复5次了，到底该怎么办，还能好吗？

分享网友案例

	我女儿8个多月时鼻出血，去检查血小板只有1，当时快把人吓死了，直接就去西安交大一附院诊断为重型ITP，给予激素，丙球，血小板等治疗正常出院，之后口服波尼松，减量以后血小板一直往下掉，一个半月后掉到7，就又住院激素，丙球升至68出院，过了半月可能合并支气管炎将至4，又是激素，丙球升至260出院后大夫说没4周地塞米松冲剂一次，一般为2到5次，第三次出院后过了20多天将至22，地塞米松冲击一次升至199，之后过了3周又掉到17，在冲击了一次到99，这个啥时候才是个头啊，我估计过年的时候可能又血小板又会掉下来，到底该怎么办，我女儿得病以后我都瘦了20斤了，反反复复，太熬人了，我快撑不住了，每次扎针都哭的撕心裂肺，有时候真想放弃了，但是看到那双直瞪瞪的眼睛太可伶了，今天才发现有这个血小板之家，没想到这么多的病人，为什么老天爷要小孩遭这个罪啊。 第一次住院之后吃的波尼松，减量以后一直血小板一直掉，后来大夫就说不要吃了，害怕时间长副作用大，现在的治疗方案是每4周地塞米松打点滴4天，2到5次，但是我觉得就算够5次了，后面血小板可能还会掉下来，那时候怎么办啊，上二线疗法吗，小孩子过年的时候就1岁了，太小了，为什么这么可伶啊。

罗晋luojin

	有出血点对于出血性疾病太正常不过了。试问一下，出血性疾病人家都有出血点或者其他出血表现，就你家啥都没有。你不害怕吗？你不琢磨吗？

徐帆xufan

	常年板低，复查很重要的，itp确诊没有金标准，一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病，这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

伏明霞fumingxia

	多学习啊，慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

于毅yuyi

	有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP，那么你错了，单独一个骨穿并不能确诊，还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿，上面写着itp骨髓象，血小板减少性紫癜，就以为确诊了~

罗晋luojin

	有出血点对于出血性疾病太正常不过了。试问一下，出血性疾病人家都有出血点或者其他出血表现，就你家啥都没有。你不害怕吗？你不琢磨吗？

韩栋handong

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症（itp）经验。