 | |  |
 | 大概一两个月之前，颈部有一小片小红点，过几天就消失了，我就没在意。如图
4.28日让狗咬了一下，没破皮，但是里面直接淤青很严重，去打了狂犬疫苗，也没在意。
5.2日去参加朋友婚礼，穿了一双瘦腿袜，回来脱了袜子发现满腿小红点。然后决定去医院查查。
5.6日去医院挂了皮肤科，给医生看身上的斑点，医生问我刷牙出血吗，我说出血，医生让我去差血常规和凝血。
5.6日下午去拿验血结果，有一张单子没直接给我，需要签字。问我以前血小板低吗？我说没有，2年前怀孕时只是有缺铁性贫血，血小板正常。然后问我身上有出血点吗，我给他看颈部，检验科的医生就让我赶紧上去找大夫看结果。
把结果给医生看，皮肤科医生说：要出人命了，赶紧住院。我以为开玩笑。我说，医生怎么会呢？我什么症状都没有啊？医生说，对啊，确实没有症状，但是等有症状直接就死了。我还是不敢相信。
然后我对象给我找了个医院熟人，让他看了一下，他也说要立马住院很危险。然后，我们就去血液内科办理住院了。5.6日是周五，下午4点住院，直接做了一次骨髓穿刺。
做骨髓穿刺没有想象中的疼。完全可以接受，我觉得。女人生过孩子的，这点疼都可以忽略不计。
对了，我是83年生人，现在33岁，孩子快两岁了。
平时很少感冒发烧，抵抗力很好，很少生病。
（半夜睡不着起来发帖，现在有点困，睡了明天再发）
5.6日晚上11点多，输入一袋血小板，自费项目1700一袋。第二天早晨抽血化验结果出来之后，血小板没有升反而降到2了。
5.7日又输了一袋血小板，做了胸腔盆腔CT，打了两袋防止出血的吊瓶。5.8日查血常规，血小板数值6，其实和2也没什么分别，还是危险。我是3号来的月经，前两天量特别大，到了7号没那么多血了，估计血小板才稍微高一点。
因为一直在等骨髓穿刺结果，所以医生没有给我用药。但是正好赶上周末，这个骨髓全国只有天津的一个医院可以化验。医生说一直打血小板也不是回事，先用激素控制一下，就算结果出来了不是这个病，用几天激素也没有影响。
5.8日开始输液激素药，5.9日上午第一次骨髓穿刺的结果出来了，说是有个什么巨核细胞没看清，然后又做了一次骨髓穿刺。。哎
5.9日抽了12管血，查各种病毒感染，要确定是继发性还是原发性。然后还给我新加了一种抗病毒的吊瓶，上面写着什么艾滋，吓得我够呛！
5月9日差血常规，升到53了。5.10日升到54。期间风湿免疫科的主任过来会诊，问了我一大堆问题，她说的那些症状我都没有，感冒，口干，眼干，洗完手发白，身上起皮疹，掉头发，关节疼，肌肉疼，等等吧我都不记得了。很多，症状我都没有。然后医生说需要抽血化验。
5.11日，就是今天早晨抽了五管血，抽血的时候我感觉我血的颜色变浅了。
今天查的血小板数值96了，升的很好，虽然还没有确诊是什么病，但是可以确定不是恶性病了。我松了一口气，起码暂时没有生命危险了。
听我爸说，我妈在家哭一阵又一阵的，我心里也难受，现在当妈了很能体会我妈的心情。这几天没见我儿子，好想他。
现在还没确诊，每天至少六个吊瓶，两个防止出血的，一个激素，一个补铁的，一个抗病毒的，一个护肝的。昨天有个消化科的医生来，说我的血化验结果有幽门螺杆菌，问我有没有胃病，我说没有，就是有时候胃胀气总打嗝，医生建议我再做个呼气检查。上了医院就是各种检查。
我现在没什么状况，一直打激素，昨天测血小板升到96，今天还没测血。下午有个颈部和胸部的淋巴B超还没做。医生说现在已经确定是“免疫性血小板减少症”，但是风湿几项化验结果还没出来，在等。
刚才医生说要再住院一个周，慢慢减激素观察一下。
已经两天没有给我测血小板了，是不是医生忘了？会不会一直打激素把血小板升过头了呢？血液内科里的血小板多的患者，要不停的走动，而血小板少的患者，就不让活动。
今天测试血小板126了，正常值了。医生说升到正常值就可以减激素看看观察一下。
今天激素减量了，从60毫克减到40，防止出血的吊瓶和抗病毒的吊瓶都不打了。只打2个，补铁的护肝的。医生说明早抽血化验。
今天查血小板升到247了！！明天就办理出院。医生给我开的激素药，说要回家慢慢减量吃。定期复查血常规。
医生说我是免疫性血小板减少症＋怀疑结缔组织早期病症。明天出院小结。过阵子去北京的医院再查查看，不想吃激素。肯定还有别的方法。
今天第一次复查，血小板266，医生说可以把激素药减到5片，吃一个礼拜，再减到4片，吃一个礼拜，再去复查。
吃激素药期间，血小板一直保持在200以上，稳定。慢慢减激素药量，从出院的每天六片减到现在每天2片。半个月之前腹泻一次，当天查血小板掉到110，然后一个周之后再复查，是86。今天再去复查是68了。。咋回事呢，中间我还在吃中药，好像没啥用。
| |
 | |  |
发表于 2019-10-24 15:41:42
楼主
发表于 2019-12-6 19:53:48
