陪十岁儿子抗紫癜

ITP血小板知识

	我家儿子十周岁，体型偏胖。一直以来注意体育锻炼，慢跑和游泳坚持的很好。轻微感冒咳嗽一周，没理会，没给药。11月四日晚上发现紫癜，第二天去医院血检尿检一切正常。开了氯雷他定和裸花紫珠颗粒。吃药三天后基本消退。没想到11月9日晚上再次爆发，十日去医院，开始吃氯雷他定加蒙药。今天开始记录，漫漫抗癜路，一起总结经验教训。

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	儿子现在还吃了复合维生素，钙片，维C 在北京当医生的长辈帮忙给联系了一位中西医儿科专家专家，打电话咨询过之后，治疗方案进行调整：药物上，增加了蒲地蓝口服液；继续在家休养，暂时不上学；饮食上，全面停了肉蛋奶和辛辣。 专家安慰我：过敏性紫癜的恢复期很慢，别着急。你家小朋友的症状很轻，一定会恢复的，别紧张。 我似乎心态平和一点点了 打听到我们这个市有三位医生治得好，我带孩子挨个去看。我家孩子爸爸也是医生，这三位知名医生，两位是他的同事，其中一位是血液科主任，一位是他们副院长。我俩先去找血液科主任，又去找副院长，第二天又去另一家医院找肾病科主任看 这三位给出得治疗方案都是氯雷他定加钙加维C。吃药三天，本来已经几乎全退的疹子再次爆发，我几乎崩溃。再次去找血液科主任，主任和副院长商量后，决定加蒙药，同时强调忌口。但我还是又找了亲戚帮忙，通过私人关系电话咨询了一位专家，自己又花钱在网上咨询了另一位专家 两位北京专家的意见比较一致，建议加蒲地蓝口服液。同时也都强调要严格控制饮食，注意休息。 到此为止，我似乎放心一点。大家都说没事，比较轻，那就慢慢来吧 到今天晚上，疹子似乎比早上多了一点点。但昨天出来得疹子颜色已经变暗，有可能明天会好一点?我和老公决定明天再观察一天，后天也就是周一上午继续去医院。这几天综合我查的资料和老公对方打听结果，我们还是想再让老公他们副院长看一段时间。做出这个决定也很忐忑，不知道对不对?我一开始是想着明天去北京的，但和老公商量了以后还是决定先就在本地看着，但愿我们的选择没错。 深夜睡不着，在网上查那位副院长资料，似乎真的可以?在网上下载了他发表的文章，里面得理念似乎和我查到的外地专家差不多，但我依然忐忑。今天用了一天他的药，效果不明显，希望明天能明显减退，给我点信心。神经质的翻开孩子的被子去看疹子情况，似乎好了点?老公劝我放轻松，说这个病没我想的那么严重。可我却痛恨他，因为我总觉得他对这事不上心，态度似乎无所谓。刚发现他手机里和副院长的聊天记录 ，才知道他也在到处查资料，也在纠结。好吧，原谅他了。哎，我觉得我快疯了…… 走到孩子房间，看着呼呼大睡的孩子，无比痛心。如果能把他的病痛全部转移到我身上，该有多好。 孩子自己说昨晚睡得很好，鼻子终于通气了，鼻炎控制住了。今早看，小的点已经褪去不少，大的也颜色变淡，面积变小了。早上光屁股跑到我们屋，上床和爸爸玩了一会，爷俩傻乐。 再一次忍不住看儿子的腿，发现还是和早上一样，没多也没少。颜色变了，按照上次的经验，这种应该快要退掉了。今天上午发现胳膊上也有了红色丘疹，拍照片给医生。怀疑是蒲地蓝口服液过敏了，中午停止服用蒲地蓝，到现在没有再增多。 今天早上发现，前天起的点子已经消退，但又有了新的出血点。早上接了晨尿去医院，尿检一切正常。带着结果直接杀向老大办公室，老大无奈的又给微调了一下药量，说我家儿子比较胖，药量可以再大一点点。儿子嗓子疼，老大又给加了一种药。希望以后再也不要出点子了，希望永远不要到肾…… 这次我亲自问老大，首问：院长，饮食怎么控制?答曰：别吃海鲜，别吃辛辣，少吃牛羊肉。再问：那猪肉，鸡蛋，牛奶可以吗?答曰：可以的。以前常吃的调料可以吗?答曰：可以！再问：可以去上学吗?答曰：可以，但不能剧烈运动，不要上体育课，课间别跑跳了。再问：这药吃多长时间再调整?答曰：先吃一星期，一星期后再查一次尿常规，再来找我。还有事情问：期间大爆发怎么办?老大无奈转向我老公：那你随时给我打电话，不用每次带孩子来，让孩子休息好。我老公无奈，赶紧帮我解释：院长，孩子他妈就这样，心里承受能力太差，孩子没事儿，她自己快把自己折腾崩溃了。老大笑眯眯转向我：没事儿的，你别担心，听我的，按部就班一步步来，就是到肾了也不怕，我保证。可是，听了这话，我更担心了啊…… 我回来后把老大的叮嘱稍微改良一下：暂时不去上学了！牛奶不喝了！鸡蛋少吃点！猪肉过两天不出新点子再吃！ 儿子和老公都无语了。 今早，儿子身上的出血点比昨天稍少一点，但还是很多，能明显看出来，一方面已经出来的再退，但另一方面还有新的点子出来。我心忐忑，可昨天老大就曾经说过，再出新的也正常，一周内不调整药了。我不知道该怎么办? 唯一让我稍微安慰的是，儿子鼻炎好了，嗓子也不疼了，晚上睡觉很安稳。 一定要快快好起来啊，我要崩溃了

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	上网搜各种信息，看得我心烦意乱。我周围有几位的过敏性紫癜的，都痊愈了。想想他们的情况，也分享出来，给各位包括我自己一点信心。 我知道的第一位紫癜患者，是我的亲表妹。十几年前，我还在上大学时，有一年寒假回家，发现我表妹一下子圆乎乎的，就问她怎么胖成这样了?一问才知道她的了紫癜，吃激素变成那样的。那是我第一次听说紫癜这个病。后来过了八九年，表妹的紫癜又复发了，那时候我已经工作了。听说表妹是对草莓过敏，这次不小心吃了草莓酱就复发了。这次表妹很严重，紫癜肾，看病看了有两年左右吧，才好。到现在又五六年过去了，没有复发

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	另一个是三四年前，我的一位同事。不明原因的过敏性紫癜，到现在也不知道具体的过敏原。我同事紫癜应该比较严重，也有肾损伤，也用了激素，前前后后看了一年多。这次我儿子的紫癜，我第一时间想到了这位同事，给她打了电话。她说她就在我们市里看好的，现在血液尿都正常，饮食运动都正常了，让我别太担心。她还告诉我另一位同事的妈妈也是紫癜，在我老公他们医院治好的。于是我又联系了这位同事。这位同事告诉***妈这一辈子紫癜犯过四次，最近一次是三年前，紫癜肾，现在血液尿检都正常，也回复了正常的饮食和运动了。 所以，把这几个案例和大家分享，给自己也给大家一点信心。我们一定会痊愈的

我爱你小宝宝

	加油 正确认识ITP血小板

sha111

	多泡在论坛里面学习一段时间，你就会对病情了解很多，也会更懂这个病！

黄绮珊huangqis

	多学习啊，慢性病靠自己懂病才能少走弯路。